In heel de wereld wordt donderdag op de International Batten Awareness Day aandacht gevraagd voor de ziekte van Batten, een uiterst zeldzame, ongeneeslijke neurodegeneratieve stofwisselingsziekte. In onze regio kregen Sarah Van den Wyngaert en Bart De Keyser uit Sint-Job (Brecht) in december 2020 te horen dat hun dochtertje Aline (5) aan CLN2 lijdt. Sarah wil naar aanleiding van de dag de aandacht vestigen op een genetische test die 1.400 euro kost, maar die wel veel leed kan voorkomen. “Want denk nooit: dat overkomt ons niet”, zegt Sarah. [naar artikel]
40 jaar oud, gezond als een vis, met alleen wat pijn onder haar borst. Dat was Sarah Villers in maart van dit jaar. En toen kwam de verpletterende diagnose: longkanker, stadium 4. Ongeneeslijk ziek. “Plots heb je geen toekomst meer”, vertelt de intussen 41-jarige Sarah. “Alsof dat nog niet erg genoeg is, moet je ook omgaan met de reacties van mensen. Want ik zié er niet ziek uit, maar ik ben het wel.” Gelukkig krijgt ze ook onvoorwaardelijke steun... en maakt ze haar dromen waar. “Maar onbezorgd het vliegtuig op stappen, dat gaat niet meer.” [naar artikel]
De glimlach van de 4-jarige Aline uit Sint-Job-in-‘t-Goor (Brecht) doet menig hart smelten. Al lijdt het meisje aan een ongeneeslijke stofwisselingsziekte, waardoor ze wellicht niet ouder dan twaalf jaar wordt. Een jaar na de diagnose heeft haar mama een Facebookpagina opgericht om het moeilijke 2021 van het gezin met de buitenwereld te delen. “We tonen hoe haar dagen gevuld zijn met extra verwennerij, maar ook met de harde realiteit van toenemende ziekteverschijnselen.” [naar artikel]
“Pak uw leven vast, besef dat je een gezond lichaam hebt”: amper negentien jaar, maar dat is de boodschap die Anne-Sophie uit Beverlo (Beringen) duidelijk wou maken in een documentaire over haar leven. De jonge vrouw is ongeneeslijk ziek, maar dat wilt niet zeggen dat ze bij de pakken blijft zitten. Ze wil anderen aanzetten om hun passies te volgen en om hun dromen na jagen. “Want niet iedereen krijgt de kans om hun dromen waar te maken.” [naar artikel]
Toen Sabrina Dewaleff (41) uit Millen begin vorig jaar te horen kreeg dat ze ongeneeslijk ziek was, stortte haar wereld in. Ze had nog zo veel plannen, zoals de afwerking en inrichting van de tuin aan haar nieuwe woning. Maar daar had ze noch de energie noch de centen voor, tot vzw Helpende Handen Riemst haar situatie te horen kreeg. “Alles staat nu in het teken van mijn dochtertje Siënna.” [naar artikel]
Anne-Sophie (19) uit Beverlo is een studente interieurdesign aan de Thomas More Hogeschool in Mechelen. Ze is ongeneeslijk ziek, maar wil haar verhaal delen om anderen te inspireren. Haar boodschap is in de eerste plaats gericht naar jongeren: “Als je kansen ziet, pak die dan. Als je een passie hebt, doe daar iets mee, want er zijn mensen die de kans niet meer hebben.” [naar artikel]
Lara Switten is mama van twee, zwanger van een zoontje maar ongeneeslijk ziek. Ze vertelt wekelijks in NINA hoe het met haar gaat, nu ze tegelijk haar droom en haar ergste nachtmerrie beleeft. “Verrast worden in de schone zin van het woord: het was al even geleden. Er waren veel onverwachte momenten de afgelopen tijd, maar deze stak er met kop en schouders bovenuit. Mijn vriendinnen slaagden erin om, ondanks alles, mijn gedachten te verzetten.” [naar artikel]
Lara Switten is mama van twee, zwanger van een zoontje maar ongeneeslijk ziek. Ze vertelt wekelijks in NINA hoe het met haar gaat, nu ze tegelijk haar droom en haar ergste nachtmerrie beleeft. “Verrast worden in de schone zin van het woord: het was al even geleden. Er waren veel onverwachte momenten de afgelopen tijd, maar deze stak er met kop en schouders bovenuit. Mijn vriendinnen slaagden erin om, ondanks alles, mijn gedachten te verzetten.” [naar artikel]
