Joke (42) onderging al 53 operaties door een sluipende bindweefselziekte: “Een echte behandeling voor dit syndroom bestaat niet”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Vroeger avonturierster, vandaag gebonden aan een rolstoel: Joke (42) heeft een bindweefselziekte. “Er bestaat geen behandeling” (28/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Ooit was ze een actieve, avontuurlijke vrouw die met de rugzak de wijde wereld in trok. Een sluipende bindweefselziekte sloeg alle dromen van Joke Mariman (42) daarentegen aan diggelen. “Beetje voor beetje neem ik afscheid van het normale leven”, vertelt ze in Dag Allemaal. Ze onderging ondertussen al 53 operaties als gevolg van haar ziekte. Wat houdt het in? En hoe kan je met zo’n aandoening het beste uit het leven halen? Ze vertelt haar verhaal. [naar artikel]
2. Joke (42) heeft zeldzame ziekte, maar moet nog zes jaar wachten op steun: “Volgende week is mijn geld op” (04/12/2022 - Het Nieuwsblad)
Joke Mariman (42) heeft een zeldzame bindweefselziekte en staat op een wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Haar dossier is goedgekeurd, maar het broodnodige budget komt pas over zes jaar. Volgende week vecht ze haar uitzichtloze situatie aan bij de arbeidsrechter. “Als het tegenvalt, zit ik letterlijk zonder eten en drinken.” [naar artikel]
3. “50.000 operaties Duitse kankerpatiënten vervallen door corona” (13/07/2020 - Het Laatste Nieuws)
De coronacrisis heeft grote gevolgen voor de behandeling van veel Duitse kankerpatiënten. Zo'n 50.000 operaties gingen tot midden juni niet door,... [naar artikel]
4. Baby Leonie uit Booischot lijdt aan uiterst zeldzaam Kleefstra syndroom: “Ze heeft de kracht niet om zelf te zitten” (13/02/2024 - Het Belang van Limburg)
Leonie Van Herck, een 15 maanden oud meisje uit het Antwerpse Booischot, lijdt aan het Kleefstra-syndroom. Een aandoening die minder dan 10 mensen in België hebben. Mama Evi gaf haar werk op om voor haar te zorgen, maar botst ook op een enorme stapel paperassenwerk. “Een dienst die je daarmee helpt, bestaat er jammer genoeg niet”, zegt ze. [naar artikel]
5. Solidariteitsactie voor bewoners van door bliksem getroffen woning: “We zijn heel dankbaar” (30/09/2021 - Het Belang van Limburg)
De kans bestaat dat in Lommel de woning die woensdag na een blikseminslag onbewoonbaar werd, zal moeten worden afgebroken. Joke Sanen, schoonzus van bewoonster Samantha, is ondertussen met een online solidariteitsactie begonnen. “Twee jonge mensen verliezen een huis dat ze pas hebben gerenoveerd, alle steun is welkom”, aldus Joke (30). [naar artikel]
6. Doodsbedreigingen voor Britse influencer die achttien operaties onderging om er Koreaans uit te zien (30/06/2021 - Het Laatste Nieuws)
De Britse influencer Oli London, die achttien operaties onderging om eruit te zien als de BTS-zanger Park Jimin, krijgt enorm veel kritiek op hun transformatie. Sommige mensen bedreigen hen zelfs met de dood. De influencer identificeert zich als non-binair en vertelde dat die al acht jaar in het verkeerde lichaam zit. [naar artikel]
7. “Er zijn liefst 142 verschillende definities voor burn-outklachten”: stressprofessor legt uit waarom burn-out niet bestaat (28/09/2022 - Het Laatste Nieuws)
