Vlaams minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen (CD&V) lanceert het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. Dat netwerk moet helpen bij de betere opvang en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten. [naar artikel]

Een op de vijf, vooral jonge, Belgen lijdt aan een reumatische aandoening, waaronder ook aan zeldzame varianten die soms dodelijker zijn dan bepaalde kankers. Aan de vooravond van de Dag van de Zeldzame Ziekten, 28 februari, roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, die in Vlaanderen nauwelijks van de grond komen. Nog te vaak hebben Belgische patiënten geen toegang tot de juiste behandelingen,  en zo laat de overheid aanzienlijke gezondheids- en maatschappelijke winsten liggen, aldus de KBVR.  [naar artikel]

Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziekten Dag op de laatste dag van februari heeft Sparkx 3.000 euro gedoneerd aan het Fonds Zeldzame Ziekten (FZZ). En daar zit een persoonlijke reden achter. [naar artikel]

De vaak dure geneesmiddelen voor zeldzame ziekten werken dikwijls in de praktijk niet goed. Dit schrijft Trouw op basis van onderzoek van Yvonne... [naar artikel]

Zeldzame ziekten zijn aandoeningen waardoor een relatief klein aantal mensen wordt getroffen. In België gaat het naar schatting over 660.000 tot 880.000 mensen. [naar artikel]

Vlaanderen wil tegen begin volgend jaar één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten, om mensen zo optimaal mogelijk te kunnen begeleiden en behandelen. [naar artikel]

Het UZ Gasthuisberg in Leuven heeft een online platform ontwikkeld om jonge patiënten met chronische ziekten beter te begeleiden tijdens de overgang van de kinderafdeling naar de behandelingen als volwassene. Het ziekenhuis lanceert de interactieve tool naar aanleiding van de internationale dag van de zeldzame ziekten. [naar artikel]

Vlaanderen wil tegen begin volgend jaar één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten, om mensen zo optimaal mogelijk te kunnen begeleiden en behandelen. Dat meldt Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V) zaterdag. [naar artikel]

Prinses Astrid heeft dinsdagavond de uitreiking van de Eurordis Awards in het Brusselse Plaza Hotel bijgewoond. Die prijzen belonen individuen en bedrijven die een grote bijdrage geleverd hebben in de strijd tegen zeldzame ziekten.  [naar artikel]

Zeldzame ziekten leiden vaak tot een processie van Echternach: het duurt eindeloos lang voor de juiste diagnose valt, en dan is het nog maar de vraag of er een behandeling bestaat. Een Europees initiatief moet daar verandering in brengen. [naar artikel]

Minister Vandeurzen (CD&V) maakte bekend dat er een Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten wordt opgericht. De patiëntenverenigingen reageren blij. “We hopen ook op een betere concentratie van expertise en kennis”, zegt Eva Schoeters. [naar artikel]

De vrijwilligers van RaDiOrg, de nationale koepel voor zeldzame ziekten, voeren vandaag in drie verschillende stations campagne naar aanleiding van zeldzameziektendag. Dat kondigt de organisatie aan. Met onder meer getuigenissen en schmink wil RaDiOrg de aandacht vestigen op zeldzame ziekten en de moeilijkheden die daarbij komen kijken. [naar artikel]

Een team van Belgische onderzoekers heeft een artificiële intelligentie-methode (AI) ontwikkeld om potentiële genetische oorzaken voor zeldzame ziekten te achterhalen op basis van een computeranalyse. Het onderzoek kan nieuwe pistes bieden voor de diagnose van de genetische oorzaken van zeldzame ziektes. Het team, dat onder leiding stond van het 'Interuniversity Institute of Bioinformatics in Brussels' (IB²) van de Université Libre de Bruxelles-Vrije Universiteit Brussel (ULB-VUB), noemt de innovatie een doorbraak.  [naar artikel]

De problematiek van de zeldzame ziekten moet collectief aangepakt worden. Dat zegt RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een... [naar artikel]

Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) heeft een zespuntenplan klaar dat zij nog deze legislatuur wil realiseren. Haar doelstelling: de patiënt meer bescherming bieden. Eline Delrue [naar artikel]

Makelaars krijgen een opleiding rond discriminatie en er komt een anti-discriminatiecampagne naar het brede publiek. Dat staat in het actieplan [naar artikel]

Brugge heeft vandaag het actieplan ‘Vierkant tegen Eenzaamheid’ voorgesteld. Een jaar geleden werd de stad opgeschrikt door vier eenzame overlijdens, waarop ze besliste om de problematiek grondig aan te pakken. [naar artikel]

Minister van Binnenlandse Zaken Jan Jambon (N-VA) ontplooit een actieplan om de smokkel van illegale transitmigranten aan banden leggen. Dat omvat drie maatregelen, zo schrijft Het Laatste Nieuws maandag. [naar artikel]

Apothekers in ons land zullen binnenkort zelf medicatie kunnen maken voor een tiental weesziekten. Dat zijn zeldzame ziekten waarvoor momenteel enkel dure medicijnen op de markt zijn. Met eenvoudige zogenaamde weesmagistrale bereidingen zouden die tien keer goedkoper kunnen, een besparing voor patiënt én ziekteverzekering. Dat schrijven de kranten van De Persgroep. [naar artikel]