Baby Victor lijdt aan dezelfde spierziekte als baby Pia en kreeg via loting een spuitje van 1,9 miljoen: “Hij kan al spelen met zijn harnasje, maar de weg is nog lang”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Baby Victor lijdt aan dezelfde spierziekte als baby Pia en kreeg via loting een spuitje van 1,9 miljoen: “Hij kan al spelen met zijn harnasje, maar de weg is nog lang” (18/12/2020 - Het Laatste Nieuws)
Ze kregen rond deze periode vorig jaar het nieuws dat geen enkele ouder wil krijgen. Victor, het zoontje van Kristoffel Verdonckt en Sigrid Courselle, leed aan dezelfde levensbedreigende spierziekte als baby Pia: spinale musculaire atrofie (SMA). Een keiharde klap, want het koppel uit Moorsele verloor 4 jaar geleden al dochtertje Julie (5), ook al aan een zeldzame ziekte. In maart kwam dan het ‘mirakeltelefoontje’, dat Victor uitgeloot was om de peperdure inspuiting met ‘Zolgensma’ van 1,9 miljoen euro te krijgen. “Het lot kan je tarten, maar plots draaide alles in ons voordeel uit”, vertelt papa Kristoffel (37). Meer verhalen uit West-Vlaanderen in de reeks ‘De 20 van 20', lees je hier. [naar artikel]
2. “Spuitje voor Pia is besteld”: baby met zeldzame spierziekte kan de komende dagen of weken geholpen worden (03/10/2019 - Het Nieuwsblad)
Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) is volop bezig met de voorbereidingen van de behandeling van baby Pia. Uit een voorafgaande screening blijkt dat het meisje met de zeldzame spierziekte SMA niet resistent is tegen het levensreddende medicijn Zolgensma en ook geen antistoffen aanmaakt. Volgens professor Berten Ceulemans, adjunct-diensthoofd van de afdeling kinderneurologie, willen de artsen de behandeling zo snel als mogelijk uitvoeren. Lees: in de komende dagen of weken. [naar artikel]
3. “Spuitje voor Pia is besteld”: baby met zeldzame spierziekte kan komende weken geholpen worden (03/10/2019 - Het Belang van Limburg)
Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) is volop bezig met de voorbereidingen van de behandeling van baby Pia. Uit een voorafgaande screening blijkt dat het meisje met de zeldzame spierziekte SMA niet resistent is tegen het levensreddende medicijn Zolgensma en ook geen antistoffen aanmaakt. Volgens professor Berten Ceulemans, adjunct-diensthoofd van de afdeling kinderneurologie, willen de artsen de behandeling zo snel als mogelijk uitvoeren. Lees: in de weken. [naar artikel]
4. Catharine (18) heeft dezelfde spierziekte als baby Pia: “Ik ben een echte doorzetter” (24/02/2021 - Het Belang van Limburg)
Al 18 jaar lijdt de Hasseltse Catharine Akichjev aan SMA, de spierziekte waardoor ook baby Pia getroffen werd. Maar ondanks haar beperkingen wil Catharine zo normaal en zelfstandig mogelijk leven. “Ik studeer sociaal werk om later andere mensen te kunnen helpen.” [naar artikel]
5. Dezelfde coltrui, dezelfde koppigheid, dezelfde visie: dit is de Japanse Steve Jobs (13/11/2017 - De Morgen)
Hij draagt zwarte coltruien en ijsbeert enthousiast over het podium. En daar houden de overeenkomsten tussen de Japanse Masayoshi Son en zijn idool Steve Jobs niet op. Wie is de man die een miljard in taxibedrijf Uber investeert? [naar artikel]
6. Baby Pia na spuitje van 1,9 miljoen: 'Ze doet het super, wel beetje schijn ophouden' (10/04/2020 - De Standaard)
Een half jaar nadat baby Pia het medicijn Zolgensma toegediend kreeg dankzij de financiële steun van heel het land, is ze uitgegroeid tot peuter Pia. Een gelukkig meisje van 16 maanden dat fysiek een enorme progressie maakte en probleemloos haar levensverwachting van maximaal twee jaar zal overschrijden. 'Dat is echt waar super, maar we hadden op sommige vlakken op meer gehoopt.' [naar artikel]
7. Droomreis ondanks spierziekte: vrienden dragen Kevan (10/08/2016 - Het Belang van Limburg)
Als je geboren wordt met een erfelijke spierziekte, is het niet altijd evident om jouw dromen na te jagen. Maar voor de 30-jarige Kevan Chandler uit Indiana in de Verenigde Staten lukte dat wel. Dankzij de hulp van zijn vrienden, komt zijn droom, Europa rondreizen, eindelijk waar. [naar artikel]
8. Hoe het wél moet: Björn Borg stelt tennisser met echte spierziekte aan als ambassadeur (30/08/2016 - Het Laatste Nieuws)
Afgelopen weekend kwam de Braziliaanse Vogue in een mediastorm terecht toen bekend werd dat ze modellen met Photoshop een beperking hadden [naar artikel]
9. Scouts weigeren jongen met spierziekte na zes jaar (05/09/2016 - Het Laatste Nieuws)
De start van het nieuwe jaar van de scouts is in mineur begonnen voor de 14-jarige zoon van Gunther Verheyden uit Ekeren. Na zes jaar is zijn [naar artikel]