Lara Switten is mama van twee, zwanger van een zoontje maar ongeneeslijk ziek. Ze vertelt wekelijks in NINA hoe het met haar gaat, nu ze tegelijk haar droom en haar ergste nachtmerrie beleeft. “Meestal zie ik de dingen rooskleurig, en hou ik vast aan de kleine ziekenhuisgelukjes. Dan durf ik te dromen van een leven na deze miserie. Dan durf ik, zo heel stilletjes, plannen te maken voor mijn gezin van vijf. Eropuit trekken met de kinderen, naar mooie plekken hier dichtbij.” [naar artikel]
In een aangrijpende documentaire vertelt Anne-Sophie (19) uit het Limburgse Beverlo dat ze ongeneeslijk ziek is. De studente interieurdesign wil haar verhaal delen om jongeren te inspireren. “Als je kansen ziet, pak die dan. Als je een passie hebt, doe daar iets mee. Er zijn mensen die de kans niet meer hebben.” [naar artikel]
Boos zijn ze, maar dat maakt hen niet moedeloos. Leke Segers lijdt aan een immuunziekte en de kankerbehandeling van haar man, Frank Van Houtte, werd net stopgezet. Ongeneeslijk ziek, is hun diagnose. Ze wonen in de zwaar vervuilde Rupelstreek, al kunnen ze het verband met hun ziekte nooit bewijzen. “Pano” sprak met hen voor een reportage die vanavond te zien is op Eén. “Het ergste van alles: je had het kunnen vermijden. Het had allemaal anders kunnen zijn.” [naar artikel]
In een aangrijpende documentaire vertelt Anne-Sophie (19) uit Beverlo dat ze ongeneeslijk ziek is. De studente interieurdesign wil haar verhaal delen om jongeren te inspireren. “Als je kansen ziet, pak die dan. Als je een passie hebt, doe daar iets mee. Er zijn mensen die de kans niet meer hebben.” [naar artikel]
Vorig jaar kreeg Evi Hanssen (43) te horen dat haar mama ongeneeslijk ziek is. Arlette (75) heeft borstkanker met uitzaaiingen in de lever en botten. Een hard verdict, maar ook eentje waar ze intussen allebei vrede mee hebben genomen. “Ik zit in een bevoorrechte positie bij de grote afscheidsstoet van mijn mama”, zegt de presentatrice in ‘Story’. “Dat is intens, maar ook een heel groot cadeau.” Wat volgt is een nuchter en eerlijk dubbelgesprek over dood en leven, en de soms dunne grens daartussen. “Ik ben niet bang om te sterven.” [naar artikel]
De Ronde van Vlaanderen kleurt zondag 2 april roze voor Lara (bijna 3), een kleuter uit Nokere die in november na enkele weken ‘in remissie’ hervallen blijkt van leukemie. Het gezin van Jade Cyx (5) uit Deurne maakt dezelfde nachtmerrie mee. Na een meer dan anderhalf jaar durende zware kankerbehandeling tegen tumoren in de cellen van haar bloedvaten in het UZA Edegem, kreeg Jade in januari haar laatste orale chemo. Twee weken nadat ze kankervrij was verklaard, bleek ze hervallen, en vorige week kregen de ouders te horen dat ze ongeneeslijk ziek is. “We kregen het advies om nog zo veel mogelijk mooie herinneringen te maken”, zegt papa Glenn (27). [naar artikel]
Vorig jaar kreeg Evi Hanssen (43) te horen dat haar mama ongeneeslijk ziek is. Arlette (75) heeft borstkanker met uitzaaiingen in de lever en botten. Een hard verdict, maar ook eentje waar ze intussen allebei vrede mee hebben genomen. “Ik zit in een bevoorrechte positie bij de grote afscheidsstoet van mijn mama”, zegt de presentatrice in ‘Story’. “Dat is intens, maar ook een heel groot cadeau.” Wat volgt is een nuchter en eerlijk dubbelgesprek over dood en leven, en de soms dunne grens daartussen. “Ik ben niet bang om te sterven.” [naar artikel]