Dat te veel stress leidt tot vermoeidheid, slaapklachten, somberheid, hartproblemen en pijnklachten, is evident. Maar een burn-out bestaat niet, zegt psychiater en stress-onderzoeker Christiaan Vinkers (42). “Zolang er onduidelijkheid over bestaat, blijft de weg naar de beste behandeling of het voorkomen ervan uit.” Hij legt uit waarom een juiste diagnose zo belangrijk is en hoe we meer grip op het fenomeen kunnen krijgen door onze stress de baas te blijven. [naar artikel]
8. “Er zijn liefst 142 verschillende definities voor burn-outklachten”: stressprofessor legt uit waarom burn-out volgens hem niet bestaat (28/09/2022 - Het Laatste Nieuws)
Dat te veel stress leidt tot vermoeidheid, slaapklachten, somberheid, hartproblemen en pijnklachten, is evident. Maar een burn-out bestaat niet, zegt psychiater en stress-onderzoeker Christiaan Vinkers (42). “Zolang er onduidelijkheid over bestaat, blijft de weg naar de beste behandeling of het voorkomen ervan uit.” Hij legt uit waarom een juiste diagnose zo belangrijk is en hoe we meer grip op het fenomeen kunnen krijgen door onze stress de baas te blijven. [naar artikel]
9. Wat is ehlers-danlos, de zeldzame bindweefselziekte? Ariane (37) getuigt: “Het heeft jaren geduurd voor dokters de vage klachten konden plaatsen” (12/08/2023 - Het Laatste Nieuws)
Ondanks dat de 37-jarige Ariane voortdurend vage klachten zoals hoofdpijn, vermoeidheid, maag-darmklachten en blauwe plekken bleef hebben, geloofden de dokters niet dat er écht iets met haar scheelde. “Je krijgt dan al snel de diagnose fibromyalgie, en sommige dokters namen me niet meer serieus als ze dat in mijn dossier zagen staan”, vertelt ze in Dag Allemaal. Tot één reumatoloog na jaren een bindweefselziekte ontdekte. Hoe herken je de symptomen? En hoe leeft ze vandaag? [naar artikel]
10. “Hoogopgeleide mensen hebben liever een burn-out dan een depressie”: stressprofessor legt uit waarom burn-out niet bestaat (28/09/2022 - Het Laatste Nieuws)
Dat te veel stress leidt tot vermoeidheid, slaapklachten, somberheid, hartproblemen en pijnklachten, is evident. Maar een burn-out bestaat niet, zegt psychiater en stress-onderzoeker Christiaan Vinkers (42). “Zolang er onduidelijkheid over bestaat, blijft de weg naar de beste behandeling of het voorkomen ervan uit.” Hij legt uit waarom een juiste diagnose zo belangrijk is en hoe we meer grip op het fenomeen kunnen krijgen door onze stress de baas te blijven. [naar artikel]
11. Na levensreddende operatie in Barcelona is Niek weer in Lommel: “Alsof we een andere zoon hebben gekregen” (31/03/2023 - Het Belang van Limburg)
Niek Strijkers (15) is weer thuis in Lommel nadat hij in februari een levensreddende operatie onderging in Barcelona. Hoewel hij lijdt aan een zeldzame bindweefselziekte, heeft hij nu weer hoop op een normaal leven. “Al zijn er beperkingen. Zo moet hij zijn droom voor een militaire opleiding opbergen”, vertellen zijn ouders Cindy en Alexander. [naar artikel]
12. “Syndroom komt voor bij 1 op 100.000 kinderen” (04/09/2021 - Het Belang van Limburg)
“Er wordt geschat dat het syndroom van Joubert voorkomt bij 1 op 100.000 kinderen”, zegt Leen Wouters, kinderneuroloog in het ZOL. “De ernst van de symptomen kan erg verschillen gaande van slechts milde tekenen tot ernstige afwijkingen.” [naar artikel]
13. ‘Wondermeisje’ Neyla (4) kan na 44 operaties eindelijk naar school: “Ze gaven haar nog twee weken, maar ik zag dat ze wilde leven” (16/09/2021 - Het Nieuwsblad)
