Alle Vlaamse Krantenkoppen. Elke minuut geupdate. Vers van de pers.
Het Belang van Limburg

Hoe kan Pia haar levensreddend medicijn zo duur zijn? En kan de overheid écht niks doen?

17/09/2019 - 18:06
"Bijna zeshonderdduizend Vlamingen hebben al een sms gestuurd in de hoop dat de ouders van baby Pia de 1,9 miljoen euro kunnen verzamelen om een behandeling met het revolutionaire geneesmiddel Zolgensma te bekostigen. Pia lijdt aan de genetische, ongeneeslijke spierziekte SMA. De eenmalige behandeling met het duurste medicijn ter wereld zou waarschijnlijk haar leven compleet veranderen. Maar waarom is het medicijn zo duur? En werkt het wel? En waarom kan ons land die prijs niet drukken?"

Gerelateerde krantenkoppen:

1. Scholieren maken peperduur levensreddend medicijn na voor amper een euro (01/12/2016 - Het Laatste Nieuws)

Leerlingen van een Australische school hebben een levensreddend medicijn nagemaakt dat honderden dollars kost in de Verenigde Staten. Het [naar artikel]


2. De Block over duur medicijn baby Pia: ‘Overheid kan voorlopig niets doen’ (17/09/2019 - De Standaard)

Waarom komt de overheid niet tussen in de betaling van het medicijn voor baby Pia? [naar artikel]


3. Waarom het medicijn voor baby Pia zo duur is en de overheid niets kan doen (17/09/2019 - Gazet van Antwerpen)

Bijna zeshonderdduizend Vlamingen hebben al een sms gestuurd in de hoop dat de ouders van baby Pia de 1,9 miljoen euro kunnen verzamelen om een behandeling met het revolutionaire geneesmiddel Zolgensma te bekostigen. Pia lijdt aan de genetische, ongeneeslijke spierziekte SMA. De eenmalige behandeling met het duurste medicijn ter wereld zou waarschijnlijk haar leven compleet veranderen. Maar waarom is het medicijn zo duur? En werkt het wel? En waarom kan ons land die prijs niet drukken? [naar artikel]


4. Exact vier jaar geleden kreeg baby Pia levensreddend medicijn: ouders bedanken iedereen nogmaals voor alle steun (09/10/2023 - Het Belang van Limburg)

‘Baby’ Pia, ondertussen een guitige kleuter die een zeldzame spierziekte heeft, kreeg exact vier jaar geleden haar levensreddend medicijn dankzij een massale inzamelactie. De ouders van Pia hebben ter gelegenheid van deze verjaardag een mooie boodschap achtergelaten op Facebook waarin ze iedereen opnieuw bedanken voor alle steun. “We zijn je eeuwig dankbaar. En vandaag nog een tikkeltje meer”, luidt de boodschap. [naar artikel]


5. 'Iemand moet toch nuchter blijven' (12/04/2019 - De Morgen)

'Heb je dan echt geen schaamte?', zo verwijten de dreigmails Katelijne De Nys. Dat haar commissie het licht op rood zette voor de terugbetaling van een levensreddend medicijn, maakt sympathisanten van de zieke Viktor Ameys (7) woedend. 'Zien ze dat dan niet? Het probleem is veel groter dan dit ene jongetje alleen.' [naar artikel]


6. Exact vier jaar geleden kreeg baby Pia levensreddend medicijn dankzij inzamelactie: ouders bedanken iedereen nogmaals voor alle steun (09/10/2023 - Gazet van Antwerpen)

‘Baby’ Pia, ondertussen een guitige kleuter die een zeldzame spierziekte heeft, kreeg exact vier jaar geleden haar levensreddend medicijn dankzij een massale inzamelactie. De ouders van Pia hebben ter gelegenheid van deze verjaardag een mooie boodschap achtergelaten op Facebook waarin ze iedereen opnieuw bedanken voor alle steun. “We zijn je eeuwig dankbaar, en vandaag nog een tikkeltje meer”, luidt de boodschap. [naar artikel]


7. Kan Vandenbroucke wanhopige mucopatiënten redden? “Dwing farmabedrijf om patent vrij te geven van peperduur medicijn” (04/07/2022 - Het Laatste Nieuws)

Een farmabedrijf speelt het spel rond een levensreddend medicijn voor mucopatiënten bikkelhard. Omdat de overheid moeilijk doet over de hoge prijs blies men de onderhandelingen op. Tot wanhoop van meer dan duizend patiënten en hun families. Kan Vandenbroucke ingrijpen? [naar artikel]


