Één kans op 50.000: “Broertjes Tuur en Roel zijn beiden getroffen door zeldzame spierziekte”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Kans van 1 op 50.000, toch kregen broertjes Tuur (12) en Roel (6) allebei zeldzame zenuw- en spierziekte FA: “In Europa is er nog geen geneesmiddel, dus als het moet, verhuizen we naar Amerika” (04/04/2022 - Het Laatste Nieuws)
Ataxie van Friedreich, kortweg FA. Dat is de diagnose die zowel Tuur (12) als broertje Roel (6) kregen. Nochtans is de kans op de zeldzame zenuw- en spierziekte 1 op 50.000. De levensverwachting slechts 40. Ondanks alles blijft het gezin van Anne-Marie Dupont en David Van Och niet bij de pakken zitten. Zelfs naar Amerika verhuizen is hen niet te veel. [naar artikel]
2. Quizploeg Vur d’Leut schenkt 1.300 voor roboticatherapie van Tuur (13) en Roel (8) (08/08/2023 - Het Belang van Limburg)
De Lommelse quizploeg Vur d’Leut heeft zondag een cheque van 1.300 geschonken aan de vzw You for Two. “Elk jaar in mei organiseren wij in het Klosterhof een quiz”, vertelt Guy Van Limbergen (57) van Vur d’Leut. “Sinds een aantal jaren schenken wij de opbrengst aan een goed doel dat zich op allerlei manieren inzet voor kinderen. Dit jaar kozen wij voor de vzw You for Two, opgericht door een jong gezin uit Diest maar afkomstig uit Lommel. Twee van hun drie zonen, Tuur (13) en Roel (8), lijden aan de spierziekte Ataxie van Friedreich of FA. Zij organiseren allerlei activiteiten om geld in het laatje te brengen om de therapieën en medicatie van Tuur en Roel te bekostigen. Wij willen graag ons steentje hieraan bijdragen.” [naar artikel]
3. Nederlandse Jayme (3) overleden aan zeldzame spierziekte SMA: “Rust zacht kleine strijder, wij houden van jou” (17/06/2022 - Het Laatste Nieuws)
Jayme van Pelt, het 3-jarige jongetje uit het Nederlandse Rijswijk dat net als de Antwerpse baby Pia getroffen werd door de zeldzame spierziekte SMA, is gisteren overleden. “Wat ben jij een sterke jongen, elke keer weer verbaasde je iedereen met wat je kon en deed! Nu heb jij ons verlaten. Rust zacht kleine strijder, wij houden van jou”, schrijft zijn familie op Facebook. [naar artikel]
4. Tweeling Thorben en Siebren (5) lijden aan zware spierziekte: “Ze willen zo graag ravotten maar af en toe moeten ze verplicht rust nemen” (12/07/2022 - Het Laatste Nieuws)
Thorben en Siebren, allebei vijf jaar, zijn twee bijzonder guitige kereltjes uit Lauwe. Alleen lijden de broertjes aan de zeldzame spierziekte SMA, de ziekte die bij ons bekendraakte door baby Pia. Daardoor raken hun spiertjes erg snel overbelast en wandelen ze met karretjes. Voor mama Shana (32) is het geen makkelijke opdracht om hen tijdens de zomermaanden in toom te houden. “We moeten ze af en toe verplichten om te rusten, ook al willen ze de hele dag spelen.” [naar artikel]
5. Axl (14) miste door boerenprotest bijna behandeling voor zeldzame spierziekte: “Door jonge gasten die pinten stonden te drinken” (01/02/2024 - Gazet van Antwerpen)
De jonge Axl Geuens (14) uit Blankenberge, die aan een zeldzame spierziekte lijdt, zag zijn maandelijkse behandeling bijna door zijn neus geboord worden door het boerenprotest. Hij moest vanochtend voorbij Aalter, waar de E40 geblokkeerd was. “We zaten bijna vijf uur in de wagen naar het UZ in Gent”, zucht papa Rob. [naar artikel]
