Mauro (3) heeft spierziekte Duchenne, en het enige medicijn dat hem kan helpen is in België niet erkend: “Het zou ons 2.500 euro per dag kosten”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Mauro (3) heeft spierziekte Duchenne, en het enige medicijn dat hem kan helpen is in België niet erkend: “Het zou ons 2.500 euro per dag kosten” (24/05/2023 - Het Laatste Nieuws)
Pech. Dat moet zowat het sleutelwoord zijn in het leven van de kleine Mauro Myny (3). De jongen werd geboren met de erfelijke spierziekte Duchenne, hoewel noch zijn mama, noch zijn papa drager zijn van het defecte gen. En nog eens pech: naast Denemarken is België het énige land in Europa waar het geneesmiddel dat zijn leven kan verlengen niet erkend is en dus niet terugbetaald wordt. [naar artikel]
2. World Duchenne Awareness Day wil publiek sensibiliseren voor zeldzame spierziekte (07/09/2018 - Metro)
De World Duchenne Awareness Day vindt vandaag/vrijdag plaats. Het doel van die dag is de publieke opinie te sensibiliseren voor de zeldzame spierziekte van Duchenne. Dat meldt de vzw Duchenne Parent Project België. Duchenne spierdystrofie is een progressieve, genetische spieraandoening die wordt veroorzaakt omdat het eiwit dystrofine niet kan worden aangemaakt door een fout op […] Het bericht World Duchenne Awareness Day wil publiek sensibiliseren voor zeldzame spierziekte verscheen eerst op Metro. [naar artikel]
3. Levensnoodzakelijk maar peperduur medicijn voor zeldzame spierziekte voortaan terugbetaald (12/07/2018 - De Morgen)
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA krijgen vanaf 1 september het vaak levensreddende, maar peperdure geneesmiddel Spinraza terugbetaald. Minister De Block heeft een akkoord met farmabedrijf Biogen. "Dit gaat hen meer levenskwaliteit bieden." [naar artikel]
4. Mauro (3) heeft een zeldzame spierziekte, en het enige medicijn kost 2.500 euro per dag: “We hopen dat er zicht komt op erkenning in België” (29/05/2023 - Gazet van Antwerpen)
Pas na ettelijke onderzoeken op meer dan een jaar tijd kregen de ouders van Mauro Myny (3) uit het Oost-Vlaamse Drongen te horen dat hij een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte heeft. Het enige medicijn dat de ziekte kan uitstellen, kost 2.500 euro per dag en is niet erkend in België. Dat willen Mauro’s ouders veranderen. “We kunnen niet gewoon toekijken.” [naar artikel]
5. Axl (14) miste door boerenprotest bijna behandeling voor zeldzame spierziekte: “Nog een kwartier later, en medicijn moest in de vuilnisbak” (31/01/2024 - Het Nieuwsblad)
De jonge Axl Geuens (14) uit Blankenberge, die aan een zeldzame spierziekte lijdt, zag zijn maandelijkse behandeling bijna door zijn neus geboord worden door het boerenprotest. Hij moest vanochtend voorbij Aalter, waar de E40 geblokkeerd was. “We zaten bijna vijf uur in de wagen naar het UZ in Gent”, zucht papa Rob. [naar artikel]
6. Broers met ziekte van Duchenne: "Ook wij willen onze dromen waarmaken" (21/09/2017 - Gazet van Antwerpen)
Ze zijn jong, zien er goed uit en willen ten volle genieten van het leven. Toch ziet het leven van Jiry (20) en Jerryt (19) er niet zo rooskleurig uit. Beide jongens werden geboren met de ziekte van Duchenne en zitten daardoor gekluisterd aan een rolstoel. [naar artikel]
7. Paralympiër Kenneth Verwimp verliest strijd tegen ziekte van Duchenne (20/11/2017 - Het Belang van Limburg)
Boccia-speler Kenneth Verwimp is zondag op 24-jarige leeftijd overleden. Dat brachten het Belgian Paralympic Committee en de Vlaamse G-sportfederatie Parantee-Psylos maandag naar buiten. Verwimp leed aan de ziekte van Duchenne, een degeneratieve spierziekte. Hij liet het leven ten gevolge van een zware longontsteking. [naar artikel]
8. NIPT-test kan aantonen of moeder draagster is van ziekte van Duchenne (04/09/2019 - VRT NWS)
De niet-invasieve prenatale test (NIPT) kan niet alleen grote genetische afwijkingen bij baby's opsporen, maar levert in zeldzame gevallen ook andere resultaten op. Uit een studie van het centrum voor menselijke erfelijkheid Leuven blijkt voor het eerst dat de test afwijkingen gelinkt aan de spierziekte van Duchenne in het DNA van de moeder kan aantonen. [naar artikel]
9. 8-jarige Lou maakt cadeaupapier in strijd tegen ziekte van Duchenne (waaraan hij zelf lijdt) (06/11/2021 - Gazet van Antwerpen)
De vzw ‘Ik steun Lou’ stelt inpakpapier beschikbaar om cadeautjes in te pakken voor het goede doel. Dat is onderzoek naar de ziekte van Duchenne, waaraan Lou zelf lijdt. Lou en zijn vriendjes zaten aan de knutseltafel om de actie mee in gang te zetten en het cadeaupapier te ontwerpen. [naar artikel]