8. Baby Pia heeft levensreddend medicijn gekregen: “Ze is even vrolijk als anders, alles is vlot verlopen” (11/10/2019 - Het Belang van Limburg)

Baby Pia heeft haar prik met het levensreddende medicijn Zolgensma gekregen. “Het is sneller gegaan dan verwacht”, zegt de moeder van Pia vrijdag op een persconferentie. “Als alles goed blijft, hopen we dit weekend naar huis te gaan.” [naar artikel]


9. ‘Niets doen is geen optie‘: Cloë en haar ouders hopen op duur Amerikaans medicijn in strijd tegen tumor (30/11/2019 - De Morgen)

150.000 dollar. Die som geld zamelen de ouders van Cloë Hauben uit Bilzen in. Daarmee willen ze hun tienjarige dochter, die een zeldzame en agressieve hersenstamtumor heeft, aan een experimenteel maar volgens hen veelbelovend medicijn in de VS helpen. 'Niets doen is geen optie.' [naar artikel]


10. Nieuw levensreddend medicijn tegen slangenbeet ontwikkeld (02/04/2024 - Het Laatste Nieuws)

In de Verenigde Staten hebben wetenschappers een nieuw medicijn ontwikkeld dat de verspreiding van slangengif in het lichaam na een beet doet vertragen. Op die manier krijgen mensen die gebeten worden door een giftige slang meer tijd om naar het ziekenhuis te gaan, waar ze een effectief antigif kunnen krijgen. Amsterdams toxicoloog Mátyás Bittenbinder lichtte de werking van het nieuwe medicijn toe bij VRT NWS. [naar artikel]


11. Doorbraak in genezing COVID-19 dankzij medicijn tegen reuma dat al 50 jaar bestaat: "Niet duur en meteen beschikbaar" (16/06/2020 - VRT NWS)

Britse onderzoekers hebben ontdekt dat het medicijn dexamethason het aantal sterfgevallen bij mensen die besmet geraken met het coronavirus met een derde kan doen dalen. Dexamethason is het eerste medicijn waarvan aangetoond is dat het de kans op overleven verbetert. Volgens professor Bart Lambrecht van de UGent is de studie zeer betrouwbaar. [naar artikel]


12. <B>Familie naar de rechter </B><B>om levensreddend medicijn terugbetaald te krijgen</B> (07/06/2018 - Gazet van Antwerpen)

Marc Wouters uit Essen lijdt aan een ongeneeslijke ziekte van het beenmerg en die kan alleen maar worden bestreden met een peperduur medicijn. Maar dat wordt niet langer terugbetaald. Toch is de reglementering voor de terugbetaling onlangs versoepeld. Maar nu blijkt dat Marc zijn aanvraag voor een tegemoetkoming te vróég heeft gedaan en hij er daardoor geen recht op heeft. “Dit is de wereld op zijn kop”, reageert de familie, die nu naar de rechter stapt om het medicijn wel terugbetaald te krijgen. [naar artikel]


13. Hoe een extreem duur medicijn het leven van een 4-jarige kleuter veranderde (26/01/2019 - De Morgen)

Een jaar lang volgde De Morgen Tuur, een jongen van vier met de levensbedreigende ziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA). De ‘ergste ziekte in ons land’, volgens het Riziv, die het in 2016 helemaal bovenaan de lijst zette met aandoeningen waar dringend nood is aan een behandeling. Er was namelijk niks dat tegen de ziekte kon helpen. Tot plots Spinraza op de markt kwam, een revolutionair maar peperduur medicijn. Of wat de impact kan zijn van Big Pharma op het leven van een kleine kleuter. [naar artikel]


14. Elias (17) kreeg een jaar geleden te horen dat levensreddend medicijn terugbetaald zou worden: “Maar we wachten nog altijd op een donornier” (21/12/2016 - Het Nieuwsblad)

Vlak voor Kerstmis vorig jaar besliste minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) om het peperdure medicijn Soliris ook aan patiënten zoals Elias terug te betalen. Het mooiste kerstcadeau dat de Vlaamse tiener ooit kreeg. Dankzij het medicijn komt hij in aanmerking voor een transplantatie. Maar een jaar later wacht Elias nog steeds op een donornier. “Eindelijk een normaal ­leven, hoopten we. Maar we zijn nog steeds aan het overleven.” [naar artikel]


