Dag van de Zeldzame Ziekten: "Werk maken van beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten"
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Sparkx steunt Fonds Zeldzame Ziekten en heeft daar een goeie reden voor (01/03/2024 - Het Belang van Limburg)
Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziekten Dag op de laatste dag van februari heeft Sparkx 3.000 euro gedoneerd aan het Fonds Zeldzame Ziekten (FZZ). En daar zit een persoonlijke reden achter. [naar artikel]
2. Vandeurzen lanceert Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (11/12/2017 - Knack)
Vlaams minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen (CD&V) lanceert het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. Dat netwerk moet helpen bij de betere opvang en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten. [naar artikel]
3. "Verhaal van Pia is topje van ijsberg: problematiek van zeldzame ziekten moet collectief aangepakt worden" (18/09/2019 - Het Laatste Nieuws)
De problematiek van de zeldzame ziekten moet collectief aangepakt worden. Dat zegt RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een... [naar artikel]
4. Peperdure medicijnen voor zeldzame ziekten hebben weinig effect (02/07/2018 - Het Laatste Nieuws)
De vaak dure geneesmiddelen voor zeldzame ziekten werken dikwijls in de praktijk niet goed. Dit schrijft Trouw op basis van onderzoek van Yvonne... [naar artikel]
5. Eén Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten om patiënten beter te begeleiden (17/09/2016 - De Redactie)
Zeldzame ziekten zijn aandoeningen waardoor een relatief klein aantal mensen wordt getroffen. In België gaat het naar schatting over 660.000 tot 880.000 mensen. [naar artikel]
6. Zeldzame ziekten: 'Patiënten wachten gemiddeld 20 jaar op de diagnose' (28/02/2018 - Knack)
Zeldzame ziekten leiden vaak tot een processie van Echternach: het duurt eindeloos lang voor de juiste diagnose valt, en dan is het nog maar de vraag of er een behandeling bestaat. Een Europees initiatief moet daar verandering in brengen. [naar artikel]
7. "België heeft een fantastisch sociaal systeem, maar niet op vlak van zeldzame ziekten" (28/02/2017 - De Redactie)
Vandaag is het Internationale Zeldzame Ziektendag. Officieel één dag per jaar, maar voor de ouders van Valentina is het dagelijks een bittere realiteit. Hun driejarig dochtertje lijdt aan het syndroom van Morquio, een zeldzame stofwisselingsziekte die slechts een achttal personen in België treft. [naar artikel]
8. Ouders van Pepijn blij met aandacht van minister voor zeldzame ziekten: “Huisarts herkende ziekte niet” (17/12/2017 - Gazet van Antwerpen)
Minister Vandeurzen (CD&V) maakte bekend dat er een Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten wordt opgericht. De patiëntenverenigingen reageren blij. “We hopen ook op een betere concentratie van expertise en kennis”, zegt Eva Schoeters. [naar artikel]
9. Vandeurzen wil begin 2017 één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten (17/09/2016 - Knack)
Vlaanderen wil tegen begin volgend jaar één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten, om mensen zo optimaal mogelijk te kunnen begeleiden en behandelen. [naar artikel]
10. Apothekers mogen zelf medicijnen maken voor bepaalde zeldzame ziekten (21/11/2017 - Het Belang van Limburg)
Apothekers in ons land zullen binnenkort zelf medicatie kunnen maken voor een tiental weesziekten. Dat zijn zeldzame ziekten waarvoor momenteel enkel dure medicijnen op de markt zijn. Met eenvoudige zogenaamde weesmagistrale bereidingen zouden die tien keer goedkoper kunnen, een besparing voor patiënt én ziekteverzekering. Dat schrijven de kranten van De Persgroep. [naar artikel]