Omdat het geplande benefiet eind mei wegens de coronacrisis niet kan plaatsvinden, zijn vrienden en familie van Febe (7) uit Mechelen begonnen met een inzamelactie. Op die manier willen ze de grootste dromen van het meisje, dat door een hersentumor ongeneeslijk ziek is, waarmaken. “We zamelen onder andere geld in voor een prinsessenkamer en een reis naar Disneyland”, zegt tante Kimberly Garcia. [naar artikel]
Enkele dagen nadat hij te horen kreeg dat hij ongeneeslijk ziek was, is Gert Van Melkebeke (35), carnavalist en kersverse papa, overleden. “Niet te vatten”, schrijven vrienden op sociale media. Gert laat een verloofde, een pasgeboren dochtertje en een pluszoon achter. [naar artikel]
Ze maakt al een jaar furore als 'de knappe vriendin van', maar nu laat Sarah Puttemans (22) ook zélf van zich horen. In een wekelijkse vlog gunt de Leuvense influencer ons een kijkje in haar leven. Voor tips kan ze bij haar lief terecht, die zelf vlogt voor Play4: “Viktor heeft veel ervaring, maar ik kies wel zelf wat en hoe ik iets film.” [naar artikel]
Liesbeth en Marijn maakten samen met hun kinderen hun droom waar in Frankrijk: zelfvoorzienend leven van zuurdesembrood, ver weg van “het systeem”. Maar Liesbeth werd ongeneeslijk ziek. “Als je alsnog in de administratieve mallemolen verstrengeld raakt, is dat heel frustrerend.” [naar artikel]
“Zeer mooi gebracht zonder het ‘te triestig’ te laten worden”, zo beschrijft Reinout Siau de Youtubefilm ‘Vergeet Me Nietje’. In deze documentaire brengen twee filmstudenten het hartverscheurende verhaal over hoe het is om als jonge moeder ongeneeslijk ziek te zijn. Reinout is de man van hoofdrolspeelster ‘Mama Nele’ die vorige zomer de ongelijke strijd tegen botkanker verloor. Sindsdien stappen Reinout en hun dochtertje Mila zonder mama door het leven. Deze - zestien minuten durende - documentaire houdt de herinnering levendig voor zowel Reinout als Mila. Hieronder kan je een kort fragment van de beklijvende docu bekijken. [naar artikel]
Vergiftigde de Nederlandse Sarah V. (37) haar pasgeboren dochtertje door hoge doses diarreeremmer in de flesjes moedermelk te stoppen? Dat is dé vraag tijdens het zes dagen durende proces tegen de moeder in de rechtbank in Utrecht. Het te vroeg geboren meisje viel af, had ademhalingsproblemen en een levensbedreigende hartritmestoornis. “Ik wilde juist een goede moeder zijn.” [naar artikel]
Lara Switten is mama van twee, zwanger van een zoontje maar ongeneeslijk ziek. Vanaf vandaag vertelt ze wekelijks in NINA hoe het met haar gaat, nu ze tegelijk haar droom en haar ergste nachtmerrie beleeft. “Hoe kl*te het ook is dat ik me hierop moet voorbereiden: ik bén er nog altijd. Vandaag nog, morgen nog, wellicht binnen een paar maanden ook nog. Intussen maak ik extra veel foto’s, schrijf ik vaker verhalen en brieven. Iemand die bruusk uit het leven getrokken wordt, kan dat niet.” [naar artikel]
Lara Switten is mama van twee, zwanger van een zoontje maar ongeneeslijk ziek. Vanaf vandaag vertelt ze wekelijks in NINA hoe het met haar gaat, nu ze tegelijk haar droom en haar ergste nachtmerrie beleeft. “Hoe kl*te het ook is dat ik me hierop moet voorbereiden: ik bén er nog altijd. Vandaag nog, morgen nog, wellicht binnen een paar maanden ook nog. Intussen maak ik extra veel foto’s, schrijf ik vaker verhalen en brieven. Iemand die bruusk uit het leven getrokken wordt, kan dat niet.” [naar artikel]
Muzikant Tom Pintens (49), die onder meer lid is van de band Het Zesde Metaal, voert een zware strijd tegen darmkanker. In ‘Het Nieuwsblad’ vertelt hij dat hij ongeneeslijk ziek is. [naar artikel]
© 2016 - 2023. DeKrantenkoppen.be - Disclaimer. Privacy Policy.