Ongeneeslijk zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “Een kans is een kans!”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Ongeneeslijk zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “We zijn zo dankbaar voor deze kans” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zoontjes van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek (Halle), lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte waardoor ze in principe niet oud zullen worden. Maar nu is er toch weer wat hoop voor de broertjes en dat... dankzij een mailtje van een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. «Al weten we niet of het zal helpen met afremmen. Maar je weet nooit.» [naar artikel]
2. Zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “Wij zijn je zo dankbaar” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zonen van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek, lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte, waardoor ze niet oud zullen worden. Nu is er weer hoop dankzij een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. [naar artikel]
3. Broertjes Milan (9) en Mauro (4) krijgen dan toch medicijn van 100.000 euro per jaar: “We zijn zó blij met deze kans” (12/04/2023 - Het Belang van Limburg)
Eindelijk is er goed nieuws voor de zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) uit Lembeek. Nadat eerder de terugbetaling van een duur afremmend medicijn voor hun zeldzame ziekte was geweigerd, kunnen Milan en Mauro het medicijn Zavesca dan toch krijgen. Daarvoor zorgt de fabrikant zelf. “We zijn zó blij dat ze deze kans krijgen.” [naar artikel]
4. “Doneer plasma, het redt levens”: mama van ongeneeslijk zieke Milan (9) doet emotionele oproep in Warmste Huis (19/12/2023 - Het Laatste Nieuws)
De hemel viel op korte tijd twee keer op het hoofd van Evi Aerts (35). Zowel zoontje Milan (9) als zijn broertje Mauro (5) lijdt aan dezelfde stofwisselingsziekte, waardoor ze niet oud zullen worden. De vrouw deed dinsdagochtend bij Sam De Bruyn een duidelijke oproep om plasma te doneren bij het Rode Kruis. Want voor Milan, die ook nog een auto-immuunziekte heeft, is dat levensnoodzakelijk. "Zelfs een simpel griepje kan anders dodelijk zijn.” [naar artikel]
5. Maand nadat Milan (7) ongeneeslijk ziek werd, krijgt broer Mauro (3) dezelfde diagnose (26/01/2022 - Het Belang van Limburg)
Van de ene dag op de andere dag kon Milan (7) uit Lembeek niet meer tekenen, lopen en spreken. Na jaren van ziekenhuisbezoeken volgde afgelopen kerst de diagnose ‘gangliosidose GM 1’, een zeldzame stofwisselingsziekte. De hersenen van Milan zullen verder aftakelen, tot hij op jonge leeftijd zal sterven. Nu werd bij zijn broer Mauro (3) dezelfde ziekte vastgesteld. “Ik probeer mezelf wakker te schudden, in de hoop dat ik uit een nachtmerrie ontwaak”, zegt mama Evi. [naar artikel]
6. Maand nadat Milan (7) ongeneeslijk ziek werd verklaard, krijgt broer Mauro (3) dezelfde diagnose (26/01/2022 - Gazet van Antwerpen)
Van de ene dag op de andere dag kon Milan (7) uit Lembeek niet meer tekenen, lopen en spreken. Na jaren van ziekenhuisbezoeken volgde afgelopen kerst de diagnose ‘gangliosidose GM 1’, een zeldzame stofwisselingsziekte. De hersenen van Milan zullen verder aftakelen, tot hij op jonge leeftijd zal sterven. Nu werd bij zijn broer Mauro (3) dezelfde ziekte vastgesteld. “Ik probeer mezelf wakker te schudden, in de hoop dat ik uit een nachtmerrie ontwaak”, zegt mama Evi. [naar artikel]
7. Anja (49) wil erkenning peperduur medicijn: "Eén spuit kost 11.600 euro" (09/03/2017 - Het Laatste Nieuws)
