Drie baby's kregen vroege diagnose van spierziekte SMA dankzij screening bij geboorte
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Drie baby’s kregen vroege diagnose van spierziekte waaraan ook baby Pia lijdt door screening bij geboorte (16/05/2023 - Het Laatste Nieuws)
De afgelopen vijf maanden is in Vlaanderen bij drie baby’s de zeldzame spierziekte SMA vastgesteld na een screening bij hun geboorte. Dat meldt VRT NWS. Sinds december vorig jaar worden alle pasgeboren kinderen getest op SMA, de erfelijke spierziekte die enkele jaren geleden onder de aandacht kwam met baby Pia. [naar artikel]
2. Drie kinderen kregen zelfde diagnose als baby Pia dankzij vroege screening (16/05/2023 - Het Belang van Limburg)
In de afgelopen vijf maanden werden in Vlaanderen drie baby’s gediagnosticeerd met SMA, de zeldzame spierziekte waar ook baby Pia aan lijdt. Dat meldt VRT NWS. Dat gebeurde dankzij een screening bij hun geboorte, die sinds december wordt uitgevoerd bij alle pasgeboren kinderen. [naar artikel]
3. Spierziekte SMA vroeg vastgesteld bij drie baby’s door screening bij geboorte (16/05/2023 - Het Laatste Nieuws)
De afgelopen vijf maanden is in Vlaanderen bij drie baby’s de zeldzame spierziekte SMA vastgesteld na een screening bij hun geboorte. Dat meldt VRT NWS. Sinds december vorig jaar worden alle pasgeboren kinderen getest op SMA, de erfelijke spierziekte die enkele jaren geleden onder de aandacht kwam met baby Pia. [naar artikel]
4. OPROEP. Gezocht: ouders van baby’s die SMA-diagnose kregen (16/05/2023 - Het Nieuwsblad)
Sinds we in Vlaanderen SMA via de hielprik opsporen, zijn al drie baby’s met de zeldzame spierziekte van baby Pia gediagnosticeerd en onmiddellijk behandeld. Het Nieuwsblad zou graag hun ouders spreken als ze dat willen. [naar artikel]
5. ‘Wraakroepend’: Dodelijke spierziekte van baby Pia kon eerder worden opgespoord bij Vlaamse kinderen (17/09/2019 - De Morgen)
Als de spierziekte van de baby Pia, waar al honderdduizenden euro’s voor werd opgehaald, eerder was ontdekt, dan had ze sneller behandeld kunnen worden en op een dag misschien wel kunnen lopen, zeggen haar ouders. Ze noemen het uitblijven van een vroege screening in Vlaanderen wraakroepend. ‘Hoe kan zoiets?’ [naar artikel]
6. Gentse onderzoekers screenen slechthorende baby's op evenwichtsproblemen: “Een wereldwijde primeur” (06/09/2022 - Het Laatste Nieuws)
Sinds 2018 screenen de Vlaamse referentiecentra gespecialiseerd in gehoorproblemen het evenwicht van slechthorende baby’s, en dat is een wereldwijde primeur. Drie jaar later nam bijna negentig procent van de slechthorende baby’s aan de screening deel. Dat blijkt uit onderzoek van de UGent en het UZ Gent. Dankzij de vroege diagnose van evenwichtsproblemen kunnen ernstige gevolgen vermeden worden. [naar artikel]
7. Waarom besliste Vlaanderen om spierziekte SMA niet op te sporen bij baby’s? (22/07/2019 - De Morgen)
Als de spierziekte van de zeven maanden oude Pia eerder was ontdekt, dan had ze sneller behandeld kunnen worden en op een dag misschien wel kunnen lopen, zeggen haar ouders. Ze noemen het uitblijven van een vroege screening in Vlaanderen wraakroepend. ‘Hoe kan zoiets?’ [naar artikel]
8. Kwestie van centen, organisatie of beleid? Waarom Vlaanderen beslist om spierziekte SMA niet op te sporen bij baby’s (22/07/2019 - De Morgen)
Als de spierziekte van de zeven maanden oude Pia eerder was ontdekt, dan had ze sneller behandeld kunnen worden en op een dag misschien wel kunnen lopen, zeggen haar ouders. Ze noemen het uitblijven van een vroege screening in Vlaanderen wraakroepend. ‘Hoe kan zoiets?’ [naar artikel]
9. Vanaf juni 2022 screening op spierziekte SMA, bekend van baby Pia (06/12/2021 - Het Laatste Nieuws)
Vanaf juni 2022 zullen pasgeboren baby's in Vlaanderen gescreend worden op SMA, de zeldzame spierziekte die meer bekendheid kreeg door baby Pia. Dat heeft Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke laten weten in antwoord op een vraag van CD&V-parlementslid Maaike De Rudder. [naar artikel]
10. Alle pasgeboren baby's vanaf vandaag automatisch getest op erfelijke spierziekte van baby Pia (01/12/2022 - VRT NWS)
Baby's worden vanaf vandaag bij de geboorte getest op spinale musculaire atrofie (SMA), de erfelijke spierziekte die bij ons via baby Pia bekend werd. Jaarlijks worden een tiental baby's geboren met die ziekte. [naar artikel]
11. Screening op muco bij pasgeboren baby’s: “Significante verschillen in levensverwachting bij vroege diagnose” (27/12/2019 - Gazet van Antwerpen)
