9 maanden oude Warre lijdt aan één van de meest zeldzame ziektes ter wereld: “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. 9 maanden oude Warre lijdt aan één van de meest zeldzame ziektes ter wereld: “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend” (28/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
2. 9 maanden oude Warre lijdt aan één van de zeldzaamste ziektes ter wereld: “Er zijn wereldwijd maar zo’n 40 gevallen bekend” (28/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
3. Kinderwens? Laat u testen op 1.200 ziektes Kinderwens? Laat u testen op 1.200 ziektes (23/07/2019 - Metro)
Vanaf oktober zullen de acht centra voor medische genetica in ons land een test aanbieden aan paren met een kinderwens. Met deze test, die ruim 1.000 euro kost, zouden 1.200 zeldzame ziektes mogelijk vermeden kunnen worden bij hun nakomelingen. Dat bericht De Morgen vandaag. “Toekomstige ouders hebben dankzij de test de kans om de risico’s […] Het bericht Kinderwens? Laat u testen op 1.200 ziektes Kinderwens? Laat u testen op 1.200 ziektes verscheen eerst op Metro. [naar artikel]
4. Goedkope medicatie voor zeldzame ziektes op komst (21/11/2017 - De Morgen)
Apothekers zullen binnenkort zelf medicatie kunnen maken voor een tiental weesziekten. Dat zijn zeldzame ziekten waarvoor momenteel enkel dure medicijnen op de markt zijn. Die bereidingen zouden tien keer goedkoper kunnen - een besparing voor patiënt én ziekteverzekering. Maar specialisten zien er weinig heil in. [naar artikel]
5. "Peperdure medicijnen voor zeldzame ziektes werken vaak niet" (02/07/2018 - De Morgen)
Een heleboel dure geneesmiddelen voor zeldzame ziektes, die ook in België terugbetaald worden, werken niet. Dat concludeert Yvonne Schuller van Amsterdam UMC in haar proefschrift. Bij vier op de tien medicijnen tegen zeldzame kankers ging de overlevingskans niet omhoog. [naar artikel]
6. Ouders van overleden zoontje schenken geld aan onderzoek naar zeldzame ziektes (28/02/2019 - Het Laatste Nieuws)
Aurélien, het zoontje van Josephine en Benjamin, stierf tien maanden na zijn geboorte aan een onbekende en zeldzame ziekte. Het kindje werd gezond... [naar artikel]
7. Belgische onderzoekers vinden manier om genetische oorzaken van zeldzame ziektes op te sporen (05/06/2019 - Het Laatste Nieuws)
Een team van Belgische onderzoekers heeft een methode ontwikkeld om genetische oorzaken voor zeldzame ziektes te achterhalen. Het onderzoek werd... [naar artikel]
8. Podvis: Waarom zijn geneesmiddelen voor zeldzame ziektes zo duur? (22/01/2020 - VRT NWS)
U herinnert zich vast nog het verhaal van Pia, een meisje van 10 maanden oud dat lijdt aan de zeldzame en erfelijke spierziekte SMA. Het geneesmiddel dat Pia in leven kon houden, was enkel in de Verenigde Staten te verkrijgen en kostte 1,9 miljoen euro. De ouders van Pia slaagden erin om met een SMS-actie dat enorme bedrag bij elkaar te sprokkelen. In oktober vorig jaar kreeg Pia dan toch haar geneesmiddel toegediend. Met de ongeziene solidariteitsactie kwamen echter ook veel vragen over de prijs van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, ook wel weesgeneesmiddelen genoemd. Lode Roels en Christine Van Tichel gingen op zoek naar antwoorden. [naar artikel]
9. Farma is niet het grootste probleem bij zeldzame ziektes (13/02/2020 - De Morgen)
Gaat het over zeldzame ziektes, dan denken we aan Pia en schandalig dure medicijnen. Maar farma is niet het grootste probleem, benadrukt de koepelvereniging RaDiOrg. ‘Patiënten lopen verloren en geraken niet tot bij de juiste arts. Dat zou de overheid wel kunnen oplossen.’ [naar artikel]
10. Zeldzame ziektes komen frequenter voor dan je denkt (26/02/2021 - Knack)
Jong of oud, man of vrouw, iedereen kan getroffen worden door een zeldzame ziekte, maar het is vaak lang wachten op een diagnose. [naar artikel]