Anakinra verhoogt de levenskwaliteit van de ongeneeslijk zieke Anja Ghekiere (49) uit Bellegem spectaculair. Een spuit kost tot 11.600 euro. "Dat [naar artikel]
8. Kelly verkoos bucketlist van haar ongeneeslijk zieke zonen (15) boven peperduur medicijn: “Ik zou nog graag één iets ongelofelijks met ons drietjes doen” (26/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Wat zou je doen als je kinderen nog maar tien jaar te leven hebben? Met die hartverscheurende keuze worstelt mama Kelly uit Eeklo. Haar tweelingzonen Jenko en Ieben (15) lijden aan een zeldzame en ongeneeslijke ziekte die hun organen geleidelijk beschadigt en waaraan ze ook al haar man verloor. Daarom wil Kelly de bucketlist van haar zonen afwerken, maar dat loopt niet van een leien dakje. “Voor baby’s is het veel makkelijker om geld in te zamelen.” [naar artikel]
9. Kelly verkiest bucketlist van haar ongeneeslijk zieke tweelingzonen (15) boven peperduur medicijn: “Ik zou nog graag één iets ongelofelijks met ons drietjes doen” (26/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Wat zou je doen als je kinderen nog maar tien jaar te leven hebben? Met die hartverscheurende keuze worstelt mama Kelly uit Eeklo. Haar tweelingzonen Jenko en Ieben (15) lijden aan een zeldzame en ongeneeslijke ziekte die hun organen geleidelijk beschadigt en waaraan ze ook al haar man verloor. Daarom wil Kelly de bucketlist van haar zonen afwerken, maar dat loopt niet van een leien dakje. “Voor baby’s is het veel makkelijker om geld in te zamelen.” [naar artikel]
10. Mauro (3) heeft een zeldzame spierziekte, en het enige medicijn kost 2.500 euro per dag: “We hopen dat er zicht komt op erkenning in België” (29/05/2023 - Het Belang van Limburg)
Pas na ettelijke onderzoeken op meer dan een jaar tijd kregen de ouders van Mauro Myny (3) uit Drongen te horen dat hij een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte heeft. Het enige medicijn dat de ziekte kan uitstellen, kost 2.500 euro per dag en is niet erkend in België. Dat willen Mauro’s ouders veranderen. “We kunnen niet gewoon toekijken.” [naar artikel]
11. Kelly verkiest bucketlist van haar ongeneeslijk zieke tweelingzonen (15) boven peperduur medicijn: “Nog één keer iets ongelooflijks doen met ons drietjes, meer vraag ik niet” (26/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Wat zou je doen als je kinderen nog maar tien jaar te leven hebben? Met die hartverscheurende keuze worstelt mama Kelly uit Eeklo. Haar tweelingzonen Jenko en Ieben (15) lijden aan een zeldzame en ongeneeslijke ziekte die hun organen geleidelijk beschadigt en waaraan ze ook al haar man verloor. Daarom wil Kelly de bucketlist van haar zonen afwerken, maar dat loopt niet van een leien dakje. “Voor baby’s is het veel makkelijker om geld in te zamelen.” [naar artikel]
12. Van snoepverkoop tot pannenkoekenbak. Iedereen wil broertjes helpen die lijden aan ongeneeslijke ziekte: “De steun die we krijgen is hartverwarmend” (30/01/2022 - Het Laatste Nieuws)
Iedereen leeft mee met het gezin van Evi Aerts (33) uit Lembeek. Nu blijkt dat behalve Milan (7) ook broertje Mauro (3) lijdt aan een levensbedreigende stofwisselingsziekte worden er verschillende acties georganiseerd om het gezin te steunen. “Ik kan alleen maar dankbaar zijn voor al die hulp”, reageert Evi. [naar artikel]
13. “Eierstokkanker is een stille doder”: maar na 30 jaar is er een betere behandeling dankzij deze Belgische oncoloog (05/04/2024 - Het Laatste Nieuws)
