“Mijn vriendin en ik willen een kindje, maar dat kan niet via natuurlijke weg”: Bjorn (27) vecht al heel zijn leven tegen zeldzame ziekte
Gerelateerde krantenkoppen:
1. “Mijn vriendin en ik willen een kindje, maar dat kan niet via natuurlijke weg”: Bjorn (27) vecht al heel zijn leven tegen zeldzame ziekte (01/04/2022 - Het Laatste Nieuws)
Hij moet om de haverklap operatief gezwelletjes laten verwijderen op zijn zenuwen en is bijzonder kwetsbaar aan zijn hersenen. Bjorn Collet (27) uit Veurne kreeg als kind de diagnose van neurofibromatose: een zeldzame erfelijke ziekte. Zijn aandoening heeft nu ook gevolgen voor zijn toekomstplannen met zijn vriendin Tatjana Laurens (20). “We zijn bang dat we nooit een kindje zullen kunnen krijgen”, vertelt Bjorn. [naar artikel]
2. Wat als jij of je kind de diagnose van een zeldzame ziekte krijgt? “Onze neuroloog had zelf nog nooit van de ziekte gehoord” (28/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
3. Lore is het derde kindje ter wereld dat moet leven met deze zeldzame ziekte: "We weten niet hoe oud ze kan worden” (28/02/2022 - Het Laatste Nieuws)
“De artsen belden toen ze de resultaten hadden. ‘Bereid u maar voor, mevrouw’, zeiden ze aan de telefoon. ‘Het is geen goed nieuws.’” Het tweejarig dochtertje van Phyllis is geboren met een uiterst zeldzame afwijking. Ze is nog maar het derde kind ter wereld dat erdoor getroffen is en artsen weten niet hoelang ze nog te leven heeft. Vandaag, op Zeldzame Ziektendag, doet de mama haar verhaal. Dokter Marije Meuwissen geeft toelichting. “Het is voor de farmaceutische industrie niet interessant om te investeren in onderzoek naar therapieën voor extreem zeldzame aandoeningen.” [naar artikel]
4. Tem de okselvijvers: alles wat je moet weten over (natuurlijke) deo's. "Plots ben ik blij met de anderhalve meter afstand” Getest: werken natuurlijke deo's voor zweters? "Plots ben ik blij met de anderhalve meter afstand” (29/10/2020 - Het Laatste Nieuws)
Een deodorant is een beetje als de ware liefde: je eerste vergeet je nooit en de zoektocht naar ‘the one’ verloopt zelden zonder slag of stoot. Dat er zoveel vissen in de deo-zee zijn, helpt natuurlijk niet. Er zijn rollers, balsems, sticks, crèmes en afwasbare exemplaren. Dan hadden we het nog niet over scrubdeo’s of deo’s die verzorgen, kalmeren of zelfs een tintje oplichten. En wat met aluminiumzouten en pH-waardes? Werkt een natuurlijke deo wel even goed? Drie NINA-redactrices gingen op op zoek naar een nieuwe bondgenoot in de strijd tegen de okselvijvers. “‘Natuurlijk’ impliceert niet per definitie dat het beter is.” [naar artikel]
5. Pairi Daiza zet zeldzame papegaaien uit in natuurlijke habitat in Brazilië (13/06/2022 - Het Belang van Limburg)
Acht Spix’ ara’s zijn zaterdag voor het eerst opnieuw vrijgelaten in het halfwoestijngebied in het noordoosten van Brazilië, hun natuurlijke habitat. Dat meldt dierenpark Pairi Daiza. Het park was mee betrokken bij de herintroductie van de soort. [naar artikel]
6. Halle Berry deelt zeldzame foto van haar natuurlijke, weelderige krullen (08/08/2023 - Het Belang van Limburg)
De wereld heeft actrice Halle Berry al met allerlei kapsels gezien, maar haar natuurlijke haardos toont ze bijna nooit. Tot afgelopen zondag. Toen postte ze een foto van haar weelderige krullenbos op Instagram. “Mijn man ziet dit graag”, schreef ze bij het kiekje. [naar artikel]
7. Charles Darwin versus Alzheimer: kan een ziekte door natuurlijke selectie worden uitgeroeid? (07/09/2017 - De Morgen)
Een nieuwe genenstudie suggereert dat mutaties die onder meer de ziekte van Alzheimer veroorzaken langzaam maar zeker worden weggeselecteerd. Hoe hoopvol mogen we daarover zijn? [naar artikel]
8. Kindje dat overleed in kinderopvang in Kalmthout stierf natuurlijke dood (02/05/2019 - Metro)
De vijf maanden oude baby die maandag overleed in een kinderopvang in Kalmthout, is gestorven aan een natuurlijke oorzaak. Dat zegt het Antwerpse parket. Eerder was al vastgesteld dat er geen uiterlijke tekenen van geweld waren. Het personeel van de kinderopvang merkte maandag rond de middag op dat het kindje in kwestie niet meer ademde. […] Het bericht Kindje dat overleed in kinderopvang in Kalmthout stierf natuurlijke dood verscheen eerst op Metro. [naar artikel]
9. Dag van de Zeldzame Ziekten: "Werk maken van beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten" (27/02/2019 - VRT NWS)
Een op de vijf, vooral jonge, Belgen lijdt aan een reumatische aandoening, waaronder ook aan zeldzame varianten die soms dodelijker zijn dan bepaalde kankers. Aan de vooravond van de Dag van de Zeldzame Ziekten, 28 februari, roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, die in Vlaanderen nauwelijks van de grond komen. Nog te vaak hebben Belgische patiënten geen toegang tot de juiste behandelingen, en zo laat de overheid aanzienlijke gezondheids- en maatschappelijke winsten liggen, aldus de KBVR. [naar artikel]
10. Sete (4) lijdt aan zeldzame ziekte: "We weten zelfs niet hoe oud hij kan worden" (10/08/2016 - Het Laatste Nieuws)
De kleine Sete Braspenning (4) uit Loenhout lijdt aan Gorham-Stout. Wablieft?, zegt u. Dan bent u zeker niet de enige. Daarom hebben de ouders [naar artikel]
