Topexpert neurologische spierziekte: ‘De ziekte van Pia en Victor niet opnemen in de hielprik is een aberratie’
Gerelateerde krantenkoppen:
1. 18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte ijvert voor snelle opsporing via hielprik (03/03/2021 - Het Belang van Limburg)
De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]
2. 18-jarige Hasseltse met ongeneeslijke spierziekte SMA ijvert voor invoering snelle opsporing via hielprik. (23/02/2021 - Het Belang van Limburg)
De 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt lijdt aan een ongeneeselijke en erfelijke spierziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. In 2019 werd er bijna 2 miljoen euro verzameld via een sms-actie om de ontzettende dure gentherapie te kunnen betalen van baby Pia uit Wilrijk. Een vroege opsporing van de zeldzame ziekte is noodzakelijk en dat kan via een hielprik na de geboorte. Eerder deze maand besloten Wallonië en Brussel SMA die opsporing standaard mogelijk te maken. Vlaanderen springt niet mee op de kar en dat vindt de 18-jarige Catharine Akichjev uit Hasselt een gemiste kans. De ziekte verdient ook hier erkenning, klinkt het. [naar artikel]
3. Wallonië spoort SMA wel op via hielprik: “Geen excuus meer om niét te screenen op Pia's ziekte” (19/02/2021 - Het Laatste Nieuws)
Wallonië doet het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA - de ziekte van baby Pia - opsporen via de hielprik. "In maart kon ik nog aanvaarden dat corona een excuus was", zegt Ellen De Meyer, de mama van Pia. "Maar nu?" [naar artikel]
4. Nederland wil pasgeboren baby’s testen op spierziekte van baby Pia (28/10/2019 - De Morgen)
De Nederlandse staatssecretaris voor Volksgezondheid Paul Blokhuis wil dat pasgeboren baby‘s via de hielprik straks ook worden getest op de spierziekte SMA. Dat is de ziekte waaraan baby Pia lijdt. [naar artikel]
5. “Vlaanderen gaat screenen op ziekte van baby Pia” (09/03/2021 - Het Nieuwsblad)
Vlaanderen onderzoekt of het vanaf 2022 via de hielprik kan laten screenen op de ziekte SMA. Die dodelijke spierziekte kent u ook als de ziekte waar baby Pia aan lijdt. Dat heeft minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V) laten weten, meldt De Morgen. [naar artikel]
6. Vlaanderen blijft talmen met test voor ‘ziekte van baby Pia’ (19/02/2021 - Het Laatste Nieuws)
Wallonië en Brussel doen het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA - beter bekend als 'de ziekte van baby Pia' - opsporen via de hielprik. 'Ik kan niet begrijpen waarom het zo lang duurt. Dit is enorm frustrerend', zegt Ellen De Meyer, Pia's moeder, vandaag in De Morgen. [naar artikel]
7. Vlaanderen gaat screenen op ziekte van baby Pia (10/03/2021 - De Tijd)
08:11 In 2022 wil Vlaanderen via de hielprik screenen op de dodelijke spierziekte SMA - beter bekend als de ziekte van baby Pia. [naar artikel]
8. Wallonië spoort ‘ziekte van baby Pia’ al op, Vlaanderen blijft talmen (19/02/2021 - Het Laatste Nieuws)
Wallonië en Brussel doen het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA - beter bekend als 'de ziekte van baby Pia' - opsporen via de hielprik. 'Ik kan niet begrijpen waarom het zo lang duurt. Dit is enorm frustrerend', zegt Ellen De Meyer, Pia's moeder, vandaag in De Morgen. [naar artikel]
9. Wallonië gaat screenen op ziekte van baby Pia, Vlaanderen nog niet: ‘Dit is enorm frustrerend’ (19/02/2021 - De Morgen)
Wallonië doet het definitief wel, Vlaanderen nog steeds niet: de zeldzame maar loodzware spierziekte SMA – beter bekend als ‘de ziekte van baby Pia’ – opsporen via de hielprik. ‘In maart kon ik nog aanvaarden dat corona een excuus was’, zegt Ellen De Meyer, Pia’s moeder. ‘Maar nu?’ [naar artikel]
10. Waarom Vlaanderen niet wil screenen naar de ziekte van Pia en Wallonië wel (18/09/2019 - Het Laatste Nieuws)
In Vlaanderen zit de screening naar SMA - de spierziekte van Pia - niet in de hielprik bij pasgeboren baby’s, sinds maart vorig jaar in Wallonië... [naar artikel]
11. ‘Vlaanderen gaat in 2022 screenen naar ziekte baby Pia’ (09/03/2021 - De Morgen)
In 2022 wil Vlaanderen via de hielprik screenen op de dodelijke spierziekte SMA – beter bekend als de ziekte van baby Pia. Dat laat minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V) weten na een vraag van PVDA-parlementslid Lise Vandecasteele. [naar artikel]
12. Europese Alliantie opgericht voor opnemen van spierziekte SMA in hielprik (31/08/2020 - Het Laatste Nieuws)
Maandag is de Europese Alliantie voor het Screenen van Pasgeborenen op Spinale Musculaire Atrofie (SMA) boven de doopvont gehouden. SMA is de... [naar artikel]