11. "Nood aan grotere kennis bij artsen over zeldzame ziekten" (28/02/2017 - De Redactie)
800.000 mensen in ons land lijden aan een zeldzame ziekte, een aandoening die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt. Vaak moeten ze niet alleen jaren wachten voor ze de juiste diagnose kennen, ook de behandeling kan een echte lijdensweg vormen. [naar artikel]
12. Vandeurzen wil één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten (17/09/2016 - Gazet van Antwerpen)
Vlaanderen wil tegen begin volgend jaar één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten, om mensen zo optimaal mogelijk te kunnen begeleiden en behandelen. Dat meldt Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V) zaterdag. [naar artikel]
13. Actie in stations voor zeldzameziektendag (28/02/2019 - De Morgen)
De vrijwilligers van RaDiOrg, de nationale koepel voor zeldzame ziekten, voeren vandaag in drie verschillende stations campagne naar aanleiding van zeldzameziektendag. Dat kondigt de organisatie aan. Met onder meer getuigenissen en schmink wil RaDiOrg de aandacht vestigen op zeldzame ziekten en de moeilijkheden die daarbij komen kijken. [naar artikel]
14. VUB en ULB ontwikkelen AI-methode om genetische oorzaken zeldzame ziekten te identificeren (05/06/2019 - VRT NWS)
Een team van Belgische onderzoekers heeft een artificiële intelligentie-methode (AI) ontwikkeld om potentiële genetische oorzaken voor zeldzame ziekten te achterhalen op basis van een computeranalyse. Het onderzoek kan nieuwe pistes bieden voor de diagnose van de genetische oorzaken van zeldzame ziektes. Het team, dat onder leiding stond van het 'Interuniversity Institute of Bioinformatics in Brussels' (IB²) van de Université Libre de Bruxelles-Vrije Universiteit Brussel (ULB-VUB), noemt de innovatie een doorbraak. [naar artikel]
15. Leuvense onderzoekers ontdekken oorzaak van zeldzame lupus-variant (10/05/2018 - VRT NWS)
Leuvense wetenschappers hebben de genetische oorzaak ontdekt van een zeldzame variant van de auto-immuunziekte lupus. Dat biedt perspectieven met het oog op de ontwikkeling van medicijnen. En niet alleen voor lupus. "Heel wat grote doorbraken in medicatie komen voort uit de studie van zeldzame ziekten", zegt professor Adrian Liston, die het onderzoek leidde. [naar artikel]
16. Prinses Astrid woont uitreiking Eurordis Awards voor strijd tegen zeldzame ziekten bij (21/02/2018 - VRT NWS)
Prinses Astrid heeft dinsdagavond de uitreiking van de Eurordis Awards in het Brusselse Plaza Hotel bijgewoond. Die prijzen belonen individuen en bedrijven die een grote bijdrage geleverd hebben in de strijd tegen zeldzame ziekten. [naar artikel]
17. ‘Ook met een zeldzame aandoening kan je een vrij normaal leven leiden’ (10/11/2021 - De Standaard)
Toen Louise Daneau (14) geboren werd, miste ze een stuk van haar slokdarm, waardoor ze niet kon eten. Vandaag is ze het gezicht van een campagne die aandacht vraagt voor zeldzame ziekten. [naar artikel]
18. Kleurrijke DNA-staalkaart moet helpen zeldzame ziekten aan te pakken (11/05/2023 - De Tijd)
14:21 Een diversere kaart van het menselijk genoom, gepubliceerd in Nature, effent het pad voor een betere diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen. ‘Het menselijke genoom wordt wat minder blank.' [naar artikel]
19. Eli (10) heeft zeldzame spierziekte: “Weten nog steeds niet wat de prognose is” (29/02/2020 - Gazet van Antwerpen)
Het is niet alleen een schrikkeldag vandaag, maar ook Zeldzame Ziekten Dag. Een dag dus waarop Eli lotgenoten kan ontmoeten. De jongen is 10 en hij heeft de zeldzame ziekte Mitochondriële myopathie. De voedingstoffen in zijn lichaam worden moeilijk omgezet in energie. Waardoor Eli zich dikwijls moe voelt en zijn spieren hem vaak in de steek laten. [naar artikel]
