Mensen met zeldzame ziekten zetten in Brussel de deur van de wachtkamer open
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Dag van de Zeldzame Ziekten: "Werk maken van beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten" (27/02/2019 - VRT NWS)
Een op de vijf, vooral jonge, Belgen lijdt aan een reumatische aandoening, waaronder ook aan zeldzame varianten die soms dodelijker zijn dan bepaalde kankers. Aan de vooravond van de Dag van de Zeldzame Ziekten, 28 februari, roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, die in Vlaanderen nauwelijks van de grond komen. Nog te vaak hebben Belgische patiënten geen toegang tot de juiste behandelingen, en zo laat de overheid aanzienlijke gezondheids- en maatschappelijke winsten liggen, aldus de KBVR. [naar artikel]
2. Mensen met zeldzame ziekten zetten in Brussel de deur van de wachtkamer open (28/02/2022 - Het Belang van Limburg)
Een wachtkamer in een container staat de komende drie dagen opgesteld op het Europakruispunt voor het station Brussel-Centraal. Het is een symbolische wachtkamer waarmee de Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte, RaDiOrg, aandacht vraagt voor de 500.000 patiënten die wachten op de juiste zorg. [naar artikel]
3. Weesgeneesmiddelen: 'Het gevoel mensen met zeldzame ziekten te kunnen helpen, is een belangrijke drijfveer' (14/06/2019 - Knack)
In België lijden 660.000 tot 880.000 patiënten aan een weesziekte. In de Europese Unie gaat het over 27 tot 36 miljoen mensen. Elk van die aandoeningen mag dan wel zeldzaam zijn, alles bij elkaar gaat het over een grote groep mensen. Mensen die we niet uit het oog mogen verliezen. [naar artikel]
4. Vandeurzen wil begin 2017 één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten (17/09/2016 - Het Laatste Nieuws)
Vlaanderen wil tegen begin volgend jaar één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten, om mensen zo optimaal mogelijk te kunnen begeleiden en [naar artikel]
5. Eén Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten om patiënten beter te begeleiden (17/09/2016 - De Redactie)
Zeldzame ziekten zijn aandoeningen waardoor een relatief klein aantal mensen wordt getroffen. In België gaat het naar schatting over 660.000 tot 880.000 mensen. [naar artikel]
6. Vandeurzen wil één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten (17/09/2016 - Het Belang van Limburg)
Vlaanderen wil tegen begin volgend jaar één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten, om mensen zo optimaal mogelijk te kunnen begeleiden en behandelen. Dat meldt Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V) zaterdag. [naar artikel]
7. "België heeft een fantastisch sociaal systeem, maar niet op vlak van zeldzame ziekten" (28/02/2017 - De Redactie)
Vandaag is het Internationale Zeldzame Ziektendag. Officieel één dag per jaar, maar voor de ouders van Valentina is het dagelijks een bittere realiteit. Hun driejarig dochtertje lijdt aan het syndroom van Morquio, een zeldzame stofwisselingsziekte die slechts een achttal personen in België treft. [naar artikel]
8. "Nood aan grotere kennis bij artsen over zeldzame ziekten" (28/02/2017 - De Redactie)
800.000 mensen in ons land lijden aan een zeldzame ziekte, een aandoening die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt. Vaak moeten ze niet alleen jaren wachten voor ze de juiste diagnose kennen, ook de behandeling kan een echte lijdensweg vormen. [naar artikel]
