Ongeneeslijk zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “We zijn zo dankbaar voor deze kans”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “Wij zijn je zo dankbaar” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zonen van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek, lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte, waardoor ze niet oud zullen worden. Nu is er weer hoop dankzij een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. [naar artikel]
2. Ongeneeslijk zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “Een kans is een kans!” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zoontjes van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek (Halle), lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte waardoor ze niet oud zullen worden. Nu is er weer hoop dankzij een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. “Al weten we niet of het zal helpen met afremmen. Maar als we het niet proberen, weten we het nooit.” [naar artikel]
3. Broertjes Milan (9) en Mauro (4) krijgen dan toch medicijn van 100.000 euro per jaar: “We zijn zó blij met deze kans” (12/04/2023 - Het Nieuwsblad)
Eindelijk is er goed nieuws voor de zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) uit Lembeek. Nadat eerder de terugbetaling van een duur afremmend medicijn voor hun zeldzame ziekte was geweigerd, kunnen Milan en Mauro het medicijn Zavesca dan toch krijgen. Daarvoor zorgt de fabrikant zelf. “We zijn zó blij dat ze deze kans krijgen.” [naar artikel]
4. “Doneer plasma, het redt levens”: mama van ongeneeslijk zieke Milan (9) doet emotionele oproep in Warmste Huis (19/12/2023 - Het Laatste Nieuws)
De hemel viel op korte tijd twee keer op het hoofd van Evi Aerts (35). Zowel zoontje Milan (9) als zijn broertje Mauro (5) lijdt aan dezelfde stofwisselingsziekte, waardoor ze niet oud zullen worden. De vrouw deed dinsdagochtend bij Sam De Bruyn een duidelijke oproep om plasma te doneren bij het Rode Kruis. Want voor Milan, die ook nog een auto-immuunziekte heeft, is dat levensnoodzakelijk. "Zelfs een simpel griepje kan anders dodelijk zijn.” [naar artikel]
5. Van snoepverkoop tot pannenkoekenbak. Iedereen wil broertjes helpen die lijden aan ongeneeslijke ziekte: “De steun die we krijgen is hartverwarmend” (30/01/2022 - Het Laatste Nieuws)
Iedereen leeft mee met het gezin van Evi Aerts (33) uit Lembeek. Nu blijkt dat behalve Milan (7) ook broertje Mauro (3) lijdt aan een levensbedreigende stofwisselingsziekte worden er verschillende acties georganiseerd om het gezin te steunen. “Ik kan alleen maar dankbaar zijn voor al die hulp”, reageert Evi. [naar artikel]
6. Maand nadat Milan (7) ongeneeslijk ziek werd, krijgt broer Mauro (3) dezelfde diagnose (26/01/2022 - Het Belang van Limburg)
Van de ene dag op de andere dag kon Milan (7) uit Lembeek niet meer tekenen, lopen en spreken. Na jaren van ziekenhuisbezoeken volgde afgelopen kerst de diagnose ‘gangliosidose GM 1’, een zeldzame stofwisselingsziekte. De hersenen van Milan zullen verder aftakelen, tot hij op jonge leeftijd zal sterven. Nu werd bij zijn broer Mauro (3) dezelfde ziekte vastgesteld. “Ik probeer mezelf wakker te schudden, in de hoop dat ik uit een nachtmerrie ontwaak”, zegt mama Evi. [naar artikel]
7. Maand nadat Milan (7) ongeneeslijk ziek werd verklaard, krijgt broer Mauro (3) dezelfde diagnose (26/01/2022 - Het Nieuwsblad)
Van de ene dag op de andere dag kon Milan (7) uit Lembeek niet meer tekenen, lopen en spreken. Na jaren van ziekenhuisbezoeken volgde afgelopen kerst de diagnose ‘gangliosidose GM 1’, een zeldzame stofwisselingsziekte. De hersenen van Milan zullen verder aftakelen, tot hij op jonge leeftijd zal sterven. Nu werd bij zijn broer Mauro (3) dezelfde ziekte vastgesteld. “Ik probeer mezelf wakker te schudden, in de hoop dat ik uit een nachtmerrie ontwaak”, zegt mama Evi. [naar artikel]
