Door ‘mucosokken’ te kopen steun je Belgen als Stan (8) en Louise (21) die aan de levensbedreigende ziekte lijden
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Burgemeesters steunen campagne tegen levensbedreigende ziekte muco met sokkenverkoop (21/11/2022 - Het Laatste Nieuws)
De Mucovereniging lanceert maandag tijdens de Europese Mucoweek een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte mucoviscidose, ook wel muco of taaislijmziekte genoemd. Maar liefst 180 Belgische burgemeesters scharen zich achter de actie en helpen de campagne door mucosokken te dragen. [naar artikel]
2. Tien Belgen met zeldzame ziekte vrezen voor hun leven omdat farmabedrijf geneesmiddel 335 keer duurder maakt: “Pure maffia” (19/01/2019 - Het Nieuwsblad)
Tien Belgen die lijden aan de zeldzame en levensbedreigende ziekte CTX moeten het al twee maanden zonder medicatie doen, omdat het Italiaanse farmabedrijf dat het medicijn produceert de prijs in tien jaar 335 maal duurder heeft gemaakt. Dat schrijft Het Laatste Nieuws. Tot woede van de patiënten en hun families, die spreken over “pure maffia”-praktijken. [naar artikel]
3. Meer dan 500.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte: ‘Onze nachtmerrie begon toen ons kind een dag oud was’ (30/04/2023 - De Morgen)
4. Julie, Stan en Lukas leven al hun hele leven met ‘coronamaatregelen’: als een pandemie maar bijzaak is (16/11/2021 - Het Nieuwsblad)
Mondmaskers in de klas, handen ontsmetten, hoesten in de elleboog en thuisblijven met een verkoudheid: we moeten allemaal leren samenleven met corona, en voor sommigen is dat zelfs een zegen. Want eigenlijk doet vandaag iedereen wat ze voor mucopatiënten altijd zouden moeten doen. Om de tien dagen wordt in ons land nog een kind geboren met mucoviscidose, de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte. Stan (8), Julie (9) en Lukas (19) getuigen over opgroeien in een wereld waarin een pandemie maar bijzaak is. [naar artikel]
5. Maatregelen moe? Deze ‘Quarantine Kids’ kijken door hun levensbedreigende ziekte al lang niet meer op van enkele maanden lockdown (03/09/2020 - Het Nieuwsblad)
Baal je even van de coronamaatregelen? Denk dan in het vervolg aan Stella, Rover, Stan, Remon en Mona. Deze kinderen kijken door hun levensbedreigende ziektes al lang niet meer op van enkele maanden lockdown en klagen niet als ze weer eens een mondmasker moeten opzetten. Dat kan iedereen maar beter doen, is de boodschap die de moedige modellen willen uitdragen met de fotoreeks ‘Quarantine Kids’. [naar artikel]
6. Van snoepverkoop tot pannenkoekenbak. Iedereen wil broertjes helpen die lijden aan ongeneeslijke ziekte: “De steun die we krijgen is hartverwarmend” (30/01/2022 - Het Laatste Nieuws)
Iedereen leeft mee met het gezin van Evi Aerts (33) uit Lembeek. Nu blijkt dat behalve Milan (7) ook broertje Mauro (3) lijdt aan een levensbedreigende stofwisselingsziekte worden er verschillende acties georganiseerd om het gezin te steunen. “Ik kan alleen maar dankbaar zijn voor al die hulp”, reageert Evi. [naar artikel]
7. Zo’n 130.000 Belgen lijden aan ‘long Covid’, en ze hebben een specifiek profiel (23/06/2022 - Het Belang van Limburg)
In ons land krijgen zo’n 130.000 mensen te kampen met langdurige klachten na een besmetting met het coronavirus. Dat zei intensivist bij UZ Brussel Sabeth De Waele woensdag in ‘De Afspraak’. Patiënten die lijden aan de zogenaamde ‘long covid’ hebben ook een specifiek profiel. [naar artikel]
8. PREVIEW. Tiffany brengt een ode aan haar overleden moeder in ‘Studio Stan’ (08/10/2019 - Het Laatste Nieuws)
In ‘Studio Stan’ ontvangt Stan Van Samang de 24-jarige Tiffany. Zij heeft een eigen tekst geschreven op ‘Halleluja’ van Leonard Cohen en komt dat... [naar artikel]
9. Oliver Naesen is in z’n nopjes want hij krijgt bij AG2R steun van Stan Dewulf en Gijs Van Hoecke: “Welkom!!!” (05/08/2020 - Het Belang van Limburg)
Stan Dewulf (22) en Gijs Van Hoecke (28) rijden vanaf 1 januari volgend jaar voor AG2R La Mondiale. Dat heeft de wielerformatie, die van die datum door het leven zal gaan als AG2R Citroën Team, woensdag gemeld. Beide Belgen, die voor twee jaar tekenen, moeten bij AG2R steun bieden aan Oliver Naesen. [naar artikel]
10. Kleurrijke sokken tegen ongeneeslijke ziekte muco: twee patiënten leggen uit waarom onderzoek steunen zo belangrijk is (15/11/2021 - Gazet van Antwerpen)
Bij elke maaltijd pillen moeten nemen om de spijsvertering op gang te brengen en elke dag uren besteden aan aerosollen en kinesitherapie om goed te kunnen ademen. Voor de 1.362 Belgen die aan mucoviscidose lijden is het dagelijkse kost. Naar aanleiding van de Europese mucoweek lanceert de Mucovereniging de campagne #mucosocks. De opbrengst van deze online vrolijke sokkenverkoop gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar muco. Stan Van Veen (8) en Lieze Schelkens (24) vertellen waarom een paar kleurrijke sokken kopen voor hen zo belangrijk is. [naar artikel]
