Anders dan in verschillende buurlanden wordt het mucoviscidose-medicijn Orkambi in ons land niet terugbetaald. De onderhandelingen van de laatste kans over de terugbetaling tussen het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block en Vertex, de producent, zijn eerder deze week mislukt. Dat meldt de Mucovereniging donderdag. Bij De Block is te horen dat Vertex zijn dossier heeft ingetrokken. [naar artikel]

Het is een unieke samenwerking. Drie landen – België, Nederland en Ierland – gaan onderhandelen met de Zwitserse farmagigant Novartis... The post België onderhandelt samen met Nederland en Ierland over terugbetaling Pia-medicijn appeared first on Business AM. [naar artikel]

De Mucovereniging heeft het voorbije weekend de campagne #sickofwaiting afgetrapt. Daarmee hoopt de organisatie het ongenoegen van haar leden duidelijk te maken over de dreigende mislukking van de onderhandeling over de terugbetaling van een efficiënt, maar enorm duur medicijn. “Geen akkoord zou een aanslag zijn op de gezondheid van mensen met muco”, klinkt het. [naar artikel]

Kaftrio, een nieuw maar peperduur medicijn tegen mucoviscidose, wordt binnenkort terugbetaald. Juliette is een van de jonge patiënten die daar heel erg naar uitkijken. "We zijn enorm blij. Er zijn hier traantjes gevloeid, na de emotionele rollercoaster van de voorbije tijd", getuigt haar moeder. [naar artikel]

De ouders van mucopatiëntjes Liselotte (10) en Marth (11) uit Beringen zijn boos. Aangezien de onderhandelingen tussen producent en overheid zijn afgesprongen, vrezen ze dat het baanbrekende maar peperdure medicijn Kaftrio niet zal worden terugbetaald. [naar artikel]

Sophie Huysmans (28) heeft mucoviscidose. Tot vorig jaar legde de taaislijmziekte haar leven zo goed als lam. Dankzij een revolutionair medicijn kan ze weer werken, sporten, léven. Sophie krijgt de behandeling bij uitzondering, want België betaalt ze niet terug. “Ik heb hier 28 jaar op moeten wachten. Het is echt niet oké dat zoveel andere mucopatiënten dat nog steeds moeten doen.” [naar artikel]

Mucoviscidosepatiënten vragen dat de terugbetaling van een veelbelovend medicijn wordt uitgebreid naar meer zeldzame varianten. Kaftrio is een medicijn dat met veel succes iets doet aan de oorzaak van de ziekte. "Het verbetert de levensverwachting en de levenskwaliteit gigantisch, maar het is peperduur", zegt Stefan Joris van de Mucovereniging. De vraagprijs voor een behandeling is 235.000 euro per patiënt per jaar. Kaftrio wordt sinds ruim een jaar terugbetaald, maar niet voor iedereen. [naar artikel]

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) heeft onderzocht of er juridische stappen mogelijk zijn tegen de producent van het peperdure geneesmiddel Vimizim, maar dat blijkt geen optie. Het vijfjarige meisje Valentina uit Leefdaal heeft het medicijn nodig omdat ze lijdt aan het syndroom van Morquio. De Block blijft de producent wel vragen om de prijs te laten zakken, zodat terugbetaling door de overheid mogelijk wordt. [naar artikel]

Dinsdagochtend lanceerde de Mucovereniging een campagne en een petitie om te pleiten voor de terugbetaling van een reeks hoopvolle geneesmiddelen tegen muco. Na amper een halve dag hebben al meer dan 3.600 mensen die petitie ondertekend. [naar artikel]

Na het Verenigd Koninkrijk heeft nu ook België beslist om het Tigenix-medicijn Alofisel (nog) niet terug te betalen. De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) oordeelt dat een contract over de terugbetaling van Alofisel “afgeraden” is. “De verhouding tussen de kosten voor de verzekering en de (onzekere) therapeutische waarde is onaanvaardbaar”, luidt het. Zonder terugbetaling heeft de peperdure behandeling in ons land geen schijn van kans, schrijft De Tijd vrijdag. [naar artikel]

Marc Wouters uit Essen lijdt aan een ongeneeslijke ziekte van het beenmerg en die kan alleen maar worden bestreden met een peperduur medicijn. Maar dat wordt niet langer terugbetaald. Toch is de reglementering voor de terugbetaling onlangs versoepeld. Maar nu blijkt dat Marc zijn aanvraag voor een tegemoetkoming te vróég heeft gedaan en hij er daardoor geen recht op heeft. “Dit is de wereld op zijn kop”, reageert de familie, die nu naar de rechter stapt om het medicijn wel terugbetaald te krijgen. [naar artikel]

