“Spuitje voor Pia is besteld”: baby met zeldzame spierziekte kan de komende dagen of weken geholpen worden
Gerelateerde krantenkoppen:
1. “Spuitje voor Pia is besteld”: baby met zeldzame spierziekte kan de komende dagen of weken geholpen worden (03/10/2019 - Het Nieuwsblad)
Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) is volop bezig met de voorbereidingen van de behandeling van baby Pia. Uit een voorafgaande screening blijkt dat het meisje met de zeldzame spierziekte SMA niet resistent is tegen het levensreddende medicijn Zolgensma en ook geen antistoffen aanmaakt. Volgens professor Berten Ceulemans, adjunct-diensthoofd van de afdeling kinderneurologie, willen de artsen de behandeling zo snel als mogelijk uitvoeren. Lees: in de komende dagen of weken. [naar artikel]
2. “Spuitje voor Pia is besteld”: baby met zeldzame spierziekte kan komende weken geholpen worden (03/10/2019 - Het Belang van Limburg)
Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) is volop bezig met de voorbereidingen van de behandeling van baby Pia. Uit een voorafgaande screening blijkt dat het meisje met de zeldzame spierziekte SMA niet resistent is tegen het levensreddende medicijn Zolgensma en ook geen antistoffen aanmaakt. Volgens professor Berten Ceulemans, adjunct-diensthoofd van de afdeling kinderneurologie, willen de artsen de behandeling zo snel als mogelijk uitvoeren. Lees: in de weken. [naar artikel]
3. Baby Victor lijdt aan dezelfde spierziekte als baby Pia en kreeg via loting een spuitje van 1,9 miljoen: “Hij kan al spelen met zijn harnasje, maar de weg is nog lang” (18/12/2020 - Het Laatste Nieuws)
Ze kregen rond deze periode vorig jaar het nieuws dat geen enkele ouder wil krijgen. Victor, het zoontje van Kristoffel Verdonckt en Sigrid Courselle, leed aan dezelfde levensbedreigende spierziekte als baby Pia: spinale musculaire atrofie (SMA). Een keiharde klap, want het koppel uit Moorsele verloor 4 jaar geleden al dochtertje Julie (5), ook al aan een zeldzame ziekte. In maart kwam dan het ‘mirakeltelefoontje’, dat Victor uitgeloot was om de peperdure inspuiting met ‘Zolgensma’ van 1,9 miljoen euro te krijgen. “Het lot kan je tarten, maar plots draaide alles in ons voordeel uit”, vertelt papa Kristoffel (37). Meer verhalen uit West-Vlaanderen in de reeks ‘De 20 van 20', lees je hier. [naar artikel]
4. “Spuitje voor Pia is besteld” (03/10/2019 - Het Belang van Limburg)
AntwerpenHet Universitair Ziekenhuis Antwerpen is volop bezig met de voorbereidingen van de behandeling van baby Pia. [naar artikel]
5. Patiënten met zeldzame spierziekte krijgen binnenkort geneesmiddel terugbetaald (12/07/2018 - VRT NWS)
Mensen die aan de zeldzame spierziekte 5q-SMA lijden, krijgen vanaf 1 september hun geneesmiddel volledig terugbetaald. Momenteel gaat het om zo'n 60 mensen. [naar artikel]
6. Geneesmiddel voor behandeling zeldzame spierziekte vanaf september terugbetaald (12/07/2018 - De Standaard)
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) zullen vanaf september het peperdure geneesmiddel Spinraza volledig terugbetaald krijgen. Dat heeft minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) donderdag beslist. [naar artikel]
7. Levensnoodzakelijk maar peperduur medicijn voor zeldzame spierziekte voortaan terugbetaald (12/07/2018 - De Morgen)
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA krijgen vanaf 1 september het vaak levensreddende, maar peperdure geneesmiddel Spinraza terugbetaald. Minister De Block heeft een akkoord met farmabedrijf Biogen. "Dit gaat hen meer levenskwaliteit bieden." [naar artikel]
8. Peperduur geneesmiddel voor behandeling zeldzame spierziekte SMA vanaf september terugbetaald (12/07/2018 - Het Nieuwsblad)
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) zullen vanaf september het geneesmiddel Spinraza terugbetaald krijgen. Dat heeft minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) beslist. [naar artikel]