6. Axl (14) miste door boerenprotest bijna behandeling voor zeldzame spierziekte: “Nog een kwartier later, en medicijn moest in de vuilnisbak” (31/01/2024 - Het Nieuwsblad)
De jonge Axl Geuens (14) uit Blankenberge, die aan een zeldzame spierziekte lijdt, zag zijn maandelijkse behandeling bijna door zijn neus geboord worden door het boerenprotest. Hij moest vanochtend voorbij Aalter, waar de E40 geblokkeerd was. “We zaten bijna vijf uur in de wagen naar het UZ in Gent”, zucht papa Rob. [naar artikel]
7. Tweeling Thorben en Siebren (5) lijden aan zware spierziekte: “Aan de ene kant denk ik dat het goed is dat ze het allebei hebben, zo zijn ze niet alleen (12/07/2022 - Het Laatste Nieuws)
Thorben en Siebren, allebei vijf jaar, zijn twee bijzonder guitige kereltjes uit Lauwe. Alleen lijden de broertjes aan de zeldzame spierziekte SMA, de ziekte die bij ons bekendraakte door baby Pia. Daardoor raken hun spiertjes erg snel overbelast en wandelen ze met karretjes. Voor mama Shana (32) is het geen makkelijke opdracht om hen tijdens de zomermaanden in toom te houden. “We moeten ze af en toe verplichten om te rusten, ook al willen ze de hele dag spelen.” [naar artikel]
8. ONS RAPPORT. “De Bosuil smult best van ‘Tuur, Tuur, Tuur...’ zo lang het kan”: heel wat uitschieters na stuntpartij Antwerp (13/12/2023 - Het Laatste Nieuws)
De Bosuil in extase, plots is de Champions League één groot feest. R. Antwerp FC heeft het grote Barcelona over de knie gelegd na een zinderend slot. Onze cijfers na een wedstrijd voor de geschiedenisboeken. [naar artikel]
9. “Die medische mallemolen is ontzettend frustrerend”: An Moerenhout (40) getroffen door zeldzame zenuwziekte na val van de trap (06/03/2024 - Het Nieuwsblad)
Ze kon door een zeldzame zenuwziekte amper zitten en bleef lange tijd noodgedwongen weg uit Brussel. Na een lange revalidatie wil An Moerenhout (Groen) nog één keer alles geven in haar laatste maanden als Vlaams Parlementslid. [naar artikel]
10. 13 jaar geen pil verkocht, nu klaar voor miljardenwinst: Gents middel tegen zeldzame spierziekte officieel toegelaten tot Amerikaanse markt (18/12/2021 - Gazet van Antwerpen)
Bij het Gentse biotechbedrijf ArgenX mogen ze zich in de handen wrijven: hun middel tegen een zeldzame spierziekte is officieel toegelaten tot de Amerikaanse markt. Daarmee komt een einde aan de weg waar oprichter Tim Van Hauwermeiren (48) al dertien jaar aan timmert zonder één pil te verkopen. De Europese markt volgt later. [naar artikel]
11. Dertien jaar geen pil verkocht, nu klaar voor miljardenwinst: Gents middel tegen zeldzame spierziekte officieel toegelaten tot Amerikaanse markt (17/12/2021 - Het Nieuwsblad)
Bij het Gentse biotechbedrijf ArgenX mogen ze zich in de handen wrijven: hun middel tegen een zeldzame spierziekte is officieel toegelaten tot de Amerikaanse markt. Daarmee komt een einde aan de weg waar oprichter Tim Van Hauwermeiren (48) al dertien jaar aan timmert zonder één pil te verkopen. De Europese markt volgt later. [naar artikel]
12. Bronzen Tuur Dens zorgt in scratch voor eerste Belgische medaille op Super-WK: “Ik denk dat er meer in zat” (03/08/2023 - Het Laatste Nieuws)
Op de openingsdag van het WK baan in Glasgow pakte ons land meteen een medaille. Een alerte Tuur Dens reed in de Sir Chris Hoy Velodrome naar brons in de scratch. Opsteker nadat hij één week geleden nog ziek aan de kant stond. “Door die gebrekkige voorbereiding wist ik niet of ik 100% fit was. Maar de benen waren er wel.” [naar artikel]