Prachtig nieuws voor de 5-jarige Luka Wolters uit het Nederlandse Rijssen. Hij is één van de dertig kinderen in Nederland die een peperduur... [naar artikel]

Goed nieuws voor mucopatiënten: een nieuw medicijn wordt sinds kort terugbetaald. Dat betekent niet meer elke dag naar de kinesist, niet meer elke dag tot zestig pillen slikken. Maar voor min-twaalfjarigen is die terugbetaling er nog niet. De kosten voor Kaftrio – 200.000 euro per jaar – zelf dragen, kunnen de ouders van Fenna Nerincx (6) niet. “Maar de tijd dringt. Hoe langer de terugbetaling op zich laat wachten, hoe meer onherroepelijke schade aan Fenna’s longen.” [naar artikel]

Het aantal Limburgers dat in Nederland gemaakte ziekenkosten niet meer terugbetaald krijgt, blijft stijgen. Tot voor kort ging de terugbetaling voor die kosten via een overeenkomst tussen verzekeringsinstellingen van België, Nederland en Duitsland. Maar die overeenkomst stopt eind juni. [naar artikel]

Dinsdagochtend lanceerde de Mucovereniging een campagne en een petitie om te pleiten voor de terugbetaling van een reeks hoopvolle geneesmiddelen tegen muco. Die werd ondertussen al 25.000 keer ondertekend. [naar artikel]

Het kan verkeren: eind oktober was België nog de slechtste leerling van Europa wat betreft het aantal nieuwe coronabesmettingen, terwijl we het nu veel beter doen, en buurlanden strengere maatregelen dan België moeten nemen: zowel Nederland als Duitsland gaan op slot. Wij vergeleken België met Nederland, Duitsland en Frankrijk: hoe hard verschillen de curves, waar zit het verschil, en wat kunnen we eruit leren? "Wij kozen voor stabiliteit en zitten nu niet met een jojobeweging zoals in Nederland." [naar artikel]

09:15 De Franse farmareus Sanofi heeft een akkoord op zak voor de terugbetaling van zijn medicijn Cablivi in België. Het moest zijn richtprijs wel met 20 procent laten zakken. Kostprijs per patiënt: minsten... [naar artikel]

Zolgensma, het peperdure medicijn dat in Vlaanderen bekend werd door de enorme SMS-actie voor baby Pia, wordt terugbetaald in België. Dat bevestigt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit). Terugbetaling van Zolgensma biedt belangrijke hoop voor kinderen met de zeldzame ziekte SMA en hun families. De therapie biedt aanzienlijke klinische vooruitgang en verbeterde levenskwaliteit. Maar tot nu toe was het prijskaartje dus duizelingwekkend. [naar artikel]

Meeuwenaar Raf Braeken (40) sukkelt al zijn hele leven met zijn gezondheid. Het minste griepje maakte hem zwaar ziek. “Ik lijd aan primaire immuundeficiëntie”, zegt Raf. “Simpel gezegd: ik heb geen soldaatjes in mijn lijf die tegen ziektes vechten.” Een peperduur medicijn, dat hij al vijf jaar lang elke zes weken krijgt toegediend, bracht redding. “Maar afgelopen dinsdag kregen we plots telefoon dat het medicijn niet meer wordt terugbetaald. Blijkbaar omwille van besparingen van minister De Block.” Raf en zijn vrouw Winnie Bloemen zijn ten einde raad. “We kunnen niet elke maand 1.500 euro tevoorschijn toveren voor deze levensnoodzakelijke medicatie.” [naar artikel]

Het medicijn Jakavi wordt niet meer terugbetaald. Dat is slecht nieuws voor myelofibrose-patiënten zoals Marc Wouters uit Essen. De medicatie die... [naar artikel]

Het medicijn Jakavi wordt niet meer terugbetaald. Dat is slecht nieuws voor myelofibrose-patiënten zoals Marc Wouters uit Essen. De medicatie die... [naar artikel]

De Belgische Mucovereniging lanceert een nieuwe campagne om een doorbraak te bereiken in de nieuwe generatie levensnoodzakelijke medicijnen tegen mucoviscidose. Voor Oliver Vingerhoets (5) uit Aartselaar en 1.275 andere mucopatiënten in ons land zou het een wereld van verschil maken. Het debat sleept al een aantal jaren aan. Nederland en Luxemburg betalen het dure geneesmiddel wel terug. “We hebben het er al over gehad om naar Nederland te verhuizen”, zeggen de ouders van Oliver. [naar artikel]