Eierstokkanker is en blijft een bijzonder dodelijke ziekte, maar een nieuw medicijn verlengt voor het eerst in dertig jaar de levensvooruitzichten van de patiënten. Het wereldwijde onderzoek naar dat middel werd geleid door professor Toon Van Gorp (49), hoofd van de dienst gynaecologische oncologie van UZ Leuven. “Dit is nog maar het begin,” zegt hij. “We onderzoeken nu of we ook de kans op genezing met dit medicijn kunnen opkrikken.” [naar artikel]
14. Ongeneeslijk zieke Tijn haalt 2 miljoen euro op (24/12/2016 - Het Laatste Nieuws)
In vier dagen is er alleen al door de nagellak-actie van de ongeneeslijk zieke Tijn voor 3FM Serious Request, de Nederlandse tegenhanger van het [naar artikel]
15. Invaller De Ketelaere laat weer grote kans liggen, trainer Stefano Pioli sust: “Hij komt er wel” (18/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
AC Milan heeft z'n opdracht volbracht op het veld van Monza. De ‘Rossoneri’ wonnen met het kleinste verschil dankzij een goal van Junior Messias. Charles De Ketelaere liet als invaller opnieuw een opgelegde kans liggen. Coach Pioli zalft: “Enkel dat doelpuntje ontbreekt nog. Hij komt er wel.” [naar artikel]
16. “Het was erover” vs. “Er is al veel erger gebeurd”: Wellens en Lampaert reageren op elleboogincident, UCI kan Lampaert nog schorsen (20/06/2022 - Gazet van Antwerpen)
De Baloise Belgium Tour kende een scenario dat bij een verfilming best wel eens een kans maakt op een Oscarnominatie. Mauro Schmid won uiteindelijk met vijf honderdsten ten nadele van Tim Wellens. Dankzij bad guy Yves Lampaert. [naar artikel]
17. Ongeneeslijk zieke Jeanette (71) wil nog één keer de zee zien: “Om de horizon te aanschouwen en de golven te zien dansen en te horen zingen” (16/02/2023 - Het Nieuwsblad)
Hulpverleners hebben de laatste wens ingewilligd van Jeanette (71), een ongeneeslijk zieke vrouw. Ze werd vanuit Oudenaarde naar Middelkerke gebracht, omdat ze nog één keer de zee wilde zien voor ze zal sterven. [naar artikel]
18. Caterine helpt ongeneeslijk zieke kinderen en hun gezin afscheid nemen: “Er is geen goede manier om een kind te verliezen” (19/11/2023 - Het Nieuwsblad)
Geen vrouw die beter weet wat het betekent om een kind te verliezen dan Caterine Thiry (64). Niet alleen verzorgt ze al bijna negen jaar lang ongeneeslijk zieke kinderen, ze moest ook zelf afscheid nemen van haar zoon. “Een kind verliezen komt altijd te vroeg.” [naar artikel]
19. Ongeneeslijk zieke Willy (59) heeft halsketting met grote emotionele waarde terug: “Vinders wilden eerst zelfs geen beloning” (14/08/2023 - Het Laatste Nieuws)
De ongeneeslijk zieke Willy Embrechts (59) uit Deurne heeft de gouden halsketting terug die donderdag verloren ging op de parking van het Wilrijkse Sint-Augustinusziekenhuis. De eerlijke vinders leverden de ketting zondag af. “Een hele opluchting”, reageert Willy’s partner Liliane. “De ketting heeft een grote emotionele waarde.” [naar artikel]
20. Anne-Sophie (19) is ongeneeslijk ziek en brengt pakkend verhaal: “Ik ga dood… ik ben bang” (02/04/2023 - Gazet van Antwerpen)
In een aangrijpende documentaire vertelt Anne-Sophie (19) uit het Limburgse Beverlo dat ze ongeneeslijk ziek is. De studente interieurdesign wil haar verhaal delen om jongeren te inspireren. “Als je kansen ziet, pak die dan. Als je een passie hebt, doe daar iets mee. Er zijn mensen die de kans niet meer hebben.” [naar artikel]
21. Politie waarschuwt voor bericht over ‘ongeneeslijk zieke Claudia’: “Nee, ze gaat je geen 350.000 euro schenken” (06/09/2022 - Het Nieuwsblad)
De lokale politie van Assenede-Evergem waarschuwt voor een phishingbericht op Facebook van een zekere ‘Abakar Baba Adam’. Het profiel gaat op zoek naar een “waardig persoon die de wens van de ongeneeslijk zieke Claudia kan vervullen”. Die persoon zou dan 350.000 euro krijgen. [naar artikel]