13. Half miljoen Belgen lijden aan zeldzame ziekte, Viktor is één van hen: “In België kennen we niemand met dezelfde aandoening” (28/02/2023 - Gazet van Antwerpen)
Om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten is het vandaag, 28 februari, Rare Disease Day. In België lijden meer dan 500.000 patiënten aan een zeldzame ziekte. Viktor Vanlook (8) uit Oelegem is één van hen. “We waren opgelucht toen zijn aandoening eindelijk een naam kreeg”, vertelt mama Lien Oudermans. “Ook al was het geen goed nieuws.” [naar artikel]
14. Kenny De Ketele stelt baansensatie Tuur Dens (21) - goed voor zilver op het WK - voor: “Hij is echt een bóm” (22/10/2021 - Het Laatste Nieuws)
Wat weet u over Tuur Dens? De kans is klein dat die vraag snel zal opduiken in ‘De Slimste Mens ter Wereld’, maar wie weet is het binnen een paar jaar wél zover. Want het gaat snoeihard voor de 21-jarige baanwielrenner, die gisteren zilver pakte op het WK - zijn állereerste - in Roubaix. Collega (en ex-coach) Kenny De Ketele over de laatste ontdekking in pisteland. “Tuur is echt een bóm.” [naar artikel]
15. Ann (55) lijdt aan multiple sclerose, haar man (52) heeft dodelijke spierziekte ALS: “De grens van wat je waardig leven noemt, schuif je onbewust op” (03/07/2023 - Het Laatste Nieuws)
MS én ALS. Twéé ziektes houden het leven van Ann (55) en Bart (52) in hun greep. Bart hielp zijn vrouw met kleine dingen zoals het aantrekken van haar sokken, tot hijzelf aan de dodelijke spierziekte ALS bleek te lijden. Zijn armen kan Bart niet meer gebruiken, zijn spraak gaat enorm achteruit, zijn longfunctie is al verminderd... “Nu zijn de rollen omgekeerd en zorg ik voor hem”, zegt Ann in Dag Allemaal. “Onze liefde overwint alles.” [naar artikel]
16. Roel Van Bambost wordt 80: “Ik treed nog veel te graag op om te stoppen” (06/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
“Een testament, euthanasieverklaringen... ik zou er werk van moeten maken, maar ik lééf nog te graag”, zegt Roel Van Bambost (79). En hij doet het vol overgave. Door filminterviews te blijven doen, en te blijven optreden, weliswaar zonder z’n vrouw, met wie hij 52 jaar het duo Miek en Roel vormde. “Wel maak ik af en toe muziek met m’n kleinzoon, die drummer is. Dat is intens genieten. Miek zucht wel ’ns, maar ze weet dat ik zonder het podium ongelukkig ben”, vertelt hij aan ‘Dag Allemaal’. [naar artikel]
17. Ouders starten crowdfunding voor prothesen baby Odette: “Ze lijdt aan uiterst zeldzame oogaandoening, de kans was één op enkele miljarden” (09/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Odette werd afgelopen zomer in augustus geboren, maar lijdt aan een uiterst zeldzame oogaandoening. Ze heeft slechts één oogje dat niet volgroeid is en is volledig blind. Om de nodige protheses te kunnen bekostigen startten de broers en zussen van ouders Jens (33) en Pauline (29) een crowdfunding: “Zonder protheses zal haar gezichtje scheef groeien.” [naar artikel]
