Welke spierziekte heeft baby Pia?
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Sms'en voor zieke baby Pia een groot succes: wie is Pia, wat is de spierziekte SMA 1 en hoe kan je die behandelen? (17/09/2019 - VRT NWS)
Al meer dan 300.000 sms'en voor "Team Pia" in enkele dagen tijd. Een crowdfundingsactie voor het 9 maanden oude meisje uit Wilrijk dat de ongeneeslijke spierziekte SMA 1 lijdt, heeft heel veel succes. Haar ouders willen de baby in de VS gentherapie laten ondergaan, maar dat is ontzettend duur, en de tijd dringt. Wat is SMA 1 precies, hoe werkt die behandeling en wat is er aan de hand met dat dure medicijn? [naar artikel]
2. Welke spierziekte heeft baby Pia? (17/09/2019 - De Standaard)
Pia Boehnke uit Wilrijk werd geboren met spinale musculaire atrofie (SMA). Enkel een dure behandeling biedt hoop. Wat is SMA precies? [naar artikel]
3. Nederland wil pasgeboren baby’s testen op spierziekte van baby Pia (28/10/2019 - Het Laatste Nieuws)
De Nederlandse staatssecretaris voor Volksgezondheid Paul Blokhuis wil dat pasgeboren baby‘s via de hielprik straks ook worden getest op de... [naar artikel]
4. Baby Victor lijdt aan dezelfde spierziekte als baby Pia en kreeg via loting een spuitje van 1,9 miljoen: “Hij kan al spelen met zijn harnasje, maar de weg is nog lang” (18/12/2020 - Het Laatste Nieuws)
Ze kregen rond deze periode vorig jaar het nieuws dat geen enkele ouder wil krijgen. Victor, het zoontje van Kristoffel Verdonckt en Sigrid Courselle, leed aan dezelfde levensbedreigende spierziekte als baby Pia: spinale musculaire atrofie (SMA). Een keiharde klap, want het koppel uit Moorsele verloor 4 jaar geleden al dochtertje Julie (5), ook al aan een zeldzame ziekte. In maart kwam dan het ‘mirakeltelefoontje’, dat Victor uitgeloot was om de peperdure inspuiting met ‘Zolgensma’ van 1,9 miljoen euro te krijgen. “Het lot kan je tarten, maar plots draaide alles in ons voordeel uit”, vertelt papa Kristoffel (37). Meer verhalen uit West-Vlaanderen in de reeks ‘De 20 van 20', lees je hier. [naar artikel]
5. Alle pasgeboren baby's vanaf vandaag automatisch getest op erfelijke spierziekte van baby Pia (01/12/2022 - VRT NWS)
Baby's worden vanaf vandaag bij de geboorte getest op spinale musculaire atrofie (SMA), de erfelijke spierziekte die bij ons via baby Pia bekend werd. Jaarlijks worden een tiental baby's geboren met die ziekte. [naar artikel]
6. Pasgeboren baby’s voortaan ook gescreend op zeldzame spierziekte van baby Pia (01/12/2022 - Gazet van Antwerpen)
Vanaf 1 december kunnen pasgeboren baby’s ook worden gescreend op spinale musculaire atrofie (SMA), de zeldzame spierziekte die meer bekendheid kreeg door baby Pia. Dat meldt Vlaams minister van Volksgezondheid Hilde Crevits (CD&V). [naar artikel]
7. Drie baby’s kregen vroege diagnose van spierziekte waaraan ook baby Pia lijdt door screening bij geboorte (16/05/2023 - Het Laatste Nieuws)
De afgelopen vijf maanden is in Vlaanderen bij drie baby’s de zeldzame spierziekte SMA vastgesteld na een screening bij hun geboorte. Dat meldt VRT NWS. Sinds december vorig jaar worden alle pasgeboren kinderen getest op SMA, de erfelijke spierziekte die enkele jaren geleden onder de aandacht kwam met baby Pia. [naar artikel]
8. Catharine (18) heeft dezelfde spierziekte als baby Pia: “Ik ben een echte doorzetter” (24/02/2021 - Het Belang van Limburg)
Al 18 jaar lijdt de Hasseltse Catharine Akichjev aan SMA, de spierziekte waardoor ook baby Pia getroffen werd. Maar ondanks haar beperkingen wil Catharine zo normaal en zelfstandig mogelijk leven. “Ik studeer sociaal werk om later andere mensen te kunnen helpen.” [naar artikel]
9. ‘Wraakroepend’: Dodelijke spierziekte van baby Pia kon eerder worden opgespoord bij Vlaamse kinderen (17/09/2019 - De Morgen)
Als de spierziekte van de baby Pia, waar al honderdduizenden euro’s voor werd opgehaald, eerder was ontdekt, dan had ze sneller behandeld kunnen worden en op een dag misschien wel kunnen lopen, zeggen haar ouders. Ze noemen het uitblijven van een vroege screening in Vlaanderen wraakroepend. ‘Hoe kan zoiets?’ [naar artikel]