Een mirakelkind, zo is de kleine Neyla uit Rumst al vaker genoemd. In haar jonge leventje onderging de 4-jarige kleuter al 44 operaties, waarvan 40 in de hersenen. “Twee jaar geleden werd ze opgegeven: we zouden haar nog twee weken bij ons hebben”, vertelt moeder Belinda Van Aelst. “Maar Neyla kwam er zoals steeds weer bovenop.” Wonder boven wonder gaat ze sinds september zelfs naar de kleuterschool. [naar artikel]
14. Sluipende vermogensbelasting: hoe 10 miljard euro spaargeld in rook opging (10/02/2017 - Knack)
Terwijl hevige debatten woeden over het invoeren van een échte vermogensbelasting, vindt er al een sluipende vermogensbelasting plaats: in 2016 verloren de brave Belgische spaarders minstens 10 miljard euro. Zonder enig protest. [naar artikel]
15. Na vijf chemokuren en twee operaties vocht Robbie Hageman een laatste keer, maar kamp verliep niet zoals Nederlandse kickbokser dat wou (24/05/2023 - Het Laatste Nieuws)
Twee operaties, 28 bestralingen en vijf chemokuren. De Nederlandse kickbokser Robbie Hageman (31) onderging het allemaal, maar wilde hoe dan ook in de ring afscheid nemen. Dat gebeurde zaterdagavond, en hoe. Nu gaat hij verder met het “belangrijkste gevecht in z’n leven”. Na z’n laatste chemokuur trekt hij op vakantie naar Italië. “Mijn ouders denken dat het misschien de laatste keer is, al twijfel ik er niet aan dat ik genees.” [naar artikel]
16. "Wereldprimeur" in UZ Brussel: vrouw met Turner-syndroom krijgt gezonde baby van eigen ingevroren eicellen (24/02/2022 - VRT NWS)
Voor het eerst is een vrouw met het syndroom van Turner bevallen van een gezonde baby van haar eigen eicellen, na een behandeling in het Universitair Ziekenhuis (UZ) Brussel. Dat heeft het UZ, dat spreekt van een wereldprimeur, bekendgemaakt. Meisjes met het syndroom van Turner verliezen vaak versneld hun eicellen, waardoor hun vruchtbaarheid in het gedrang komt. Daarom werden eicellen van het meisje op jonge leeftijd ingevroren na een hormonale behandeling. [naar artikel]
17. Fabrizio Tzinaridis onherkenbaar na cosmetische ingreep en scheerbeurt: “Ik liet mijn kaaklijn verstrakken” (30/11/2023 - Het Laatste Nieuws)
Fabrizio Tzinaridis (30), bekend van ‘Temptation Island’ en ‘De Bachelor’, onderging recent een behandeling om zijn kaaklijn te verstrakken. Toch was het niet enkel de esthetische behandeling die opviel, maar ook zijn gladgeschoren kin. Voor het eerst in 18 jaar heeft hij zijn baard afgeschoren. “Ik moest zelf twee keer in de spiegel kijken”, lacht hij. [naar artikel]
18. Baby Leonie uit Booischot lijdt aan uiterst zeldzaam Kleefstra-syndroom: “Ze heeft de kracht niet om zelf te zitten” (13/02/2024 - Gazet van Antwerpen)
“Haal je kleurrijkste kleding, nagellak of kerstverlichting boven.” Met de actie ‘Deel je kleuren’ vraagt mama Evi Claes uit Booischot (Heist-op-den-Berg) extra aandacht voor zeldzame ziektes tijdens Rare Disease Day op donderdag 29 februari. Haar 15 maanden oude dochtertje Leonie Van Herck is zelf gediagnosticeerd met het Kleefstra-syndroom, waaraan in ons land minder dan tien mensen lijden. Evi gaf haar werk op om voor haar te zorgen, maar botst ook op een enorme stapel paperassenwerk. “Een dienst die je daarmee helpt, bestaat er jammer genoeg niet”, zegt ze. [naar artikel]
19. Deze bruine kroeg bestaat 125 jaar en dat moet gevierd worden: “Hier hangen nog echte etsen van Rembrandt aan de muur” (02/08/2022 - Gazet van Antwerpen)