18. Help jij Odette aan oogjes? Baby lijdt aan uiterst zeldzame aandoening: “Eén kans op enkele miljarden, zegden de dokters ons” (09/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Odette werd afgelopen zomer in augustus geboren, maar lijdt aan een uiterst zeldzame oogaandoening. Ze heeft slechts één oogje dat niet volgroeid is en is volledig blind. Om de nodige protheses te kunnen bekostigen startten de broers en zussen van ouders Jens (33) en Pauline (29) een crowdfunding: “Zonder protheses zal haar gezichtje scheef groeien.” [naar artikel]
19. Kenny De Ketele stelt baansensatie Tuur Dens - gisteren goed voor zilver op het WK - voor: “Hij is echt een bóm” (22/10/2021 - Het Laatste Nieuws)
Wat weet u over Tuur Dens? De kans is klein dat die vraag snel zal opduiken in ‘De Slimste Mens ter Wereld’, maar wie weet is het binnen een paar jaar wél zover. Want het gaat snoeihard voor de 21-jarige baanwielrenner, die gisteren zilver pakte op het WK - zijn állereerste - in Roubaix. Collega (en ex-coach) Kenny De Ketele over de laatste ontdekking in pisteland. “Tuur is echt een bóm.” [naar artikel]
20. Michael (44) en Delphine (48) wonen in één van de getroffen huizen in Wijtschate: “Gelukkig was ik net met de hond gaan wandelen” (11/07/2023 - Het Nieuwsblad)
“Al twintig jaar lang zien wij hier het éne ongeval na het andere gebeuren”, vertellen Michael Caulier (44) en Delphine Duchossoy (48). Het koppel woont in één van de huizen die dinsdagochtend door brand getroffen werden, na het dodelijke ongeval in het West-Vlaamse Wijtschate. “Gelukkig waren wij net niet thuis.” [naar artikel]
21. Broertjes Milan (9) en Mauro (4) krijgen dan toch medicijn van 100.000 euro per jaar: “We zijn zó blij met deze kans” (12/04/2023 - Het Belang van Limburg)
Eindelijk is er goed nieuws voor de zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) uit Lembeek. Nadat eerder de terugbetaling van een duur afremmend medicijn voor hun zeldzame ziekte was geweigerd, kunnen Milan en Mauro het medicijn Zavesca dan toch krijgen. Daarvoor zorgt de fabrikant zelf. “We zijn zó blij dat ze deze kans krijgen.” [naar artikel]
22. IN BEELD. “Tuur, Tuur, Tuur!”: Vermeeren neemt na bekerzege afscheid van Antwerp-fans (24/01/2024 - Gazet van Antwerpen)
Arthur Vermeeren is in volle onderhandeling met Atlético Madrid en stond niet op het wedstrijdblad in de kwartfinale van de Croky Cup. De 18-jarige publiekslieveling ging wel de fans na afloop van de zege op bezoek bij OH Leuven uitgebreid groeten. [naar artikel]
23. Lien (25) kan onverwacht enorme zwellingen krijgen door zeldzame aandoening HAE: “Ik weet dat ik alert en voorbereid moet zijn” (28/02/2022 - Gazet van Antwerpen)
Op de laatste dag van februari is het internationale Zeldzame Ziektendag. In België lijdt ongeveer 5% van de bevolking aan een zeldzame ziekte lijden. Lien (25) uit Brasschaat is één van die mensen. Naast diabetes type 1 heeft ze ook het hereditair angio-oedeem waardoor bepaalde lichaamsdelen plots enorm kunnen beginnen opzwellen. “Ik heb moeten leren luisteren naar mijn lichaam.” [naar artikel]
24. “Dat geen van beiden de finish haalt? Héél goed mogelijk”: autosporters Tom Boonen en Bas Leinders op plaats waar het voor Max Verstappen allemaal begon (10/12/2021 - Het Laatste Nieuws)
Stellingen op het scherpst van de snee, net zoals de titelstrijd in de Formule 1 tussen Max Verstappen en Lewis Hamilton. VTM-journalist Jonas Decleer ging in Genk karten met Tom Boonen en Bas Leinders. “Ik schat de kans dat ze beiden de finish niet halen op 50 procent.” [naar artikel]
