De Europese Commissie heeft dinsdag het gebruik van het medicijn Zolgensma goedgekeurd. Het medicijn, bekend door baby Pia, kon eerder niet toegediend worden aan patiënten in België omdat er nog geen goedkeuring was van de European Medicines Agency (EMA). SMA Belgium, een samenwerkingsverband tussen Spierziekten Vlaanderen en de Belgische Vereniging voor neuromusculaire ziekten, wacht nu enkel nog op goedkeuring van de Belgische overheid. [naar artikel]
Het Zwitserse farmabedrijf Novartis gaat het dure, levensreddende geneesmiddel Zolgensma volgend jaar aan 100 baby's wereldwijd uitdelen. Dat medicijn - dat 1,9 miljoen euro kost - werd bekend in ons land door baby Pia. [naar artikel]
De Europese Commissie heeft dinsdag het gebruik van het medicijn Zolgensma goedgekeurd. Het medicijn, bekend door baby Pia, kon eerder niet... [naar artikel]
Al meer dan 300.000 sms'en voor "Team Pia" in enkele dagen tijd. Een crowdfundingsactie voor het 9 maanden oude meisje uit Wilrijk dat de ongeneeslijke spierziekte SMA 1 lijdt, heeft heel veel succes. Haar ouders willen de baby in de VS gentherapie laten ondergaan, maar dat is ontzettend duur, en de tijd dringt. Wat is SMA 1 precies, hoe werkt die behandeling en wat is er aan de hand met dat dure medicijn? [naar artikel]
In september is het een jaar geleden dat heel Vlaanderen massaal sms’te om baby Pia, toen negen maanden uit, te helpen. Vandaag doet baby Pia het... [naar artikel]
Eén van de allermooiste verhalen krijgt een nieuw hoofdstuk: Pia - het meisje dat Vlaanderen met een nooit geziene solidariteitsactie uit de klauwen van een dodelijke spierziekte redde - mocht de voorbije week voor het eerst naar een schoolklasje. Een proevertje, waarbij snel bleek dat Pia klaar is voor het grote werk vanaf september. “Even was ze sprakeloos en dat zien we zelden: Pia is de grootste babbelkous.” [naar artikel]
° Ellen De Meyer (36) uit Lier, mama van Pia Boehnke, intussen een vrolijke kleuter van 4 jaar [naar artikel]
Hoe zou het zijn met ‘Baby Pia’, Belg van het Jaar 2019'? Pia Boehnke is vier, zit in de tweede kleuterklas en gaf vorige week haar tutjes heldhaftig mee met de Sint. ‘Ik ben al groot, hij mag ze aan nieuwe baby’tjes geven.’ Pia is slim als een vos, gezond als een vis en crost rond in een rolstoel. Met dank aan al wie in 2019 per sms doneerde voor het ‘duurste medicijn ter wereld’, gaat Pia een mooi leven tegemoet en stopte het niet al na twee jaar. [naar artikel]
© 2016 - 2023. DeKrantenkoppen.be - Disclaimer. Privacy Policy.