15. Hoe schadelijk is het gebruik van cortisone? (12/12/2017 - Knack)

Cortisone of cortison maakt ons klaar om te vechten of te vluchten. Toegediend als medicijn kan het de levenskwaliteit sterk verhogen en zelfs levensreddend zijn. Maar het kan ook schaden. [naar artikel]


16. Baby Pia heeft 1,9 miljoen euro binnen (18/09/2019 - De Tijd)

06:39 De sms-actie om de negen maanden oude baby Pia aan het levensreddend medicijn Zolgensma te helpen is geslaagd. [naar artikel]


17. Overheid steunt zieke Valentina (5) plots toch met proces tegen Amerikaans farmabedrijf: “Voelt als vijgen na Pasen” (27/03/2019 - Het Belang van Limburg)

Het zieke meisje Valentina (5) krijgt dan toch steun van de overheid in haar juridische strijd tegen het Amerikaanse farmabedrijf dat haar medicijn niet langer wil leveren. Dat bevestigt de advocate van het gezin. Minister Maggie De Block zei nochtans dat er juridisch niets te doen viel, ondanks haar eerdere beloftes daarover. [naar artikel]


18. Het geld voor Pia is er: wat zijn de volgende stappen? (18/09/2019 - Het Laatste Nieuws)

De 1,9 miljoen euro die de negen maanden oude baby Pia uit Wilrijk nodig heeft voor het levensreddend medicijn Zolgensma, is binnen. Inmiddels zijn... [naar artikel]


19. PVDA wil dat minister De Block farmabedrijf dagvaardt om levensreddend medicijn te leveren (15/07/2019 - Het Nieuwsblad)

De PVDA eist dat minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) in kortgeding naar de rechter stapt om farmabedrijf GSK te verplichten het antibioticum Clamoxyl IV te leveren. Dat meldt de extreemlinkse partij. Het kabinet-De Block countert de kritiek van PVDA en zegt dat een kortgeding de onbeschikbaarheid van het medicijn op zich niet oplost. [naar artikel]


20. Je kan wel degelijk iets doen aan exploderende energieprijzen, “al is het op korte termijn even bloeden” (22/12/2021 - Het Belang van Limburg)

Kan je als consument echt niks doen aan die exploderende energieprijzen? Volgens de federale energiewaakhond Creg zit er niks anders op dan “prijzen te vergelijken en voor de minst slechtste optie te kiezen”. Ervaren energie-ondernemer André Jurres is het daar niet mee eens: “Consumenten moeten hun woning nu maximaal isoleren en zonnepanelen en warmtepompen installeren. Al moet de overheid mensen daarbij volop ondersteunen, wat te weinig gebeurt." [naar artikel]


21. “Zeg niet meer baby Pia, dat vindt ze verschrikkelijk”: zo gaat het nu met Pia (19/12/2023 - Gazet van Antwerpen)

Vier jaar geleden zette baby Pia, die aan de spierziekte SMA lijdt, de wereld op zijn kop. Ze had een levensreddend medicijn nodig, dat voor haar ouders veel te duur was. Dankzij een sms-actie kon Lierse mama Ellen De Meyer de nodige 1,9 miljoen euro inzamelen. En nu gaat het heel goed met Pia, vertelt De Meyer in een interview met Studio Brussel. “Ze gaat naar de derde kleuterklas en heeft veel vriendjes”, klinkt het. “Maar zeg niet langer baby Pia, dat vindt ze verschrikkelijk.” Om Vlaanderen te bedanken, vroeg ze ook nog een plaat aan om de jaarlijkse actie De Warmste Week te steunen. [naar artikel]


22. “De zaak-Valentina kan de weg openen om de geldhonger van ‘Big Pharma’ te stoppen” (27/06/2019 - Het Nieuwsblad)

De kleine Valentina is veroordeeld tot een onmogelijke strijd tegen een genetische ziekte. Ze is afhankelijk van een peperduur medicijn. Haar moeder ging een al even onmogelijke strijd aan: die ­tegen de ‘Big Pharma’, die haar kind een levensreddend middel hadden ­ontzegd, en een leger advocaten. Ze bewijzen ­beiden dat je een onmogelijke strijd toch kan winnen. [naar artikel]


Vers van de pers.
Alle Vlaamse Krantenkoppen.
Elke minuut geupdate.
De Krantenkoppen dagelijks in je mailbox?
Gratis dagelijks de krantenkoppen in je mailbox!

© 2016 - 2023. DeKrantenkoppen.be - Disclaimer. Privacy Policy.

Dagelijks de populairste artikels in je mailbox?

Je kan je op elk moment uitschrijven!