“Als je kan ingrijpen vooraleer de eerste schade er is, dan zorgt dat voor een betere levenskwaliteit”, zegt Elke De Wachter, hoofd van het Mocoviscidosecentrum aan het UZ Brussel en een van de trekkers om pasgeboren baby’s te laten screenen op mucoviscidose of taaislijmziekte. [naar artikel]
12. Wallonië screent op ziekte van baby Pia, Vlaanderen niet: ‘Hoe kan zoiets?’ (17/09/2019 - De Morgen)
Als de spierziekte van de baby Pia, waar al honderdduizenden euro’s voor werd opgehaald, eerder was ontdekt, dan had ze sneller behandeld kunnen worden en op een dag misschien wel kunnen lopen, zeggen haar ouders. Ze noemen het uitblijven van een vroege screening in Vlaanderen wraakroepend. ‘Hoe kan zoiets?’ [naar artikel]
13. Beke beveelt nieuw advies over screening Pia-ziekte (30/12/2019 - De Standaard)
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke vraagt een nieuw advies over de screening van SMA, de zeldzame spierziekte van baby Pia. Dat schrijven Het Laatste Nieuws en De Morgen maandag. Tot nu toe werd die bij baby’s afgehouden. [naar artikel]
14. Naar ziekte van baby Pia wordt gescreend in Wallonië, maar niet in Vlaanderen: ‘Had veel leed kunnen voorkomen’ (17/09/2019 - De Morgen)
Als de spierziekte van de baby Pia, waar al honderdduizenden euro’s voor werd opgehaald, eerder was ontdekt, dan had ze sneller behandeld kunnen worden en op een dag misschien wel kunnen lopen, zeggen haar ouders. Ze noemen het uitblijven van een vroege screening in Vlaanderen wraakroepend. ‘Hoe kan zoiets?’ [naar artikel]
15. Screening via hielprik op aangeboren aandoeningen uitgebreid met zeven ziektes (24/03/2022 - VRT NWS)
De screening bij baby's op aangeboren aandoeningen wordt met zeven extra ziektes, waaronder de spierziekte SMA, uitgebreid. Daarvoor konden ouders hun pasgeboren kind al laten screenen op twaalf aangeboren aandoeningen. De uitbreiding is meteen de start van een campagne om ouders te informeren over het belang van een vroege opsporing van die ziektes. [naar artikel]
16. Dan toch screening op ziekte van Baby Pia als Beke positief advies krijgt (30/12/2019 - De Morgen)
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
17. Mogelijk toch screening op ziekte van Baby Pia als Beke positief advies krijgt (30/12/2019 - De Morgen)
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
18. Beke beveelt nieuw advies aan over vroege screening SMA, de ziekte van Pia en Victor (30/12/2019 - De Morgen)
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
19. Minstens één ‘nieuwe Pia’ in Vlaanderen: specialisten roepen op om dringend werk te maken van neonatale screening op spierziekte SMA (21/12/2019 - De Morgen)
In Vlaanderen is er een nieuw patiëntje met spinale musculaire atrofie opgedoken, de spierziekte die ook het meisje Pia heeft. Ook dit kind zal ernstige beperkingen hebben omdat de diagnose te laat werd gesteld. ‘SMA moet zo snel mogelijk in de hielprik opgenomen worden’, benadrukken specialisten. [naar artikel]
20. 18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte ijvert voor snelle opsporing via hielprik (03/03/2021 - Het Belang van Limburg)
De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]
21. Nederland wil pasgeboren baby’s testen op spierziekte van baby Pia (28/10/2019 - De Morgen)
De Nederlandse staatssecretaris voor Volksgezondheid Paul Blokhuis wil dat pasgeboren baby‘s via de hielprik straks ook worden getest op de spierziekte SMA. Dat is de ziekte waaraan baby Pia lijdt. [naar artikel]
22. 18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte SMA ijvert voor invoering snelle opsporing via hielprik. (23/02/2021 - Het Belang van Limburg)
De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]
23. “Spuitje voor Pia is besteld”: baby met zeldzame spierziekte kan komende weken geholpen worden (03/10/2019 - Het Belang van Limburg)
Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) is volop bezig met de voorbereidingen van de behandeling van baby Pia. Uit een voorafgaande screening blijkt dat het meisje met de zeldzame spierziekte SMA niet resistent is tegen het levensreddende medicijn Zolgensma en ook geen antistoffen aanmaakt. Volgens professor Berten Ceulemans, adjunct-diensthoofd van de afdeling kinderneurologie, willen de artsen de behandeling zo snel als mogelijk uitvoeren. Lees: in de weken. [naar artikel]
24. Waarom Vlaanderen niet op ziekte van baby Pia screent en Wallonië wel (19/09/2019 - Het Belang van Limburg)
In Wallonië worden pasgeboren baby’s gratis gescreend op SMA, de spierziekte waaraan baby Pia leidt. Die screening wordt gesponsord door de farmasector. In Vlaanderen is minister Jo Vandeurzen (CD&V) niet op dat aanbod ingegaan. [naar artikel]
