Rafäel (3) aan de beterhand na ingreep voor zeldzame ziekte: “Zonder die 80.000 euro steun was dit nooit gelukt”
Gerelateerde krantenkoppen:
1. Wat als jij of je kind de diagnose van een zeldzame ziekte krijgt? “Onze neuroloog had zelf nog nooit van de ziekte gehoord” (28/02/2023 - Het Laatste Nieuws)
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen. [naar artikel]
2. Zoontje van Kobe Ilsen en Sara Vermassen heeft dan toch geen zeldzame ziekte: "De eerste vuile luier was een groot feest” (19/09/2023 - Het Laatste Nieuws)
Kobe Ilsen (41) en zijn verloofde Sara Vermassen (34) kunnen opgelucht ademhalen: Magnus (16 maanden) heeft dan toch niet de zeldzame ziekte van Hirschsprung. Hun zoontje sukkelde een jaar lang met ernstige darmklachten, waarbij hij geen stoelgang kon maken. Intussen is hij aan de beterhand, al was het geen gemakkelijk parcours. “Voortdurend ziekenhuis in en uit. Van de ene arts naar de andere, met vaak tegenstrijdige adviezen.” [naar artikel]
3. Ogen van Lyza (19) worden zilver door zeldzame ziekte: “Niemand weet hoe erg het eigenlijk is” (20/10/2023 - Gazet van Antwerpen)
Lyza Lachica (19) uit de Filipijnen heeft een zeldzame ziekte. In 2016 werd ze gediagnosticeerd met het Cogan-syndroom, een auto-immuunziekte die de zenuwen in haar lichaam aanvalt. Daardoor kan ze nu niet meer lopen zonder te vallen en verliest ze binnenkort haar zicht en gehoor. Maar de opvallendste bijwerking van de ziekte? Zilveren ogen. [naar artikel]
4. Joke (42) heeft zeldzame ziekte, maar moet nog zes jaar wachten op steun: “Volgende week is mijn geld op” (04/12/2022 - Het Nieuwsblad)
Joke Mariman (42) heeft een zeldzame bindweefselziekte en staat op een wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Haar dossier is goedgekeurd, maar het broodnodige budget komt pas over zes jaar. Volgende week vecht ze haar uitzichtloze situatie aan bij de arbeidsrechter. “Als het tegenvalt, zit ik letterlijk zonder eten en drinken.” [naar artikel]
5. Ogen van leerlinge (19) worden zilver door zeldzame ziekte: “Ik krijg voortdurend complimenten, maar niemand weet hoe erg het eigenlijk is” (20/10/2023 - Het Belang van Limburg)
Lyza Lachica (19) uit de Filipijnen heeft een zeldzame ziekte. In 2016 werd ze gediagnosticeerd met het Cogan-syndroom, een auto-immuunziekte die de zenuwen in haar lichaam aanvalt. Daardoor kan ze nu niet meer lopen zonder te vallen en verliest ze binnenkort haar zicht en gehoor. Maar de opvallendste bijwerking van de ziekte? Zilveren ogen. [naar artikel]
6. “Mijn vriendin en ik willen een kindje, maar dat kan niet via natuurlijke weg”: Bjorn (27) vecht al heel zijn leven tegen zeldzame ziekte (01/04/2022 - Het Laatste Nieuws)
Hij moet om de haverklap operatief gezwelletjes laten verwijderen op zijn zenuwen en is bijzonder kwetsbaar aan zijn hersenen. Bjorn Collet (27) uit Veurne kreeg als kind de diagnose van neurofibromatose: een zeldzame erfelijke ziekte. Zijn aandoening heeft nu ook gevolgen voor zijn toekomstplannen met zijn vriendin Tatjana Laurens (20). “We zijn bang dat we nooit een kindje zullen kunnen krijgen”, vertelt Bjorn. [naar artikel]
7. Oplossing voor Finn (3) die lijdt aan zeldzame ziekte: bedrijf betaalt medicijn van 9.000 euro per week (14/04/2018 - Het Nieuwsblad)
Vrijdag de 13de was voor Finn (3) een geluksdag. Gisteren kon de Kruibeekse kleuter die aan het syndroom van Hunter lijdt, een zeldzame stofwisselingsziekte, in het UZ Brussel eindelijk starten met een behandeling die zijn ziekte stabiliseert. Zonder behandeling worden de meeste hunterpatiënten geen twintig jaar. [naar artikel]
8. Patiënten met zeldzame ziekte en hun familie hebben meer nood aan steun (28/02/2020 - Het Laatste Nieuws)
Patiënten met een zeldzame ziekte en hun familie zijn vooral op zoek naar psychosociale ondersteuning, terwijl zorgverstrekkers vooral bezig zijn... [naar artikel]
9. Half miljoen Belgen lijden aan zeldzame ziekte, Viktor is één van hen: “In België kennen we niemand met dezelfde aandoening” (28/02/2023 - Gazet van Antwerpen)
