“Zal Noè ooit kunnen praten of stappen?”: ouders zoeken lotgenoten om meer te vernemen over zeldzaam Joubertsyndroom
Gerelateerde krantenkoppen:
1. “Zal Noè ooit kunnen praten of stappen?”: ouders zoeken lotgenoten om meer te vernemen over zeldzaam Joubertsyndroom (09/09/2021 - Het Laatste Nieuws)
Na een probleemloze zwangerschap en dito bevalling leefden mama Cheyenna Meyers (22) en papa Aurelio Fumarola (26) op een wolk. Helaas volgde na twee maanden een donderslag bij heldere hemel. Dochtertje Noè bleek niet te reageren zoals andere kindjes. Na tal van onderzoeken werd het Joubertsyndroom vastgesteld. “We leven in onzekerheid, want deze afwijking kan zowel mild als ernstig zijn. We zoeken daarom lotgenoten”, vertellen ze. [naar artikel]
2. Zeldzaam gen maakt een hel van leven van Corinne (52) en lotgenoten: “Mensen denken dat je dronken bent, jij denkt dat je gaat sterven" (19/06/2019 - Het Nieuwsblad)
De pas opgerichte Belgische vzw ‘de Negende van’ wil de erfelijke gehoor- en evenwichtsziekte DFNA9 bekendheid geven bij het grote publiek. Tegelijk verwerft de vzw fondsen voor onderzoek om de ziekte te bestrijden en de patiënten te genezen. [naar artikel]
3. [VIDEO] - Transgender Ulrike zag al veel lotgenoten uit het leven stappen (28/10/2016 - De Redactie)
Maar liefst een kwart van de Vlaamse holebi's en transgenders heeft al een zelfdodingspoging achter de rug. Vooral de transgenders hebben het nog steeds erg lastig in onze maatschappij. Maar liefst 80 procent van hen heeft al een zelfdodingspoging overwogen. Ulrike is 61 en transgender. Ze richtte een zelfhulpgroep op voor lotgenoten en zag al al heel wat transgenders uit het leven stappen. [naar artikel]
4. We houden van stappen tellen, maar de beste stappen zijn stappen die ons wat meer moeite kosten (28/03/2024 - De Morgen)
5. Dochters vernemen dood van vader pas na begrafenis (22/11/2016 - Gazet van Antwerpen)
"Het was een slag in ons gezicht”, vertellen de Antwerpse zussen Vanessa en Jessica D’Haese, de dochters van Ronald D’Haese (55). Vrijdag pas vernamen ze dat hun vader een week eerder in de gevangenis van Merksplas was overleden. Bovendien was zijn lichaam al begraven, zonder hun medeweten. Het lichaam zal nu opgegraven worden, zodat de familie zelf voor een uitvaart kan zorgen. [naar artikel]
6. Wegen van Klaas Vantornout en Marlux-Napoleon Games scheiden straks: "Pijnlijk om het zo te moeten vernemen" (11/02/2017 - Het Laatste Nieuws)
Groot nieuws uit de veldritwereld want er is een scheiding in de maak tussen Klaas Vantornout en Marlux-Napoleon Games. De 34-jarige West-Vlaming [naar artikel]
7. Walen morren over ontslag Elke Sleurs: "Waarom moeten wij dat via Nederlandstalige pers vernemen?" (20/02/2017 - Het Laatste Nieuws)
In Franstalig België klinkt gemor over het ontslag van N-VA-staatssecretaris Elke Sleurs. En dan met name over het feit dat geen enkele [naar artikel]
8. Werknemers ING-Frankrijk vernemen per ongeluk ontslag (24/02/2017 - De Tijd)
18:19 Tientallen werknemers van ING Direct in Frankrijk lazen in een mail van de personeelsdirecteur dat hun job in gevaar was. Maar die mail was eigenlijk voor de directie bedoeld... [naar artikel]
9. Vluchtelingenkinderen in Zweden raken in comateuze toestand als ze vernemen dat ze uitgewezen worden (02/04/2017 - Het Laatste Nieuws)
In Zweden belanden vluchtelingenkinderen in een coma-achtige toestand wanneer ze vernemen dat hun gezin zal gedeporteerd worden. Het [naar artikel]
10. Partner slachtoffer Paardenmarkt: “Respectloos dat ik overlijden via pers moest vernemen” (17/01/2018 - Metro)
De partner van de overleden Belg van 39 jaar heeft via de sociale netwerksite Facebook een open brief verspreid, gericht aan de Antwerpse burgemeester Bart De Wever en de media. Hij vindt het “totaal respectloos en schandalig” dat hij via de pers moest vernemen dat zijn partner gestorven was in de explosie op de Paardenmarkt […] [naar artikel]
