Strijd van 13-jarige uit Borgerhout tegen zeldzaam syndroom verfilmd: “Ik wil gewoon Bertha zijn”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Strijd van 13-jarige uit Borgerhout tegen zeldzaam syndroom verfilmd: “Ik wil gewoon Bertha zijn” (22/02/2020 - Gazet van Antwerpen)
Op de rode loper van jeugdfilmfestival JEF in Antwerpen zullen zaterdag niet alleen acteurs en regisseurs hun opwachting maken, maar ook de 13-jarige Bertha Goovaerts uit Borgerhout. Documentairemaker Tijs Torfs volgde anderhalf jaar lang haar strijd tegen het syndroom van Wolfram, een zeldzame aandoening die het zenuwstelsel aantast en waardoor ze op termijn blind en doof kan worden. Zelf is ze strijdbaar en optimistisch. “Ik leef zo veel mogelijk in het nu.” [naar artikel]
2. Moeder patiëntje syndroom van Cowden wil stichting starten: “Aan artsen moeten wij het syndroom vaak zélf uitleggen” (11/02/2018 - Gazet van Antwerpen)
De zevenjarige Eann lijdt aan het sydroom van Cowden, een gendefect met grote gevolgen. De ziekte is zo zeldzaam dat zijn ouders bij gebrek aan informatie zelf een website, kleuterboek en stichting uit de grond stampten. [naar artikel]
3. Baby met zeldzaam 'mermaid syndroom' geboren in India (08/12/2017 - Het Laatste Nieuws)
In India is deze week een baby geboren met het zeemeerminsyndroom, het tweede bekende geval in het land. Het kindje, waarvan het geslacht... [naar artikel]
4. Mama van meisje met zeldzaam syndroom getuigt: “Vroeger gaven we haar eten, nu kiest Emma wat ze eet” (18/05/2018 - Gazet van Antwerpen)
Emma (6) uit Zwijndrecht heeft het syndroom van Rett waardoor haar ontwikkeling op vroege leeftijd is gestopt. Zo kan het meisje niet praten. In Vandaag over een Jaar vertelde mama Katrien (35) donderdag hoe ze met haar dochter leerde communiceren dankzij een spraakcomputer. [naar artikel]
5. Jongen (13) lijdt aan zeldzaam syndroom waardoor hij op een weerwolf lijkt (12/02/2019 - Het Laatste Nieuws)
Een 13-jarige jongen uit India lijdt aan een zeldzaam syndroom, waardoor hij eruitziet als een weerwolf. Lalit Patidar werd geboren met... [naar artikel]
6. Jongen (13) lijdt aan zeldzaam syndroom waardoor hij eruitziet als een weerwolf (12/02/2019 - Het Laatste Nieuws)
Een 13-jarige jongen uit India lijdt aan een zeldzaam syndroom, waardoor hij eruitziet als een weerwolf. Lalit Patidar werd geboren met... [naar artikel]
7. Johnson-vaccin in verband gebracht met zeldzaam Guillain-Barré syndroom (13/07/2021 - Het Belang van Limburg)
De Amerikaanse gezondheidswaakhond FDA waarschuwt voor een nieuwe, ernstige mogelijke bijwerking bij het coronavaccin van Johnson & Johnson. Volgens de autoriteiten is er een verhoogd risico op een zeldzame bijwerking, het Guillain-Barré-syndroom. [naar artikel]
8. Janssen-vaccin in verband gebracht met zeldzaam Guillain-Barré-syndroom (13/07/2021 - De Standaard)
De Amerikaanse gezondheidswaakhond FDA waarschuwt voor een ernstige mogelijke bijwerking bij het coronavaccin van Johnson & Johnson. Volgens de autoriteiten is er een verhoogd risico op een zeldzame bijwerking, het Guillain-Barré-syndroom (GBS), al blijft dat risico laag. [naar artikel]
9. Mama van patiëntje brengt eerste Europese familieweekend rond zeldzaam syndroom naar Pelt (11/07/2023 - Het Belang van Limburg)
Dylan (6), het zoontje van Linda Van de Sande uit Pelt, heeft het uiterst zeldzame WAGR-syndroom. In België zijn er zo maar drie patiënten bekend. Linda organiseert deze maand het eerste Europese WAGR-weekend in Pelt. [naar artikel]