Om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten is het vandaag, 28 februari, Rare Disease Day. In België lijden meer dan 500.000 patiënten aan een zeldzame ziekte. Viktor Vanlook (8) uit Oelegem is één van hen. “We waren opgelucht toen zijn aandoening eindelijk een naam kreeg”, vertelt mama Lien Oudermans. “Ook al was het geen goed nieuws.” [naar artikel]
10. Maaseikse moest twintig jaar lang wachten op diagnose van zeldzame ziekte (14/01/2020 - Het Belang van Limburg)
Een 43-jarige vrouw uit Maaseik lijdt aan een zeldzame ziekte genaamd het overdruksyndroom dat gepaard gaat met Tarlov-cysten. De vrouw kan niet meer wandelen en heeft twintig jaar lang op de juiste diagnose moeten wachten. Daarom wil ze de ziekte in de kijker plaatsen en hoopt ze ook op financiële steun voor wetenschappelijk onderzoek. [naar artikel]
11. Zeldzame ziekte treft Fleur (4) (11/06/2017 - Gazet van Antwerpen)
Fleur Willems (4) uit Tielen (Kasterlee) lijdt aan de zeldzame ziekte Tubereuze Sclerose Complex (TSC). Het glasbedrijf Pglas uit Tielen zamelde 5.270 euro in voor het onderzoek naar de aandoening. [naar artikel]
12. Wereldwijd hebben slechts 200 kinderen dezelfde ziekte als Viktor (8): “De meesten overlijden als tiener. Dat is heel hard” (28/02/2023 - Het Nieuwsblad)
Om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten is het vandaag, 28 februari, Rare Disease Day. In België lijden meer dan 500.000 patiënten aan een zeldzame ziekte. Viktor Vanlook (8) uit Oelegem is één van hen. “We waren opgelucht toen zijn aandoening eindelijk een naam kreeg”, vertelt mama Lien Oudermans. “Ook al was het geen goed nieuws.” [naar artikel]
13. Arnoud (37) heeft zeldzame stollingsziekte hemofilie: “Zodra kinderwens ter sprake komt, denk je er natuurlijk wel over na” (22/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Als kind stond Arnoud altijd vol blauwe plekken. Toen hij zeven maanden oud was, werd hemofilie vastgesteld, een zeldzame ziekte waarbij je bloed niet of langzamer stolt. Hoe krijg je hemofilie? En kan je er gemakkelijk mee leven? “Zonder medicatie zou ik spontaan bloedingen kunnen krijgen na tandartsbehandeling of operatie.” [naar artikel]
14. Waalse peuter (2) met zeldzame ziekte in coma na coronabesmetting: “Ik ben boos op mijn vader dat hij niet aan Amaury dacht” (24/12/2021 - Gazet van Antwerpen)
Een tweejarige peuter uit het Luikse Plombières met een uiterst zeldzame ziekte wordt in een kunstmatige coma gehouden, nadat hij via zijn grootvader besmet raakte met het coronavirus. Dat meldt 7sur7. [naar artikel]
15. Dokters koppelen helft van hersenen Brianna (6) los om haar van zeldzame aandoening te redden (09/10/2023 - Gazet van Antwerpen)
Chirurgen hebben de helft van het brein van een Amerikaans meisje, dat vecht tegen een zeldzame ziekte, uitgeschakeld. Door de medische ingreep zou Brianna (6) voortaan een normaal leven kunnen leiden. [naar artikel]
16. Een miljard dollar per jaar dankzij medicijn tegen zeldzame ziekte, en best betaalde Belgische CEO met jaarloon van 7,1 miljoen euro. Klinkt de jackpot voor Gents biotechbedrijf ArgenX? (19/12/2021 - Het Laatste Nieuws)
Het Gentse biotechbedrijf ArgenX kreeg in de VS de erkenning om haar medicijn tegen auto-immuunziekte myasthenia gravis op de markt te brengen. Volgens experts zal dat geneesmiddel een miljard dollar per jaar aan inkomsten opleveren? Maar wat is ArgenX? Wie is oprichter en CEO Tim Van Hauwermeiren (48)? Wat is myasthenia gravis en hoeveel mensen hebben die ziekte? En waarom kan dat zoveel geld opbrengen? “Zonder de winst zou er nooit iemand aan begonnen zijn. Maar die discussie wordt altijd scheefgetrokken.” [naar artikel]
17. Aurélien Alderweireldt (8) en bijna-naamgenoot Toby zetten zeldzame aortaziekten in de kijker: “Speciaal dat hij dit kan doen aan de zijde van zijn idool” (29/02/2024 - Het Laatste Nieuws)
