Feest voor Pia: 800 sympathisanten op de bres voor baby met ongeneeslijke spierziekte
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Feest voor Pia: 800 sympathisanten op de bres voor baby met ongeneeslijke spierziekte (22/09/2019 - Gazet van Antwerpen)
Meer dan 800 mensen kwamen zondagnamiddag in Edegem hun steun betuigen aan de ouders van baby Pia. De 1,9 miljoen euro die de baby nodig heeft voor haar behandeling is ondertussen binnen. Tim Boehnke en Ellen De Meyer, de ouders van het meisje, kondigden aan dat ze gaan samenwerken met de vzw TUKI om de overschot van het geld te verdelen. [naar artikel]
2. Gentherapie onderzocht in strijd tegen ongeneeslijke spierziekte ALS (13/04/2019 - De Morgen)
3. 18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte SMA ijvert voor invoering snelle opsporing via hielprik. (23/02/2021 - Het Belang van Limburg)
De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]
4. 18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte ijvert voor snelle opsporing via hielprik (03/03/2021 - Het Belang van Limburg)
De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]
5. Anouck (20) treedt ondanks ongeneeslijke spierziekte als co-pilote aan tijdens rally van Kortrijk: “Zware rugpijn en schrik voor rolstoel, maar ik geef mijn passie niet op” (19/11/2022 - Het Laatste Nieuws)
“Er zijn dagen dat ik mijn bed niet uit kom omdat het te pijnlijk is, maar ik ben te jong om mijn hoofd te laten hangen.” Anouck Preda uit Menen lijdt aan een een ongeneeslijke spierziekte, maar treedt op 19 en 20 november tijdens de rally 6 Uren van Kortrijk toch aan als co-pilote. Haar vooruitzichten zijn onzeker. “Pluk de dag. Zo lang het kan, doe ik verder”, zegt ze vastberaden. [naar artikel]
6. Bea Van der Maat kreeg een jaar geleden te horen dat ze ALS had: wat is die dodelijke en voorlopig ongeneeslijke spierziekte precies? (30/07/2023 - VRT NWS)
Net als een duizendtal landgenoten leed Bea Van der Maat (62) aan ALS - ofwel Amyotrofische Laterale Sclerose. Een jaar geleden kreeg de presentatrice, actrice en zangeres de diagnose, afgelopen donderdag koos ze voor euthanasie. Maar wat is die dodelijke en - voorlopig - ongeneeslijke spierziekte precies? [naar artikel]
7. Broers Jules (11) en Otis (9) lijden aan ongeneeslijke spierziekte die enkel jongens treft (15/03/2024 - Het Belang van Limburg)
Jules (11) en Otis (9) Voet uit Moen zijn twee broers die belast zijn met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). Het is een ziekte die enkel voorkomt bij jongens, in een verhouding van 1 op 5.000. Twee patiënten binnen hetzelfde gezin is zeer uitzonderlijk. De opa van de twee broers is intussen een crowdfunding opgestart. [naar artikel]
8. Rode Kruis Meeuwen-Gruitrode bedankt medewerkers en sympathisanten met feest (11/07/2022 - Het Belang van Limburg)
De Rode Kruis-afdeling Meeuwen-Gruitrode organiseerde een kleine viering om haar medewerkers en sympathisanten te bedanken. “We geven ook cursussen met goed opgeleide lesgevers, met realistische oefeningen en uitstekend didactisch materiaal”, zegt voorzitter René Dirkx. “Er is ook een cursus reanimeren en defibrileren.” De nationale stickerverkoop leverde de afdeling een mooie cent op. “De opbrengst investeren we in de aankoop van nieuwe bedden, rolstoelen en andere hulpmiddelen”, aldus Dirkx. “In 2022 werd onze uitleendienst maar liefst 1.000 keer ingeschakeld, het bewijs dat het Rode Kruis nodig is.” [naar artikel]
9. Vrouw heeft ongeneeslijke kanker, maar dankzij haar jeugdliefde is ze gelukkiger dan ooit tevoren (13/11/2016 - Het Belang van Limburg)
Emmy Collett heeft nog maar vijf jaar te leven maar ze doet er alles aan om er het allerbeste van te maken. En dat alles dankzij de onvoorwaardelijke steun van haar jeugdliefde. [naar artikel]
10. OPROEP. 'Ongeneeslijke' kankerpatiënten hebben steeds grotere overlevingskans (16/11/2016 - Het Belang van Limburg)
Dokters krijgen uitzaaiingen bij kanker steeds beter onder controle, dat blijkt uit cijfers die Het Nieuwsblad kon inkijken. Hierdoor wordt kanker in steeds meer gevallen een chronische in plaats van een dodelijke ziekte. [naar artikel]