13. De nieuwe Pia heet Victor: ‘Een hielprik had dit kunnen voorkomen’ (30/12/2019 - De Morgen)
Victor is de nieuwe Pia. Opnieuw een hartverscheurend verhaal. Psycholoog Frederik Anseel, de oom van Victor, spreekt namens de ouders. ‘Dit is onbegrijpelijk.’ [naar artikel]
14. Drie jaar na baby Pia en belofte van Wouter Beke nog steeds geen screening op SMA via hielprik (10/10/2022 - Het Nieuwsblad)
Baby’tjes die vandaag ter wereld komen, worden nog steeds niet getest op de genetische ziekte SMA, beter bekend als de ziekte van baby Pia. Nochtans had voormalig minister voor Welzijn Wouter Beke (CD&V) beloofd dat SMA vanaf deze zomer in de hielprik opgenomen zou worden. Een technisch probleem ligt aan de oorzaak. [naar artikel]
15. Beke beveelt nieuw advies aan over vroege screening SMA, de ziekte van Pia en Victor (30/12/2019 - De Morgen)
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. [naar artikel]
16. ‘Dat de ziekte van Pia niet in de hielprik zit, is medisch, economisch en ethisch fout’ (02/01/2020 - De Morgen)
‘Het is een medische, wetenschappelijke, ethische en economische dwaling.’ Professor Laurent Servais (University of Oxford en CHU Liège) overtuigde de Franstalige gemeenschap om pasgeborenen wel te testen op SMA, de aandoening waar baby’s Pia en Victor aan lijden, en heeft ‘geen begrip’ voor de Vlaamse overheid die dat tot nu niet doet. [naar artikel]
17. Psycholoog Frederik Anseel, oom van baby Victor, getuigt: ‘Een hielprik had dit kunnen voorkomen’ (30/12/2019 - De Morgen)
Victor is de nieuwe Pia. Opnieuw een hartverscheurend verhaal. Psycholoog Frederik Anseel, de oom van Victor, spreekt namens de ouders. ‘Dit is onbegrijpelijk.’ [naar artikel]
18. Baby Victor lijdt aan dezelfde spierziekte als baby Pia en kreeg via loting een spuitje van 1,9 miljoen: “Hij kan al spelen met zijn harnasje, maar de weg is nog lang” (18/12/2020 - Het Laatste Nieuws)
Ze kregen rond deze periode vorig jaar het nieuws dat geen enkele ouder wil krijgen. Victor, het zoontje van Kristoffel Verdonckt en Sigrid Courselle, leed aan dezelfde levensbedreigende spierziekte als baby Pia: spinale musculaire atrofie (SMA). Een keiharde klap, want het koppel uit Moorsele verloor 4 jaar geleden al dochtertje Julie (5), ook al aan een zeldzame ziekte. In maart kwam dan het ‘mirakeltelefoontje’, dat Victor uitgeloot was om de peperdure inspuiting met ‘Zolgensma’ van 1,9 miljoen euro te krijgen. “Het lot kan je tarten, maar plots draaide alles in ons voordeel uit”, vertelt papa Kristoffel (37). Meer verhalen uit West-Vlaanderen in de reeks ‘De 20 van 20', lees je hier. [naar artikel]
19. Hielprik bij pasgeboren baby’s geeft straks nog meer geheimen prijs: screening naar zeldzame aandoeningen bij nog uitgebreid (25/03/2022 - Het Nieuwsblad)
Pasgeborenen in Vlaanderen worden voortaan gescreend op meer zeldzame aandoeningen. Zeven ziektes worden nu en in de komende maanden toegevoegd aan de zogeheten hielprik. Eén daarvan is de zeldzame spierziekte SMA, bekend van baby Pia. [naar artikel]
20. Ouders van Victor, die zelfde ziekte heeft als baby Pia: “Deelnemen aan een verwerpelijke Win for Life” (30/12/2019 - Het Belang van Limburg)
Baby Victor, vijf maanden oud, heeft SMA. Het is de spierziekte die ook Pia heeft, de baby voor wie Vlaanderen dit jaar het medicijn van 1,9 miljoen bijeen doneerde. De ouders van Victor zullen nu deelnemen aan de loterij waarmee farmareus Novartis 100 baby’s wil redden. Ze vinden die loterij verwerpelijk, onmenselijk en onaanvaardbaar. Maar ze kunnen niet anders, zeggen ze. “Want kunnen we verwachten dat de Belgische bevolking telkens opnieuw in de bres springt?” [naar artikel]
21. Ouders van Victor, die zelfde ziekte heeft als baby Pia: “We worden gedwongen deel te nemen aan een verwerpelijke Win for Life” (30/12/2019 - Gazet van Antwerpen)
Baby Victor, vijf maanden oud, heeft SMA. Het is de spierziekte die ook Pia heeft, de baby voor wie Vlaanderen dit jaar het medicijn van 1,9 miljoen bijeen doneerde. De ouders van Victor zullen nu deelnemen aan de loterij waarmee farmareus Novartis 100 baby’s wil redden. Ze vinden die loterij verwerpelijk, onmenselijk en onaanvaardbaar. Maar ze kunnen niet anders, zeggen ze. “Want kunnen we verwachten dat de Belgische bevolking telkens opnieuw in de bres springt?” [naar artikel]
22. Beke vraagt advies om toch te screenen op ziekte van Pia en Victor (30/12/2019 - De Tijd)
07:09 Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de hielprik. Tot nu toe werd die bij baby's afgehouden. [naar artikel]
