Een clown die zijn ballonnen maar moeilijk krijgt opgeblazen. Dat beeld staat centraal in de nieuwe campagne “Buiten Adem” van de Mucovereniging, die zaterdag is gelanceerd in de Brusselse Nieuwstraat. Het moet aantonen dat iets vitaals als ademen geen evidentie is voor iemand met muco. Maandag start de Europese Mucoweek. [naar artikel]

De Belgische mucovereniging lanceert vrijdag onder het motto ‘Buiten Adem’ een bewustmakingscampagne rond de ziekte mucoviscidose. Dat meldt de vereniging in een persbericht. [naar artikel]

De Mucovereniging heeft het voorbije weekend de campagne #sickofwaiting afgetrapt. Daarmee hoopt de organisatie het ongenoegen van haar leden duidelijk te maken over de dreigende mislukking van de onderhandeling over de terugbetaling van een efficiënt, maar enorm duur medicijn. “Geen akkoord zou een aanslag zijn op de gezondheid van mensen met muco”, klinkt het. [naar artikel]

Volksgezondheidsminister Maggie De Block (Open VLD) maakte onlangs bekend dat ze het gebruik van het geneesmiddel Orkambi niet zal vergoeden voor mucopatiënten. Voor de Belgische Mucoverenigingen is dat onaanvaardbaar. ‘Veel mensen met mucoviscidose hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Deze hoop is hen nu ontnomen.’ [naar artikel]

Mucopatiënte Evelien Hillewaere heeft haar hart verloren aan de wereld van de tractoren. Ondanks haar ziekte werkt ze bij een firma die landbouwwerken uitvoert. Zondag organiseert ze een tractorpulling ten voordele van de mucovereniging. [naar artikel]

Open Vld-Lanaken deed voor de vierde maal mee aan de actie Straat.net van Limburg.net. Met een groep van een vijftiental gemotiveerde mandatarissen, nieuwe kandidaten en bestuursleden verwijderden ze zwerfvuil langs de gemeentelijke wegen. Met de opbrengst van deze opruimactie steunt Open Vld patënten met mucoviscidose. [naar artikel]

Producenten van medicijnen en patiëntenvertegenwoordigers moeten zo snel mogelijk tot een portfoliodeal komen. Dat zegt de Mucovereniging. Zo'n deal maakt de toegang tot levensverlengende geneesmiddelen voor mucopatiënten mogelijk. [naar artikel]

Van 17 tot 24 november vindt de Europese Mucoweek plaats. Naar aanleiding daarvan lanceert de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte. “Onze kennis over mucoviscidose wordt elke dag beter, maar jammer genoeg blijft muco tot op heden ongeneeslijk”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging. Mucoviscidose, […] Het bericht Mucovereniging vraagt aandacht voor ziekte tijdens Europese Mucoweek verscheen eerst op Metro. [naar artikel]

Naar aanleiding van de Europese Mucoweek, van 17 tot 24 november, lanceert de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte mucoviscidose. Dit jaar ligt de aandacht op de vraag naar wetenschappelijk onderzoek. [naar artikel]