De UZA Foundation lanceert op Zeldzameziektendag (29 februari) een campagne om zeldzame aortaziekten onder de aandacht te brengen. Trekkers van de actie zijn topvoetballer Toby Alderweireld en Aurélien Alderweireldt, een 8-jarig jongetje met het levensbedreigende Marfansyndroom. “De ziekte weegt op Aurélien en het hele gezin, maar gelukkig vinden we bij veel mensen steun.” [naar artikel]
18. Hugo Sigal haalt 100.000 euro op voor onderzoek naar Alzheimer: “Stukje dichter bij toekomst zonder de ziekte” (22/12/2023 - Het Laatste Nieuws)
Na het verlies van zijn ‘Colleke’ zet Hugo Sigal (76) zich meer dan ooit in voor “een toekomst zonder Alzheimer”. Deze maand spoorde hij het Vlaamse publiek aan om vergeet-mij-niet-speldjes te kopen en zo het Belgisch wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte te steunen. De actie leverde maar liefst 100.000 euro op. [naar artikel]
19. Het begon met een opgezwollen gezicht, nu vecht Zoë (28) tegen zeldzame kanker: “De twijfel bij de artsen boezemt me angst in” (29/12/2022 - Gazet van Antwerpen)
“Waarom overkomt mij dit nu, op deze leeftijd?”, vraagt Zoë Lybeert zich af. Op haar 28ste vecht de Sint-Niklase, die op haar achtste haar mama verloor aan kanker, zelf tegen een zeldzame vorm van de ziekte. Gelukkig kan ze rekenen op een warme vriendenkring die woensdag een inzamelactie op poten zette. Amper een dag later leverde dat al meer dan 40.000 euro op. “Ze verdient elke cent.” [naar artikel]
20. “Gelukkig niet voor operatie gekozen”: Sara Vermassen vertelt voor het eerst over zware eerste levensjaar van zoontje Magnus (19/09/2023 - Het Laatste Nieuws)
Kobe Ilsen (41) en zijn verloofde Sara Vermassen (34) kunnen opgelucht ademhalen: Magnus (16 maanden) heeft dan toch niet de zeldzame ziekte van Hirschsprung. Hun zoontje sukkelde een jaar lang met ernstige darmklachten, waarbij hij geen stoelgang kon maken. Intussen is hij aan de beterhand, al was het geen gemakkelijk parcours. “Voortdurend ziekenhuis in en uit. Van de ene arts naar de andere, met vaak tegenstrijdige adviezen.” [naar artikel]
21. “Ook met een normaal lichaamsgewicht kan je een dubbele kin hebben”: plastisch chirurg legt uit welke ingrepen mogelijk zijn en hoeveel ze kosten (06/04/2023 - Het Laatste Nieuws)
Nooit was er zoveel vraag naar het verwijderen van een dubbele kin als tijdens de coronapandemie. Met dank aan het telewerk, waarbij we hele dagen via het computerscherm naar onszelf staarden. Ook nu gaat er nog steeds geen week voorbij zonder dat plastisch chirurg Jan Vermeylen zo’n ingreep uitvoert. “Een ingreep is niet altijd nodig, maar sowieso heb je meerdere opties. Eén techniek gebruik ik zelf nooit omdat ik het te gevaarlijk en te ongecontroleerd vind.” [naar artikel]
22. “Denk nooit: dat overkomt ons niet”: de lijdensweg van ongeneeslijk zieke Aline (5), die langzaam maar zeker aftakelt (08/06/2022 - Het Nieuwsblad)
In heel de wereld wordt donderdag op de International Batten Awareness Day aandacht gevraagd voor de ziekte van Batten, een uiterst zeldzame, ongeneeslijke neurodegeneratieve stofwisselingsziekte. Ook Sarah Van den Wyngaert en Bart De Keyser uit Sint-Job (Brecht) kregen in december 2020 te horen dat hun dochtertje Aline (5) aan CLN2 lijdt. Sarah wil nu de aandacht vestigen op een genetische test die 1.400 euro kost, maar die wel veel leed kan voorkomen. “Want denk nooit: dat overkomt ons niet.” [naar artikel]
23. Mauro (3) heeft een zeldzame spierziekte, en het enige medicijn kost 2.500 euro per dag: “We hopen dat er zicht komt op erkenning in België” (29/05/2023 - Het Belang van Limburg)
Pas na ettelijke onderzoeken op meer dan een jaar tijd kregen de ouders van Mauro Myny (3) uit Drongen te horen dat hij een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte heeft. Het enige medicijn dat de ziekte kan uitstellen, kost 2.500 euro per dag en is niet erkend in België. Dat willen Mauro’s ouders veranderen. “We kunnen niet gewoon toekijken.” [naar artikel]