8. Evi Hanssen over haar ongeneeslijk zieke mama: “Heb haar mijn laatste afscheidsbrief gegeven” (08/03/2023 - Het Belang van Limburg)
In De tafel van vier is Evi Hanssen dinsdagavond komen vertellen over haar ongeneeslijk zieke moeder. Arlette heeft uitgezaaide borstkanker en is sinds januari erg achteruitgegaan. “Ik heb toen mijn skivakantie en werktrip afgezegd omdat ik zeker bij haar wilde zijn voor moest het misschien gebeuren...”, aldus de presentatrice. “Maar ze is er nog en daar ben ik heel dankbaar voor, want ik heb nog mijn laatste afscheidsbrief kunnen afgeven. We hebben nog heel bewuste gesprekken met elkaar gehad. Maar ze is rustig naar de hemel aan het gaan.” [naar artikel]
9. Anja (49) wil erkenning peperduur medicijn: "Eén spuit kost 11.600 euro" (09/03/2017 - Het Laatste Nieuws)
Anakinra verhoogt de levenskwaliteit van de ongeneeslijk zieke Anja Ghekiere (49) uit Bellegem spectaculair. Een spuit kost tot 11.600 euro. "Dat [naar artikel]
10. Kelly verkoos bucketlist van haar ongeneeslijk zieke zonen (15) boven peperduur medicijn: “Ik zou nog graag één iets ongelofelijks met ons drietjes doen” (26/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Wat zou je doen als je kinderen nog maar tien jaar te leven hebben? Met die hartverscheurende keuze worstelt mama Kelly uit Eeklo. Haar tweelingzonen Jenko en Ieben (15) lijden aan een zeldzame en ongeneeslijke ziekte die hun organen geleidelijk beschadigt en waaraan ze ook al haar man verloor. Daarom wil Kelly de bucketlist van haar zonen afwerken, maar dat loopt niet van een leien dakje. “Voor baby’s is het veel makkelijker om geld in te zamelen.” [naar artikel]
11. Kelly verkiest bucketlist van haar ongeneeslijk zieke tweelingzonen (15) boven peperduur medicijn: “Ik zou nog graag één iets ongelofelijks met ons drietjes doen” (26/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Wat zou je doen als je kinderen nog maar tien jaar te leven hebben? Met die hartverscheurende keuze worstelt mama Kelly uit Eeklo. Haar tweelingzonen Jenko en Ieben (15) lijden aan een zeldzame en ongeneeslijke ziekte die hun organen geleidelijk beschadigt en waaraan ze ook al haar man verloor. Daarom wil Kelly de bucketlist van haar zonen afwerken, maar dat loopt niet van een leien dakje. “Voor baby’s is het veel makkelijker om geld in te zamelen.” [naar artikel]
12. Mauro (3) heeft een zeldzame spierziekte, en het enige medicijn kost 2.500 euro per dag: “We hopen dat er zicht komt op erkenning in België” (29/05/2023 - Het Belang van Limburg)
Pas na ettelijke onderzoeken op meer dan een jaar tijd kregen de ouders van Mauro Myny (3) uit Drongen te horen dat hij een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte heeft. Het enige medicijn dat de ziekte kan uitstellen, kost 2.500 euro per dag en is niet erkend in België. Dat willen Mauro’s ouders veranderen. “We kunnen niet gewoon toekijken.” [naar artikel]
13. Kelly verkiest bucketlist van haar ongeneeslijk zieke tweelingzonen (15) boven peperduur medicijn: “Nog één keer iets ongelooflijks doen met ons drietjes, meer vraag ik niet” (26/12/2022 - Het Laatste Nieuws)
Wat zou je doen als je kinderen nog maar tien jaar te leven hebben? Met die hartverscheurende keuze worstelt mama Kelly uit Eeklo. Haar tweelingzonen Jenko en Ieben (15) lijden aan een zeldzame en ongeneeslijke ziekte die hun organen geleidelijk beschadigt en waaraan ze ook al haar man verloor. Daarom wil Kelly de bucketlist van haar zonen afwerken, maar dat loopt niet van een leien dakje. “Voor baby’s is het veel makkelijker om geld in te zamelen.” [naar artikel]