11. Europese Mucoweek richt schijnwerpers op levensbedreigende erfelijke ziekte (17/11/2019 - VRT NWS)
Vandaag begint de Europese Mucoweek. Dat is een initiatief dat aandacht vraagt voor een levensbedreigende erfelijke aandoening: muco(viscidose) of taaislijmziekte. De Belgische Mucovereniging zamelt deze week geld in voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. [naar artikel]
12. Het einde nadert voor Stan Van Samang in ‘Thuis’ (11/04/2023 - Gazet van Antwerpen)
Door de terugkeer van Chris (gespeeld door Danny Timmermans), is de rol van Harry (gespeeld door Stan Van Samang) volgend ‘Thuis’-seizoen uitgespeeld. Hij verdwijnt dus uit de serie. Dat bevestigen de programmamakers deze week aan Dag Allemaal. [naar artikel]
13. ZELDZAMEZIEKTENDAG Ferre (5) lijdt aan hypogammaglobulinemie ‘Als Ferre koorts heeft, gaan we onmiddellijk naar de kinderarts’ (28/02/2023 - Gezond.be)
Vandaag is het Zeldzameziektendag. Een ziekte is zeldzaam als ze minder dan één op 2.000 mensen treft. Ongeveer 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. Eén zeldzame ziekte treft dus slechts een handvol mensen, terwijl alle patiënten samen talrijk zijn*. Wij brengen vandaag het verhaal van Ferre, die aan hypogammaglobulinemie lijdt. PID ‘Hypogammaglobulinemie is een […] Het bericht ZELDZAMEZIEKTENDAG Ferre (5) lijdt aan hypogammaglobulinemie ‘Als Ferre koorts heeft, gaan we onmiddellijk naar de kinderarts’ verscheen eerst op Gezond.be. [naar artikel]
14. Cindy overwint haar angst voor ‘My Heroics’ in ‘Studio Stan’: “Ik heb het trauma eindelijk kunnen verwerken” (10/09/2019 - Het Laatste Nieuws)
In ‘Studio Stan’ kreeg Stan Van Samang vanavond weer drie mensen met een straf verhaal over de vloer. Vooral Cindy, die door het oog van de naald... [naar artikel]
15. 2,3 miljoen voor proef met ‘casemanagers’ voor chronisch zieken: “Focussen op goeie zorg, maar ook kwaliteit van leven” (10/07/2023 - Het Laatste Nieuws)
Minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken Frank Vandenbroucke (Vooruit) maakt 2,3 miljoen euro vrij voor een proefproject waarbij chronisch zieken die lijden aan MS, de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington of ALS zich voor hun zorg kunnen laten begeleiden door een zogenaamde ‘casemanager’. [naar artikel]
16. 300.000 Belgen hebben het: wat is psoriasis en wat kan je eraan doen? (29/10/2017 - Het Laatste Nieuws)
Vandaag is het Wereld Psoriasis Dag. Een ziekte waaraan maar liefst 300.000 Belgen lijden. En toch is er nog veel onwetendheid over de huidaandoening. [naar artikel]
17. Stan Van Samang blikt terug op zaak-Eveline: “Het moeilijkste? Dat m’n gezin eronder te lijden had, heeft en zal hebben” (16/11/2023 - Het Laatste Nieuws)
Op z’n negentiende wandelde Stan Van Samang, intussen 44, op z'n eentje van het Ierse Dublin naar County Carlow, een tocht van bijna 130 kilometer. Vijfentwintig jaar later deed de zanger de excursie over voor het VRT1-programma ‘Mijn eerste reis’. Donderdagavond blikte hij terug op de voorbije kwarteeuw en stond hij ook stil bij de zaak-Eveline. “Da’s niet iets waar je trots op bent.” [naar artikel]
18. Herbeleef hier de finale van ‘The Voice’. Louise kroont zich tot winnares: “Is dit geen foutje?” (23/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Het is gebeurd: Louise is gekroond tot de nieuwe winnaar van ‘The Voice van Vlaanderen’. Ze nam het in de finale op tegen vier andere kandidaten, maar bleek uiteindelijk net iets populairder bij het stemmende publiek. Louise volgt Grace op als winnaar en mag met een prijs van 25.000 euro naar huis. [naar artikel]
19. Stan Van Samang probeert Rutger aan een lief te helpen in ‘Studio Stan’ (24/09/2019 - Het Laatste Nieuws)
In de vierde aflevering van ‘Studio Stan’ stal niet alleen de supportersclub van wielrenner Peter Sagan de show, ook Jeroen en Dries hadden iets in... [naar artikel]
20. Deze mensen lijden aan een zeldzame ziekte: ‘Zelfs dokter Google liet ons in de steek’ (30/04/2023 - De Morgen)
21. Voedselallergie: ‘Niet gewoon een voorkeur, maar een levensbedreigende aandoening’ (08/08/2023 - De Standaard)
Het aantal mensen met een levensbedreigende voedselallergie neemt al jaren toe. De WHO schat dat tegen 2050 de helft van de wereldbevolking allergisch zal zijn voor een of meerdere stoffen. ‘Op een bepaald moment durfde ik helemaal niet meer te eten.’ [naar artikel]
