Mensen met zeldzame ziekte kunnen voortaan naar 0800-nummer bellen
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Mensen met zeldzame ziekte kunnen voortaan naar 0800-nummer bellen (20/06/2019 - Het Nieuwsblad)
Mensen met een zeldzame ziekte in België kunnen voortaan naar het nummer 0800 928 02 bellen. Dat zal fungeren als tussenstation naar patiëntenverenigingen. Het gaat om een initiatief van de vzw Rare Disorders Belgium (RDB). Hockeyspeler John-John Dohmen, die zelf een zeldzame ziekte heeft, is peter. [naar artikel]
2. Wat als jij of je kind de diagnose van een zeldzame ziekte krijgt? “Onze neuroloog had zelf nog nooit van de ziekte gehoord” (28/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
3. Nieuwe zeldzame ziekte ontdekt in UZ Gent: "Daardoor gaan we zwaarlijvige mensen beter kunnen behoeden voor suikerziekte en hoge cholesterol" (03/11/2023 - VRT NWS)
In het Centrum voor Medische Genetica Gent van het UZ is er een nieuwe vorm van lipodystrofie ontdekt. Dat is een stofwisselingsziekte, waarbij vet in het lichaam niet juist verdeeld is. Nu is er een fout ontdekt in een specifiek gen, die ervoor zorgt dat patiënten geen normaal vetweefsel kunnen aanmaken. Die kunnen dan dezelfde gezondheidsproblemen krijgen als zwaarlijvige mensen. "Door de ontdekking zullen we ook zwaarlijvige mensen beter kunnen behandelen", zo luidt het. [naar artikel]
4. Baby Elise is één van zes kindjes wereldwijd met zeldzame, ongeneeslijke ziekte: “We weten dat ze nooit zal kunnen zitten, staan, stappen of praten” (20/03/2024 - Het Laatste Nieuws)
“Ons dochtertje kan sterven als gevolg van een eenvoudige ontsteking van de luchtwegen. Bij elke hoest maken we ons zorgen.” Baby Elise (1,5 jaar) uit Brakel heeft een uiterst zeldzaam en levensbedreigend syndroom, waarvan er wereldwijd maar zes gevallen bekend zijn. De gemiddelde levensverwachting is amper 9 jaar en haar ouders Iris en Bart beseffen goed dat genezen er niet in zit: “Pas toen Elise drie maanden oud was, begon ons op te vallen dat er iets niet klopte.” De dooppeter van Elise is een crowdfunding gestart. [naar artikel]
5. Marc Coucke wil Belgen met zeldzame ziekte aan waanzinnig duur medicijn helpen: “Alles doen om deze mensen hun leven terug te geven!” (20/01/2019 - Het Nieuwsblad)
Het nieuws dat tien Belgen met de levensbedreigende hersenziekte CTX hun broodnodige medicatie niet meer kunnen betalen omdat het Italiaanse farmabedrijf Leadiant het product de afgelopen tien jaar 335 keer duurder heeft gemaakt, heeft een gevoelige snaar geraakt bij Marc Coucke. [naar artikel]
6. Deze mensen lijden aan een zeldzame ziekte: ‘Zelfs dokter Google liet ons in de steek’ (30/04/2023 - De Morgen)
7. Ruim 200 mensen plots verlamd door zeldzame ziekte: Peru kondigt noodtoestand af (28/07/2023 - Het Belang van Limburg)
Peru heeft de medische noodtoestand afgekondigd na een uitbraak van een mysterieuze ziekte. Deze aandoening veroorzaakt spontaan verlamming bij mensen die het oplopen. Sinds begin dit jaar zijn er al 231 mensen mee besmet geraakt en 4 mensen overleden. [naar artikel]
8. Sonja lijdt aan zeldzame ziekte, maar haar behandeling wordt niet terugbetaald: “Als ik zonder rollator of kruk stap, vragen mensen of ik gedronken heb” (05/02/2024 - Het Nieuwsblad)
“Als ik zonder rollator of kruk stap, vragen mensen me of ik gedronken heb.” De Truiense Sonja Lambrechts-Point (47) is, net als zanger Raymond van het Groenewoud, een van de zowat 2.000 Belgen die lijden aan myasthenia gravis (MG). Sinds kort wordt een peperduur medicijn daarvoor terugbetaald in ons land, maar de behandeling die Sonja nodig heeft niet. [naar artikel]
9. Dag van de Zeldzame Ziekten: "Werk maken van beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten" (27/02/2019 - VRT NWS)
Een op de vijf, vooral jonge, Belgen lijdt aan een reumatische aandoening, waaronder ook aan zeldzame varianten die soms dodelijker zijn dan bepaalde kankers. Aan de vooravond van de Dag van de Zeldzame Ziekten, 28 februari, roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, die in Vlaanderen nauwelijks van de grond komen. Nog te vaak hebben Belgische patiënten geen toegang tot de juiste behandelingen, en zo laat de overheid aanzienlijke gezondheids- en maatschappelijke winsten liggen, aldus de KBVR. [naar artikel]