14. Ongeneeslijk zieke Tijn haalt 2 miljoen euro op (24/12/2016 - Het Laatste Nieuws)
In vier dagen is er alleen al door de nagellak-actie van de ongeneeslijk zieke Tijn voor 3FM Serious Request, de Nederlandse tegenhanger van het [naar artikel]
15. Na oudste zoon lijdt nu ook jongste zoon aan ongeneeslijke ziekte: “Om Milan ben ik eigenlijk al levend aan het rouwen. Voor Mauro weiger ik dat te doen” (27/01/2022 - Het Laatste Nieuws)
“Ons gezinsleven ligt overhoop. Om het terug op de rails te krijgen, zullen we moeten leren loslaten.” Bij Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek (Halle) viel op een maand tijd de hemel twee keer op hun hoofd: zowel zoontje Milan (7) als zijn broertje Mauro (3) lijden aan dezelfde stofwisselingsziekte, waardoor ze niet oud zullen worden. “We zijn bang voor de toekomst. Maar we moeten nú leven. Nú genieten. Het moet.” [naar artikel]
16. Ongeneeslijk zieke Jeanette (71) wil nog één keer de zee zien: “Om de horizon te aanschouwen en de golven te zien dansen en te horen zingen” (16/02/2023 - Het Nieuwsblad)
Hulpverleners hebben de laatste wens ingewilligd van Jeanette (71), een ongeneeslijk zieke vrouw. Ze werd vanuit Oudenaarde naar Middelkerke gebracht, omdat ze nog één keer de zee wilde zien voor ze zal sterven. [naar artikel]
17. Politie waarschuwt voor bericht over ‘ongeneeslijk zieke Claudia’: “Nee, ze gaat je geen 350.000 euro schenken” (06/09/2022 - Het Belang van Limburg)
De lokale politie van Assenede-Evergem waarschuwt voor een phishingbericht op Facebook van een zekere ‘Abakar Baba Adam’. Het profiel gaat op zoek naar een “waardig persoon die de wens van de ongeneeslijk zieke Claudia kan vervullen”. Die persoon zou dan 350.000 euro krijgen. [naar artikel]
18. Caterine helpt ongeneeslijk zieke kinderen en hun gezin afscheid nemen: “Er is geen goede manier om een kind te verliezen” (19/11/2023 - Het Nieuwsblad)
Geen vrouw die beter weet wat het betekent om een kind te verliezen dan Caterine Thiry (64). Niet alleen verzorgt ze al bijna negen jaar lang ongeneeslijk zieke kinderen, ze moest ook zelf afscheid nemen van haar zoon. “Een kind verliezen komt altijd te vroeg.” [naar artikel]
19. Ongeneeslijk zieke Willy (59) heeft halsketting met grote emotionele waarde terug: “Vinders wilden eerst zelfs geen beloning” (14/08/2023 - Het Laatste Nieuws)
De ongeneeslijk zieke Willy Embrechts (59) uit Deurne heeft de gouden halsketting terug die donderdag verloren ging op de parking van het Wilrijkse Sint-Augustinusziekenhuis. De eerlijke vinders leverden de ketting zondag af. “Een hele opluchting”, reageert Willy’s partner Liliane. “De ketting heeft een grote emotionele waarde.” [naar artikel]
20. ‘Soms waren mijn optredens gewelddadig. Dan volstond mijn gage nipt om de schade te vergoeden’ (28/04/2021 - De Morgen)
België telt veel muzikanten, maar slechts één Mauro Pawlowski. Alhoewel, er zijn er vele: er is de Mauro van The Grooms, de Mauro van The Alternatives, de Mauro van Gruppo di Pawlowski, de Mauro van Shadowgraphic City, de Mauro van The Love Substitutes, de Mauro van dEUS, de Mauro van Radical Slave, de Mauro als Maurits Pauwels en de solo Mauro van Songs from a Bad Hat en een schitterende, later dit jaar te verschijnen nieuwe plaat. Al die Mauro’s worden deze week 50 jaar en dat vieren we met een lockdownfeestje. Lang zullen ze leven! [naar artikel]
21. Peperduur medicijn van zieke vader plots niet meer terugbetaald: “Besparen mag, maar niet ten koste van de gezondheid” (20/05/2018 - Het Laatste Nieuws)
Het medicijn Jakavi wordt niet meer terugbetaald. Dat is slecht nieuws voor myelofibrose-patiënten zoals Marc Wouters uit Essen. De medicatie die... [naar artikel]