Het bruine café Den Rembrandt in Sint-Niklaas viert dit jaar haar 125ste levensjaar. Om het jubileum te eren organiseren eigenaars Robin en Joke muzikale optredens in hun volkscafé. “Ik heb eerst wat andere cafés open gehouden, maar dat voelde toch niet hetzelfde”, zegt Robin. [naar artikel]
20. Kourtney Kardashian voelt zich weer goed in haar vel na stopgezette ivf-behandeling, ook psychologe weet: “Mentale aspect bij zo’n behandeling wordt zwaar onderschat” (09/12/2022 - Het Belang van Limburg)
Tien maanden na het stopzetten van haar ivf-behandeling voelt Kourtney Kardashian zich opnieuw goed in haar vel. De realityster en haar echtgenoot Travis Barker hebben voor vrouwen en koppels die hetzelfde doormaken, slechts één boodschap: het wordt beter. En dat weet ook psychologe Isabel Maris, die zelf een ivf-behandeling onderging. “Het mentale aspect wordt zwaar onderschat.” [naar artikel]
21. Femke en Sven zijn radeloos. Hun zoontje Finn (3) lijdt aan een zeldzame ziekte. “Er bestaat een behandeling, maar ondertussen wordt hij elke week zieker” (01/02/2018 - Het Nieuwsblad)
Finn (3) kan zijn armpjes niet volledig strekken. Hij is moe na vijf minuten op de trampoline en sukkelt met luchtwegproblemen. Dat zal wel beteren, dacht iedereen, tot onlangs de loodzware diagnose kwam: de jongen lijdt aan het zeldzame syndroom van Hunter. Er bestaat een behandeling, maar de terugbetaling is nu geweigerd. “Ze zeggen dat we moeten wachten”, zegt mama Femke Lintelo. “Maar ondertussen wordt Finn zieker. Elke week zelf 9.000 euro betalen, is onmogelijk.” [naar artikel]
22. 44 operaties in 4 jaar, maar Neyla (4) uit Rumst kan eindelijk naar kleuterschool (16/09/2021 - Gazet van Antwerpen)
Een mirakelkind, zo is de kleine Neyla uit Rumst al vaker genoemd. In haar jonge leventje onderging de 4-jarige kleuter al 44 operaties, waarvan 40 in de hersenen. “Twee jaar geleden werd ze opgegeven en kreeg ze het palliatief statuut. We zouden haar nog twee weken bij ons hebben”, vertelt moeder Belinda Van Aelst. “Maar Neyla kwam er zoals steeds weer bovenop.” Wonder boven wonder gaat ze sinds september zelfs naar de kleuterschool. [naar artikel]
23. 1 op 100 lijdt aan syndroom van Sjögren, maar velen van hen weten het niet: “En een snelle diagnose is net belangrijk voor de levenskwaliteit” (27/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Droge ogen, droge mond, spier- en gewrichtsklachten en vermoeidheid: het zijn symptomen van het syndroom van Sjögren. Hoewel het een van de meest voorkomende reumatische auto-immuunziektes is, blijft de ziekte bij het grote publiek onbekend. “Kom je bij een arts die het syndroom niet kent, dan worden zulke klachten weleens gebanaliseerd”, zegt dr. Isabelle Peene, kliniekhoofd reumatologie aan het UZ Gent. Ze legt uit hoe je de ziekte kunt herkennen. [naar artikel]
24. Ouders starten vzw voor Line (1), die voltijds in revalidatiecentrum woont: “We missen haar elke dag” (11/11/2022 - Het Laatste Nieuws)
Voldoende geld inzamelen om Line (1) haar leven zo comfortabel mogelijk te maken. Dat is de doelstelling van Team Line, een vzw opgericht door Joke Vandoorne (29) en Vincent Van Houtven (32), de ouders van kleine Line. Baby Line lijdt aan het ongeneeslijk GNAO1-syndroom en heeft hierdoor dag en nacht zorgen nodig in een revalidatiecentrum. “Er gaat geen dag voorbij dat we haar thuis niet missen.” [naar artikel]
