Eli (10) heeft zeldzame spierziekte: “Weten nog steeds niet wat de prognose is”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Eli (10) heeft zeldzame spierziekte: “Weten nog steeds niet wat de prognose is” (29/02/2020 - Gazet van Antwerpen)
Het is niet alleen een schrikkeldag vandaag, maar ook Zeldzame Ziekten Dag. Een dag dus waarop Eli lotgenoten kan ontmoeten. De jongen is 10 en hij heeft de zeldzame ziekte Mitochondriële myopathie. De voedingstoffen in zijn lichaam worden moeilijk omgezet in energie. Waardoor Eli zich dikwijls moe voelt en zijn spieren hem vaak in de steek laten. [naar artikel]
2. Mauro (3) heeft een zeldzame spierziekte, en het enige medicijn kost 2.500 euro per dag: “We hopen dat er zicht komt op erkenning in België” (29/05/2023 - Gazet van Antwerpen)
Pas na ettelijke onderzoeken op meer dan een jaar tijd kregen de ouders van Mauro Myny (3) uit het Oost-Vlaamse Drongen te horen dat hij een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte heeft. Het enige medicijn dat de ziekte kan uitstellen, kost 2.500 euro per dag en is niet erkend in België. Dat willen Mauro’s ouders veranderen. “We kunnen niet gewoon toekijken.” [naar artikel]
3. Patiënten met zeldzame spierziekte krijgen binnenkort geneesmiddel terugbetaald (12/07/2018 - VRT NWS)
Mensen die aan de zeldzame spierziekte 5q-SMA lijden, krijgen vanaf 1 september hun geneesmiddel volledig terugbetaald. Momenteel gaat het om zo'n 60 mensen. [naar artikel]
4. Geneesmiddel voor behandeling zeldzame spierziekte vanaf september terugbetaald (12/07/2018 - De Standaard)
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) zullen vanaf september het peperdure geneesmiddel Spinraza volledig terugbetaald krijgen. Dat heeft minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) donderdag beslist. [naar artikel]
5. Levensnoodzakelijk maar peperduur medicijn voor zeldzame spierziekte voortaan terugbetaald (12/07/2018 - De Morgen)
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA krijgen vanaf 1 september het vaak levensreddende, maar peperdure geneesmiddel Spinraza terugbetaald. Minister De Block heeft een akkoord met farmabedrijf Biogen. "Dit gaat hen meer levenskwaliteit bieden." [naar artikel]
6. Peperduur geneesmiddel voor behandeling zeldzame spierziekte SMA vanaf september terugbetaald (12/07/2018 - Het Nieuwsblad)
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) zullen vanaf september het geneesmiddel Spinraza terugbetaald krijgen. Dat heeft minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) beslist. [naar artikel]
7. Fantastisch nieuws voor 65 Belgen met uiterst zeldzame spierziekte: “Ik kan weer naar de toekomst kijken” (12/07/2018 - Het Belang van Limburg)
“Eindelijk kan ik weer naar de toekomst kijken”, glimlacht de Koerselse Katja Brouwers (35). Katja, die samen met 64 andere Belgen aan de uiterst zeldzame spierziekte 5q-SMA lijdt, kreeg gisteren fantastisch nieuws: het peperdure geneesmiddel Spinraza – een behandeling kost 250.000 euro per jaar – wordt vanaf 1 september terugbetaald. “Ik ben verlamd aan mijn benen, maar ook in mijn armen sterven mijn spieren geleidelijk af”, zegt Katja. “Dankzij het geneesmiddel kan ik mijn armen in de toekomst toch nog blijven gebruiken en daar ben ik ongelooflijk blij mee.” [naar artikel]
