Mauro (3) heeft een zeldzame spierziekte, en het enige medicijn kost 2.500 euro per dag: “We hopen dat er zicht komt op erkenning in België”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Mauro (3) heeft een zeldzame spierziekte, en het enige medicijn kost 2.500 euro per dag: “We hopen dat er zicht komt op erkenning in België” (29/05/2023 - Gazet van Antwerpen)
Pas na ettelijke onderzoeken op meer dan een jaar tijd kregen de ouders van Mauro Myny (3) uit het Oost-Vlaamse Drongen te horen dat hij een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte heeft. Het enige medicijn dat de ziekte kan uitstellen, kost 2.500 euro per dag en is niet erkend in België. Dat willen Mauro’s ouders veranderen. “We kunnen niet gewoon toekijken.” [naar artikel]
2. Mauro (3) heeft spierziekte Duchenne, en het enige medicijn dat hem kan helpen is in België niet erkend: “Het zou ons 2.500 euro per dag kosten” (24/05/2023 - Het Laatste Nieuws)
Pech. Dat moet zowat het sleutelwoord zijn in het leven van de kleine Mauro Myny (3). De jongen werd geboren met de erfelijke spierziekte Duchenne, hoewel noch zijn mama, noch zijn papa drager zijn van het defecte gen. En nog eens pech: naast Denemarken is België het énige land in Europa waar het geneesmiddel dat zijn leven kan verlengen niet erkend is en dus niet terugbetaald wordt. [naar artikel]
3. Levensnoodzakelijk maar peperduur medicijn voor zeldzame spierziekte voortaan terugbetaald (12/07/2018 - De Morgen)
Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA krijgen vanaf 1 september het vaak levensreddende, maar peperdure geneesmiddel Spinraza terugbetaald. Minister De Block heeft een akkoord met farmabedrijf Biogen. "Dit gaat hen meer levenskwaliteit bieden." [naar artikel]
4. Axl (14) miste door boerenprotest bijna behandeling voor zeldzame spierziekte: “Nog een kwartier later, en medicijn moest in de vuilnisbak” (31/01/2024 - Het Nieuwsblad)
De jonge Axl Geuens (14) uit Blankenberge, die aan een zeldzame spierziekte lijdt, zag zijn maandelijkse behandeling bijna door zijn neus geboord worden door het boerenprotest. Hij moest vanochtend voorbij Aalter, waar de E40 geblokkeerd was. “We zaten bijna vijf uur in de wagen naar het UZ in Gent”, zucht papa Rob. [naar artikel]
5. Broertjes Milan (9) en Mauro (4) krijgen dan toch medicijn van 100.000 euro per jaar: “We zijn zó blij met deze kans” (12/04/2023 - Het Belang van Limburg)
Eindelijk is er goed nieuws voor de zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) uit Lembeek. Nadat eerder de terugbetaling van een duur afremmend medicijn voor hun zeldzame ziekte was geweigerd, kunnen Milan en Mauro het medicijn Zavesca dan toch krijgen. Daarvoor zorgt de fabrikant zelf. “We zijn zó blij dat ze deze kans krijgen.” [naar artikel]
6. Zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “Wij zijn je zo dankbaar” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zonen van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek, lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte, waardoor ze niet oud zullen worden. Nu is er weer hoop dankzij een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. [naar artikel]
7. Ongeneeslijk zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “Een kans is een kans!” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zoontjes van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek (Halle), lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte waardoor ze niet oud zullen worden. Nu is er weer hoop dankzij een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. “Al weten we niet of het zal helpen met afremmen. Maar als we het niet proberen, weten we het nooit.” [naar artikel]
8. Ongeneeslijk zieke broertjes Milan (9) en Mauro (4) mogen peperduur medicijn uittesten dankzij e-mail van vriendin: “We zijn zo dankbaar voor deze kans” (13/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Milan (9) en Mauro (4), zoontjes van Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek (Halle), lijden beiden aan dezelfde stofwisselingsziekte waardoor ze in principe niet oud zullen worden. Maar nu is er toch weer wat hoop voor de broertjes en dat... dankzij een mailtje van een vriendin van het gezin die Janssen Pharmaceutica wist te overhalen om de broers een duur medicijn te laten testen. «Al weten we niet of het zal helpen met afremmen. Maar je weet nooit.» [naar artikel]
