Sete (4) lijdt aan zeldzame ziekte: "We weten zelfs niet hoe oud hij kan worden"
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Sete (4) lijdt aan zeldzame ziekte: "We weten zelfs niet hoe oud hij kan worden" (10/08/2016 - Het Laatste Nieuws)
De kleine Sete Braspenning (4) uit Loenhout lijdt aan Gorham-Stout. Wablieft?, zegt u. Dan bent u zeker niet de enige. Daarom hebben de ouders [naar artikel]
2. Jonge vrouw lijdt aan zeldzame ziekte die alleen oudere mannen treft (15/10/2016 - Het Belang van Limburg)
“Een klein roske. Zoals ik. Een echte mini-me. Dat zou ik geweldig vinden.” Dominique Temmerman straalt als het over haar kinderwens gaat. Maar tussen droom en werkelijkheid staat een zware chemokuur. Ze lijdt namelijk aan een zeldzame auto-immuunziekte. “Als ik ooit een kind wil, moet ik nú eicellen laten invriezen, en daar moet ik meer dan 4.000 euro voor vinden. Niet terugbetaald, en in één keer neer te tellen. Wie kan dat zomaar?” [naar artikel]
3. Ontroerende beelden: Karen Damen bezoekt Esten, die aan zeldzame ziekte lijdt (30/12/2017 - Het Laatste Nieuws)
De achtjarige Esten lijdt aan de zeldzame stofwisselingsziekte X-ALD. Hij moet vaak zware behandelingen ondergaan maar dat houdt hem niet tegen... [naar artikel]
4. Zijn helderblauwe ogen zien er schattig uit, maar eigenlijk zijn ze maar één symptoom van de uiterst zeldzame ziekte waaraan Adam (1) lijdt. Zijn ouders zijn ten einde raad (09/01/2018 - Het Nieuwsblad)
Zijn helderblauwe ogen maken het meteen duidelijk: de kleine Adam (1) is een wel heel bijzonder kind. Een lacher en een vechter. “Eén uit een miljoen”, zeggen zijn ouders. Dat is ook letterlijk zo: het jongetje lijdt aan een extreem zeldzame variant van het sowieso al zeldzame syndroom van Waardenburg. De ogen zijn één symptoom, maar de peuter is ook doof aan één kant. Zijn ouders vestigen nu hun hoop op een implantaat, maar dat kost 60.000 euro en wordt niet terugbetaald. [naar artikel]
5. Femke en Sven zijn radeloos. Hun zoontje Finn (3) lijdt aan een zeldzame ziekte. “Er bestaat een behandeling, maar ondertussen wordt hij elke week zieker” (01/02/2018 - Het Nieuwsblad)
Finn (3) kan zijn armpjes niet volledig strekken. Hij is moe na vijf minuten op de trampoline en sukkelt met luchtwegproblemen. Dat zal wel beteren, dacht iedereen, tot onlangs de loodzware diagnose kwam: de jongen lijdt aan het zeldzame syndroom van Hunter. Er bestaat een behandeling, maar de terugbetaling is nu geweigerd. “Ze zeggen dat we moeten wachten”, zegt mama Femke Lintelo. “Maar ondertussen wordt Finn zieker. Elke week zelf 9.000 euro betalen, is onmogelijk.” [naar artikel]
6. Oplossing voor Finn (3) die lijdt aan zeldzame ziekte: bedrijf betaalt medicijn van 9.000 euro per week (14/04/2018 - Het Nieuwsblad)
Vrijdag de 13de was voor Finn (3) een geluksdag. Gisteren kon de Kruibeekse kleuter die aan het syndroom van Hunter lijdt, een zeldzame stofwisselingsziekte, in het UZ Brussel eindelijk starten met een behandeling die zijn ziekte stabiliseert. Zonder behandeling worden de meeste hunterpatiënten geen twintig jaar. [naar artikel]
7. Farmabedrijf moet medicijn Vimizim blijven leveren aan vijfjarig meisje dat aan zeldzame ziekte lijdt (26/06/2019 - VRT NWS)
De rechter in Brussel heeft beslist dat farmabedrijf BioMarin het medicijn Vimizim gratis moet blijven leveren aan een vijfjarig meisje. Het kind lijdt aan de zeldzame ziekte Morquio A. De prijs van het medicijn zou stijgen naar 26.000 euro per maand, maar nu heeft de rechter geoordeeld dat de ouders het gratis moeten blijven krijgen. [naar artikel]
8. Victor kreeg inspuiting tegen zeldzame ziekte waaraan ook baby Pia lijdt (23/03/2020 - De Standaard)
Hoop in tijden van crisis. Victor, het jongetje van acht maanden uit Moorsele met de ongeneeslijke spieraandoening SMA, kreeg vorige week een inspuiting met het medicijn Zolgensma. Hij zal nu, in quarantaine, verder behandeld worden. [naar artikel]
9. Lisa lijdt aan zeldzame ziekte EDS: “Zelfs dokters dachten vroeger dat het tussen mijn oren zat” (26/03/2021 - Gazet van Antwerpen)
“Hoe spel je dat?” Lisa Hendrickx (23) die aan het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) lijdt kreeg die vraag zelf al meermaals van artsen te horen. Wat meteen aantoont hoe zeldzaam de aandoening is waar de jonge Ekerse tegen vecht. Een strijd op leven en dood die haar dit jaar meer dan twee maanden in het ziekenhuis deed belanden. Haar koordirigent Peter Laureyssens, die zijn pupil mateloos bewondert, onderneemt van 2 tot en met 12 april een fietstocht om EDS bekender te maken. [naar artikel]
